Ziua de 2 Aprilie este marcată ca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, iar România s-a alăturat și ea acestei inițiative.  Este ziua în care, organizațiile care luptă pentru drepturile persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA), organizează evenimente care au ca principal scop conștientizarea și sensibilizarea publicului cu privire la nevoile și dificultățile cu care se confruntă aceste persoane.

Campania din acest an se desfășoară sub sloganul “O nouă viziune pentru autism: dragoste necondiționată”,  inițiată de Autism Europe.

Încă o dată, organizațiile membre FEDRA doresc să atragă atenția asupra respectării drepturilor persoanelor cu TSA. De asemenea, prin evenimentele organizate la nivel național, membrii FEDRA atrag atenția asupra faptului că stă în puterea tuturor să îmbunătațească condițiile de viață ale persoanelor cu autism prin înțelegere, dragoste și acceptare.

În acest an, membrii FEDRA din București vor organiza un eveniment de solidaritate, în parteneriat cu Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” și în colaborare cu Asociația Autism Romania. La eveniment vor participa părinți, copii, actori și susținători, conform următorului program:

• orele 10:30 – adunarea la Piața Universității, în fața Teatrului Național
• orele 11:00 – deplasare către Parcul Unirii
• orele 11:30 – întâlnire cu presa și foto în Parcul Unirii
• orele 12:30 – lansarea de baloane albastre, în Parcul Unirii.

Iar pe 03 aprilie 2019, Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” reia piesa ,,O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții”  ora 20, sala Pictură. La finalul piesei  publicul poate participa la dezbateri pe tema autismului.

În țară, organizațiile membre FEDRA vor desfășura mai multe activități, conform programului atașat AICI.

FEDRA — Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federație de acest tip din România, care are ca membri în principal organizații de părinți și se dorește a fi o voce puternică și unitară a organizațiilor de profil din România. FEDRA are ca scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu TSA, iar în fiecare an, pe 2 aprilie, organizează diverse evenimente în acest sens, la nivel național.

FEDRA a fost invitată de Secretariatul General al Guvernului și participă la întâlnirile de lucru ale Comitetului pentru realizarea primului Plan Strategic pentru Autism 2020-2022.

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi,  Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul București, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația PUZZLE România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația  de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal București, Fundația Univers Plus Piatra Neamț, Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism.

De acum părinții din România au la dispoziție o platformă de screening pentru a identifica un potențial risc de tulburare din spectrul autismului la copiii lor.

Fundația Vodafone Romania și Asociaţia Autism Baia Mare lansează proiectul ”SEARCH TSA” derulat în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist – FEDRA și Societatea Națională de Medicină a Familiei.

Proiectul are mai multe componente:
* Platforma de screening utilizată de către părinți sau/și medici de familie pentru depistarea precoce a autismului la copiii cu vârste între 2 si 4 ani http://www.searchtsa;
* Platforma cu teste de evaluare standardizate utilizată de către psihologi pentru evaluarea copiilor cu vârste între 16 luni și 18 ani;
* Call center național – HELPLINE AUTISM – linie gratuită care vine în sprijinul familiilor ce se confruntă cu această problemă darși al altor categorii de actori sociali care vin în contact cu copiii;
* 50 de jocuri care oferă o interfață foarte utilă și motivantă în intervențiile terapeutice și educaționale destinate copiilor cu autism.

Perioada de implementare a proiectului este august 2015–august 2016. Proiectul „SEARCH T.S.A. – Screening, Evaluare, Intervenție Personalizată și Informare pentru Tulburări din Spectrul Autist” este finanțat de Fundația Vodafone Romania, prin programul „Mobile for Good”. Susținerea financiară necesară derulării acestui proiect este de aproximativ 55.000 euro din care peste 45.000 euro reprezintă investiția Fundației Vodafone Romania.

Parlamentul European a fost gazda unui eveniment organizat de Autism-Europe pe data de 29 septembrie 2015. Conferința intitulată “Pași înainte spre adoptarea unei Strategii Europene pentru autism în Europa”, a fost urmată de adoptarea de către Parlament a Declarației scrise despre autism (Written Declaration on autism),. Autism-Europe a fost parte a procesului de elaborare a acestui document.
Europarlamentarii Nicola Caputo (primul semnatar al Declarației), Marek Plura (co-semnatar și co-președinte al intergrupului pentru dizabilitate) și Miriam Dalli (co-semnatar) au coprezidat conferința la care a participat și Jordi Sebastiá (co-semnatar).

La eveniment au participat 70 de reprezentanți ai organizațiilor care militează pentru drepturile persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), cercetători, profesioniști, decidenți politici și alte persoane interesate din întreaga Europă pentru a discuta despre necesitatea unei Startegii Europene pentru autism.
Pe parcursul conferinței a fost evidențiață importanța unui răspuns urgent la nevoile a 5 milioane de cetățeni europeni cu autism, considerându-se că autismul este o problemă atât în aria drepturilor omului, cât și una de sănătate publică.
Atât Autism-Europe, cât și europarlamentarii au solicitat decidenților politici să elaboreze o Strategie Europeană pentru a combate discriminarea cu care se confruntă persoanele cu autism şi familiile lor în Europa.

Prezidiul conferinței a inclus reprezentanţi ai persoanelor cu TSA şi experţi, precum şi reprezentanţi cheie ai Comisiei Europene. Vorbitorii, în ordinea în care au luat cuvântul, au fost următorii:
• Antoni Montserrat (Sănătate publică, ofițer de politică, Direcția Generală de Sănătate și Securitatea Alimentației – DG SANTE), care a explicat diferite direcții de acţiune susţinute în prezent în cadrul Programului de Sănătate al Uniunii Europene legate de tulburările din spectrul autismului (ASD), cum ar fi ASDEU (http://asdeu.eu/şi EU-AIMS (http://www.eu-aims.eu/).

• Joaquín Fuentes (medic – Policlinica Gipuzkoa, San Sebastian, Societatea Europeană de Psihiatrie pentru Copil și Adolescent (ESCAP) – consilier în domeniul autismului și consilier științific al coordonatorului ASDEU) a oferit informații referitoare la datele despre prevalența actuală și cercetările în domeniu şi a subliniat provocările majore pentru sprijinirea calității vieţii cetăţenilor europeni cu ASD.

• Maria-Luisa Cabral (Director al unității pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, DG EMPL), a informat publicul despre Strategia Europeană pentru Dizabilitate 2010-2020 şi punerea în aplicare a Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi a UE. De asemenea, a subliniat importanţa fondurilor structurale ale UE pentru promovarea incluziunii.

• Donata Vivanti (Vice-Președinte al Forumului European pentru Dizabilitate – European Disability Forum și membru al consiliului de administrație au Autism Europe), a amintit despre nevoile persoanelor cu ASD în diverse domenii de politică, unde Uniunea Europeană are competențe. De semenea, a prezentat cererile Autism-Europa în procesul de revizuire a aplicării UNCRPD al Uniunii Europene.

• Johanna Manikiza (ASD National Strategic Coordinator for Wales) a prezentat Strategia Wales pentru autism şi a explicat cum este susţinută prin intermediul resurselor naţionale

• Evelyne Friedel (Vice-Președinte al Autism-Europe) a demonstrat nevoia unei Strategii Europene care să sprijine procesul de respectare a drepturilor persoanelor cu autism la nivel naţional şi European.

• Imma Chiatto (BCBA) și Laura Cavaliere (BCBA) au abordat problema dreptului la tratament efectiv și bazat pe evidențe pentru persoanele cu TSA

• Vincenzo Abate (Președinte al Asociației “La forza del silenzio”) a prezentat un film despre activitățile desfășurate în sprijinul persoanelor cu autism.

Sursa – http://www.autismeurope.org/activities/news/the-european-parliament-hosts-a-conference-on-the-call-for-a-european-strategy-for-autism.html

București, 28 septembrie 2015

Politicienii români au învățat termenul “autism”. Și îl folosesc greșit

FEDRA apelează la sprijinul mass-media, pentru a combate această tendință ce are drept consecință discriminarea

Nu e niciodată prea târziu pentru un politician să învețe cuvinte noi, să le folosească epatant, în spațiul public, pentru a-și arăta “erudiția” sau pentru a-și ataca adversarii. Un limbaj cât mai complex cucerește electoratul, mai ales în lipsa unor fapte și acțiuni evidente prin care politicianul își demonstrează, fără urmă de îndoială, interesul față de problemele poporului pe care îl reprezintă. Din păcate, în ultimii doi ani, odată cu creșterea vizibilității problemelor cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist (datorită campaniilor coordonate de ONG-urile înființate de părinții copiilor cu tulburări din spectrul autist, pentru a suplini lipsa serviciilor din partea statului), înregistrăm o recurență a termenilor “autist” și “autism”, în discursurile și declarațiile politice. Nu pentru a rezolva problemele serioase cu care se confruntă această categorie de oameni, ci cu sens peiorativ, în special pentru a jigni sau a ataca un adversar sau o poziție politică. Un scurt istoric al rușinii și lipsei de responsabilitate în exprimare arată cam așa:

În luna martie 2014, domnul Mihai Răzvan Ungureanu posta pe pagina sa de Facebook următorul mesaj: “România s-a transformat în fieful liderilor iresponsabil şi incapabili. Autismul politic a devenit paradigmă pe scena politică. Un sfert din clasa politică românească afişează habarnism, incompetenţă şi lipsă de profesionalism, este coruptă şi slab pregătită”. Câteva luni mai târziu, preşedintele (pe atunci) al Senatului, Călin Popescu Tăriceanu, a declarat că ”poziţiile lui Crin Antonescu de după rezultatele parţiale sunt ale unei persoane care suferă de autism”.

FEDRA a solicitat fără succes Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării (CNCD) să-i sancţioneze pe domnii Călin PopescuTăriceanu și Mihai Răzvan Ungureanu pentru aceste declaraţii. CNCD însă a concluzionat că afirmațiile lor nu au depășit limitele libertății de exprimare. Totuși, a recomandat ca persoanele publice să nu mai folosească termenii “autist/autism” cu alte sensuri decât cele corecte. Domnul Mihai Răzvan Ungureanu a trimis personal scuze președintelui FEDRA.
La începutul anului 2015, domnul Liviu Dragnea, președintele executiv al PSD, declara că „nu dorește renunțarea la legile siguranței, dar că trebuie găsită o formulă în acord cu Constituția și drepturile fundamentale. Acesta a spus că sub nicio formă nu trebuie sa fim „autiști”, să ignorăm riscurile zonei în care se află România.” La apelul părinților copiilor cu tulburări în spectrul autist, domnul Liviu Dragnea și-a cerut scuze pentru folosirea improprie a cuvântului „autist”.
Au trecut doar câteva luni și a ieșit la rampă și președintele Klaus Iohannis, care a declarat recent, în contextul refuzului cotelor de refugiați, că”România nu este o țară xenofobă, nici autistă, nici separatistă”, spunând că oferta țării noastre pentru primirea refugiaților este foarte generoasă. Și de această dată reprezentanții FEDRA au reacționat și au trimis o scrisoare în atenția Administrației Prezidențiale prin care sesizau folosirea termenului cu o conotație peiorativă. Răspunsul venit din partea Administrației Prezidențiale a fost unul sec și fără scuze măcar față de părinții copiilor cu TSA.
L-a urmat îndeaproape ministrul Bogdan Aurescu care a declarat: “în ceea ce priveşte migraţia, am reiterat necesitatea unei viziuni strategice la nivelul UE, care să abordeze toate dimensiunile acestei problematici, mai ales să încercăm să găsim soluţii durabile pentru gestionarea la sursă în statele de origine a problemei migraţiei, pentru că este nevoie de a trata cauzele acestui fenomen şi nu doar simptomele pe care le vedem astăzi în Europa. I-am spus domnului ministru că, în opinia mea, ridicarea de garduri care să delimiteze Europa civilizată, între ghilimele, de restul Europei este un gest mai degrabă autist şi inacceptabil, în afara spiritului European”.

Joi, 24 septembrie , domnul Tăriceanu, președintele Senatului, folosește încă o dată termenul de autist declarând că CSM are un „comportament autist”, potrivit Agerpres.
Sunt toate aceste afirmații în spirit european? Sunt ele compensate de un real interes din partea clasei politice față de problematica tulburărilor din spectrul autist?
Așadar, ne vedem nevoiți să reamintim că atât exprimări de acest gen la adresa persoanelor cu tulburări din spectrul autist, cât şi atitudinea cu care un reprezentant al clasei politice se raportează la această categorie defavorizată sunt ofensatoare.

Este nepermis clasei politice să persevereze în a folosi termeni precum “autism/autist” pentru a atrage atenţia publicului asupra unor aspecte negative din conduita colegilor de breaslă, asociind atât afecţiunea, cât şi persoanele care suferă de autism, cu acţiuni şi comportamente negative.
În ultimii ani, organizaţiile care promovează drepturile persoanelor cu autism din România au informat cu regularitate clasa politică şi decidenţii politici cu privire la tulburările de spectru autist, pentru a le face cunoscute şi înţelese. De asemenea, s-au făcut eforturi mari pentru legiferarea unor direcţii care să diminueze gradul de discriminare şi stigmatizare a persoanelor cu autism şi să faciliteze integrarea socială a acestora.
Faptul că oameni politici încă folosesc peiorativ termenul de “autism”, în discursurile publice, asociindu-i conotaţii negative, nu aduce doar ofensă persoanelor cu autism, ci instigă indirect la discriminarea şi stigmatizarea acestora. Mai mult decât atât, deşi reprezentanţii clasei politice care au folosit acelaşi gen de discurs au fost sesizaţi în repetate rânduri (prin mesaje oficiale sau prin reţelele de socializare), aceştia nu au revenit niciodată cu scuze publice şi cu explicaţii menite să diminueze consecinţele neplăcute ale declaraţiilor lor asupra persoanelor cu autism.
Având în vedere cele expuse anterior, FEDRA solicită sprijinul mass-media în eforturile pe care le face pentru a conștientiza clasa politică atât asupra responsabilității de a-și adecva discursul și declarațiile publice, astfel încât să nu jignească sau să inducă discriminarea persoanelor cu TSA, cât și asupra responsabilităților care îi revin pentru a aduce România la nivelul unor state civilizate în ce privește serviciile și tratamentele oferite copiilor, tinerilor și adulților cu TSA.
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi
sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speanță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Gherca, Președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro

București, 3 iunie 2015

Comunicat de presă

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a solicitat astăzi, 3 iunie 2015, printr-un mesaj scris tuturor europarlamentarilor români, să semneze o Declarație Scrisă a Parlamentului European privind autismul.

Declarația Scrisă reprezintă un document inițiat de 31 de europarlamentari din diferite state europene alături de câteva grupuri parlamentare și vine în sprijinul persoanelor cu autism din Europa.

Prin acest document, inițiatorii lui fac apel la Uniunea Europeană pentru adoptarea unei abordări strategice și holistice cu privire la:

• Promovarea accesului la diagnosticarea precoce și sprijinul adecvat pe toată durata vieții;
• Promovarea armonizării intervențiilor bazate pe dovezi științifice;
• Încurajarea cercetării în autism;
• Sprijinirea schimburilor de modele de bună practică în ceea ce privește intervențiile bazate pe dovezi științifice și abilitare.

În prezent se estimează că 1% din populația europeană are autism. Autismul este o dizabilitate de dezvoltare care se manifestă pe tot parcursul vieții, afectând modul de comunicare și relaționare al persoanei cu autism. De asemenea, autismul influențează modul în care aceste persoane înțeleg lumea din jurul lor.  Până în prezent nu a fost descoperit nici un tratament care să fie eficient pe toate planurile, dar s-a demonstrat că intervenția timpurie poate ajuta la gestionarea mai eficientă a simptomelor și la îmbunătățirea calității vieții acestor persoane.

Documentul a fost semnat până în acest moment de aproximativ 138 de europarlamentari din diverse state europene, printre care și domnii Laurentiu Constantin Rebega și Victor Negrescu, reprezentanți ai României în Parlamentul European. FEDRA mulțumește tuturor acelora care au semnat deja și așteaptă în continuare sprijin din partea celorlalți europarlamentari.

Carmen Ghercă

Președinte FEDRA

0729 914 094

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociatia “Centrul de psihologie Delta Dunarii”, Asociatia “Dincolo de Tacere” Galați, Asociatia AUTISM Baia Mare, ASPA Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociatia Raza de Speanta in Interventia si Terapia TSA Brasov, Asociația  de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Asociatia SOS Autism Bihor, Autism Transilvania, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Help Autism, Asociația Învingem Autismul, Organizatia Suedeza pt Ajutor Umanitar Individual, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro

București, 20 aprilie 2015

Comunicat de presă

Intervenția timpurie, centrele de zi, învățământul vocațional și angajarea asistată

trebuie să devină priorități ale statului român, pentru autism

În aprilie 2014, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) aducea în atenția factorilor de decizie din România modele de intervenții și metodologii aplicate, din Europa, care și-au dovedit eficiența în integrarea persoanelor cu autism.

Sistemele de integrare a persoanelor cu autism din patru țări europene în care au fost efectuate vizite de studiu anul trecut (Marea Britanie, Finlanda, Norvegia și Elveția) se dovedeau a fi, în toate cele patru cazuri, axate pe obiectivul independența/autonomia persoanei cu autism, urmărit printr-o legislație unitară, educație oferită într-un mediu adaptat continuu la nevoile individului, servicii în concordanță cu nevoile persoanei, asigurate pe tot parcursul vieții și finanțate de la bugetele autorităților publice locale dar și de la bugetul de stat.

Pornind de la experiența și rezultatele statelor europene dar și ale unor organizații din România care oferă modele de bune practici în integrarea copiilor și tinerilor cu autism, FEDRA a prioritizat anul acesta 10 programe de intervenții, servicii sau instruire, în sprijinul persoanelor cu tulburări de spectru autist (TSA) care pot avea un rol decisiv în integrarea acestora.

Conferința „Împreună suntem o voce!” din acest an, desfășurată astăzi la CCIR Business Center  București, a prezentat intervenții de succes, selectate din 3 arii prioritare ale FEDRA: intervenții în școli și grădinițe, servicii sociale pentru copiii cu TSA și servicii de suport pentru adulți. Pe lângă modelele prezentate de membrii FEDRA, reprezentanți ai autorităților publice au expus programele și prioritățile naționale privind TSA. Conferința a oferit un spațiu de dezbatere privind fezabiltiatea replicării, la nivel național, a modelelor și intervențiilor care și-au dovedit funcționalitatea.

Propunerile FEDRA se află în linie cu obiectivele Strategiei Naționale pentru persoanele cu autism recent adoptată de Federație. Aceste obiective sunt:

• Dezvoltarea serviciilor de diagnosticare a persoanelor cu TSA;
• Organizarea servciilor de suport în vederea integrării sociale pentru persoanele diagnosticate cu TSA și pentru familiilor lor;
• Asigurarea accesului la educație adaptată nevoilor copiilor și tinerilor cu TSA;
• Asigurarea accesului la servicii de formare profesională și acces pe piața muncii adaptate adulților cu TSA;
• Creșterea nivelului de integrare socială a persoanelor cu TSA;
• Dezvoltarea de programe de cercetare TSA și susținerea acestora.

Strategia precum și propunerile de intervenții  au fost dezvoltate în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce!” implementat de Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA, care a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest comunicat de presă nu reflectă neapărat poziția oficială a guvernului elvețian. Responsabilitatea pentru conținutul acestuia este asumată în întregime de Fundația Romanian Angel Appeal și de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.

Pe 2 aprilie, seara, se aprind luminile albastre! Peste 24 clădiri din București și din țară vor fi iluminate în albastru,  în semn de solidaritate cu persoanele afectate de autism.

În București, la ora 20.00, se vor ilumina în albastru Palatul Cotroceni, Palatul Victoria (Guvern), Biblioteca Națională și Ateneul Român

În țară, vor fi illuminate clădirile: Casinoul din Cluj-Napoca, Teatrul Regina Maria din Oradea, Primăria Iași, Universitatea “Al.I.Cuza” Iași, Universitatea de Științe Agricole și Medicină Veterinară “I.Ionescu de la Brad” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie “Gr.T.Popa” Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași, Clădirea Antal International Network Iași, Rondul din Piata „Mihai Eminescu” Iași, Clădirea Conex din Iași, Casa Sfatului din Brașov, Primăria Brașov, Cetatea Brașov, Opera Brașov, Centrul Cultural Reduta, clădirile din Piața Millenium din Baia-Mare, Primăria Baia Mare, Bisericuta Catolică din Baia Sprie, Turnul Catedralei Evanghelice din Bistrița, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Primăria Municipiului Botoșani și Turnului lui Stefan cel Mare din Piatra-Neamț.

Arată că îți pasă! Arată că ești interesat de cauza persoanelor cu autism urmand trei pasi simpli:
1. Fă-ți o poză cu o clădire iluminată în albastru din orașul tău.
2. Posteaza-o pe pagina ta de Facebook.
3. Folosește în descriere hashtag-urile: #LIUB și #LIUBRO.

Astfel, vom arăta celor care trebuie să se implice la nivel decizional, că suntem mulți, că ne pasă și că vom face mereu ceva pentru această cauză.

De asemenea, anunță-ți cunoscuții dacă urmează să luminezi o cladire în albastru. Descarcă Selfie-Frame-ul #LIUB de aici, printează și completează-l, apoi fotografiază-te folosind pașii anterior menționați.

Îți mulțumim.

STOP DISCRIMINĂRII! și promovarea incluziunii sociale a persoanelor cu autism este mesajul pe care îl transmite anul acesta FEDRA, cu prilejul zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.

Discriminarea se face, uneori, într-un mod foare evident (ex. acces dificil al copiilor, în școli de masă), iar alteori prin omisiune sau lipsă de implicare/finanțare (ex. lipsa serviciilor pentru adulți).
Consecințele însă sunt grave și atrag după sine dificultăți majore în procesul de integrare socială, atât la copii, cât și la adulți.

Ca în fiecare an, și anul acesta, cu prilejul Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, FEDRA a pregătit o serie de evenimente, în București și în și în țară, și invită autoritățile publice, decidenții politici, publicul larg să ia parte la manifestații, promovând incluziunea socială a persoanelor cu autism.

În acest an, tema principală a manifestărilor este STOP DISCRIMINĂRII!

Accesați aici lista tuturor evenimentelor din țară, organizate cu ocazia Zilei internaționale de conștientizare a autismului.

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), în parteneriat cu Biblioteca Națională a României invită publicul bucureștean la concertul  “MARA PRUNĂ ȘI INVITAȚII SĂI”.

Concertul este cu intrare gratuita si va avea loc în data de 2 Aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, ora 18.30, la Biblioteca Națională a României, sala Symposium.

Evenimentul se va bucura de prezența domnului Dean Thompson, Chargé d’affaires al Ambasadei Statelor Unite ale Americii la București și va fi introdus de doamna Jane Thompson.

La finalul concertului, în prezența domnului Thompson și a soției sale, clădirea Bibliotecii Naționale se va ilumina în albastru, în semn de solidaritate cu persoanele cu autism.

Mara Prună – pian

Mara a fost diagnosticată cu autism la vârsta de 2 ani și 5 luni, în prezent fiind diagnosticată cu Sindrom Asperger. Acum, Mara este elevă în clasa a VIII-a la Colegiul de Muzică „Sigismund Toduță” din Cluj-Napoca. Începând cu anul 2010, este câștigătoarea a cinci ediții consecutive ale unor concursuri naționale de compoziție muzicală. În anul 2014 a primit distincția de „Young Ambassador of Talents” din partea companiei MOL România, ca semn de prețuire față de talentul său exceptional. Recent, a primit premiul special al președintelui, în cadrul concursului internațional de compoziție “Artistes en herbe”, Luxembourg 2015. În luna martie a acestui an i s-a acordat o bursă completă din partea prestigioasei școli de muzică The Purcell School din Marea Britanie, pentru a studia compoziția muzicală.

Eliza Puchianu – pian

Eliza este licențiată în pian principal de către Royal Irish Academy of Music în 2014 și are o carieră pianistică diversă, cuprinzând atât latura solistică cât și pe cea de membră a unor formații camerale. În noiembrie 2014 a fost premiantă a Freemasons Music Competition, în februarie 2014 a câștigat Yamaha Scholarship for Pianists și în 2013 a participat la Feis Coeil și a castigat Competiția Nordell. Activitatea sa europeană numără recitaluri în Ulm, Vilnius, Paris, Padova, Veneția, Bratislava, Viena, Insula Omului, Dublin. Eliza a căștigat numeroase premii, incluzând 11 premii întâi la concursuri naționale și internaționale între anii 1998-2014.

Mihai Pintenaru – clarinet

Mihai este absolvent al Universității Naționale de Muzică din București, la clasa Prof. Nedelciu Ion. A început studiul clarinetului la vârsta de 12 ani, în cadrul Liceului de Muzică „Tudor Ciortea” Brașov, urmând apoi cursurile Facultății de Muzică din cadrul Universității Transilvania din Brașov, la clasa Prof. Iulian Rusu. Susține recitaluri la: Muzeul de Artă din Brașov, Muzeul Casa Mureșenilor din Brașov, Facultatea de Muzică din Brașov, Liceul de Muzică „Tudor Ciortea” din Brașov, Universitatea de Arte „George Enescu” din Iași, Ambasada României din Paris, Antwerp – Belgia, Universitatea Națională de Muzică din București, Elice – Italia, Palatul Șuțu din București, Muzeul „George Enescu” din București etc., dar și în cadrul unor importante festivaluri (SIMN, MERIDIAN, BMFF, INNERSOUND, CHEI).

Raluca Ioana Stratulat – vioară

Raluca a absolvit Universitatea Naţională de Muzică din Bucureşti, în anul 2003, Masteratul în cadrul aceleiași instituții în 2005 și titlul de Doctor în muzică 2010. Începând cu anii studenției a avut participări în cadrul a numeroase festivaluri de muzică clasică, a obținut o serie de premii naționale și internaționale și a sustinut concerte și recitaluri în România, Finlanda, Grecia, Austria, Germania, Ungaria, Belgia, Italia și S.U.A. Din anul 2005 este și profesor de muzică de cameră la Colegiul Național de Muzică “George Enescu” București.

Pentru detalii, contactați:

Camelia Olaru Raita
Tel.: 0722.324.791

E-mail: camelia.raita@raa.ro

FEDRA solicită Ministerului Sănătății și CNAS soluții concrete pentru decontarea reală și eficientă a terapiei pentru toți copiii și tinerii diagnosticați cu autism

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază faptul că Ministerul Sănătății și Casa Națională a Asigurărilor de Sănătate au făcut un prim pas în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu beneficiază de servicii gratuite. Numărul de ore propus spre decontare este foarte mic, procedura de decontare (acum prin medicul psihiatru care diagnostichează, nu prin psihoterapeutul care face de fapt terapie) este foarte greoaie, iar medicii psihiatri care au contract cu CNAS sunt foarte puțini, la nivel național, unele județe fiind neacoperite.

Prin urmare, FEDRA solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist (psiholog, psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped) și simplificarea procedurii de decontare a serviciilor (decontarea directă la specialiștii care lucrează cu copilul; decontarea serviciilor printr-un sistem de vouchere).

În luna iunie, când în mass-media se anunța decontarea terapiei pentru copiii cu autism, FEDRA a solicitat CNAS un răspuns oficial în ceea ce privește decontarea serviciilor conexe actului medical, avand în vedere neclaritățile care se regăseau în Contractul cadru și informațiile incorecte care au fost primite de către părinții copiilor cu autism. Răspunsul CNAS, trimis federației 2 luni mai târziu, a fost unul vag care nu a adus un plus de informație pentru părinții copiilor aflați în terapie și nici pentru specialiști.

Astăzi, la 3 luni de la intrarea în vigoare a Ordinului 619/36.05.2014 al Ministerului Sănătății, când părinții copiilor încă așteaptă cu speranță decontarea serviciilor prin Casa Națională de Asiguări de Sănătate, FEDRA sesizează următoarele probleme.

* Orele de intervenție decontate de CNAS sunt insuficiente (90 puncte în medie/zi/medic și nu pe furnizorul de servicii medicale conexe așa cum se anunțase ințial, medicul fiind cel care trebuie să le împartă per furnizor specialist) comparativ cu numărul de copii care au nevoie de terapie iar pentru adulții cu autism aceste servicii sunt practic inexistente, decontarea terapiei pentru aceștia nefiind prinsă în cele decontate de CNAS. În acest moment, cele 19 organizații membre ale FEDRA deservesc un număr de aproximativ 1.055 copii și 35 adulți. Dintre aceștia doar 108 au beneficiat de terapie gratuită decontată prin CNAS în perioada iulie-august.
* Deși am încercat să identificăm numărul real de medici psihiatri cu specialializarea în pediatrie pe site-urile CJAS-urilor, ne-a fost imposibil să aflăm deoarece nu toate instituțiile au făcut publică această informație. Cu toate acestea, informațiile de la nivel local arată faptul că există un număr foarte mic de medici psihiatri pediatri care au contracte cu CJAS-urile și care ar putea deconta aceste servicii. În unele județe, situația este mult mai gravă, în sensul că nu există nici un medic psihiatru pediatru care are contract cu CJAS. Deși răspunsul CNAS menționează faptul că serviciile medicale nu sunt condiționate de domiciliul pacientului, este costisitor și istovitor pentru un părinte să se deplaseze într-o altă localitate pentru a beneficia de servicii, în condițiile în care acestea se limitează la 4 ore de terapie pe lună. Trebuie ținut cont de faptul că terapia copilului cu autism este una de lungă durată și uneori ea trebuie făcută zilnic. Prin contractul cu CNAS se deconteaza un număr foarte redus de ore de terapie, ceea ce este absolut nesemnificativ pentru intervenția în autism.
* Decontarea serviciilor prin medicul psihiatru îngreunează foarte mult procesul acoperirii cheltuielilor.
* În continuare, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist primesc servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și DGASPC-uri. Problema viabilității acestor servicii este una reală, deoarece costurile sunt foarte mari.

Ca urmare a celor semnalate, FEDRA propune îmbunătățirea procedurii de decontare a serviciilor prin:
* decontarea directă a serviciilor de terapie prin specialiști psihoterapeuți cu formare și experiență
* decontarea serviciilor de terapie printr-un sistem de vouchere
* decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist care lucrează direct cu copilul (psiholog, philoterapeut, logoped, kinetoterapeut), și nu 90 de puncte per medic psihiatru.

Având în vedere că prevalența autismului este în creștere (1 în 88 copii conform CDC – http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html), considerăm că este timpul ca și în România această afecțiune să fie considerată o prioritate și să existe un Program Național de Sănătate așa cum există și pentru alte boli cronice, astfel încât copiii și tinerii cu autism să beneficieze în mod real și eficient de terapii gratuite.

„În 8 ani de când a fost diagnosticat cu autism, fiul meu nu a beneficiat de nicio oră de terapie specifică de recuperare decontată de statul român. Acum are 10 ani şi este integrat în învăţământul de masă în urma unor eforturi financiare teribile din partea noastră. Ca să ajungă aici a avut nevoie de 8 ore de terapie de recuperare zilnic, vreme de 5 ani. Din păcate şi azi părinţii copiilor cu autism întâmpină aproape aceleaşi dificultăţi. Beneficiază de diagnosticare gratuită în clinicile de specialitate şi cam atât. Cele două ore de copil pe săptămână oferite în prezent în unele judeţe nu sunt nici pe departe suficiente. Pentru familiile din mediul rural sunt chiar inutile, deoarece aceştia au de parcurs distanţe mari până la clinicile sau puţinele cabinete individuale ale căror psihologi au acces la decontare. În judeţul Bistriţa-Năsăud nu s-a decontat până în prezent nicio oră de terapie de recuperare, psihoterapie sau terapie comportamentală în urma recentelor prevederi legale care promiteau recuperare gratuită. Greul rămâne în continuare pe părinţi. Consider că autismul trebuie să devină o prioritate naţională, datorită incidenţei crescute. Un copil abilitat spre o viaţă independentă este un adult care nu va avea nevoie de întregul suport al serviciilor sociale pe toată durata vieţii.” – Ana Dragu, părinte

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Ghercă, Președinte FEDRA
Tel: 0729 914094
E-mail: contact@autismfedra.ro

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază eforturile făcute de Ministerul Sănătății și Casa Naționala a Asigurărilor de Sănătate în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu vor beneficia de servicii gratuite.

Prin reprezentanții săi, FEDRA ține să precizeze faptul că acest mic pas spre îmbunătățirea situației trebuie urmat de alte demersuri. Pe lângă finanțarea parțială a serviciilor de către Ministerul Sănătății prin CNAS, comunitățile au nevoie de sprijin financiar și din partea autorităților locale, a Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale și a Ministerului Educației Naționale. De asemenea, FEDRA atrage atenția asupra faptului că în perioada imediat următoare un număr mare de părinți vor accesa serviciile unor ONG-uri cu speranța că de acum încolo vor putea primi sprijin gratuit începând cu 1 iunie, însă procedura de obținere a fondurilor de la CNAS este inaccesibilă ONG-urilor.

În prezent, în România, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist care beneficiază de servicii de intervenţie timpurie şi recuperare, prin metode validate ştiinţific, primesc aceste servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și DGASPC-uri. De cele mai multe ori, ONG-urile fac eforturi uriaşe pentru a oferi cât mai multe servicii gratuite, cu personal propriu. Adeseori însă, aceste servicii sunt imposibil de menținut deoarece acestea nu sunt susţinute în mod constant și semnificativ de statul român, ci de eforturile financiare ale părinţilor. În aceste condiţii, foarte multe persoane cu TSA sunt excluse de la servicii.

În contextul afirmaţiilor recente făcute în presă de reprezentanţii autorităţilor şi forurilor profesionale ale psihologilor, precizăm că terapia de recuperare se va deconta în continuare prin medicii de specialitate, cu diferenţa că, cel puţin teoretic, se vor putea deconta şi serviciile psihologilor, psihopedagogilor şi kinetoterapeuţilor cu cabinet individual şi drept de liberă practică. Aceştia vor avea acces la decontarea serviciilor prin intermediul medicilor din specialităţile: psihiatrie (servicii psihologice), ortopedie (kinetoterapie) şi ORL (logopedie) aflaţi în contract cu Casele de Asigurări de Sănătate şi care sunt angajaţi în cadrul propriilor cabinete individuale. În realitate, în România, o proporţie covârşitoare de specialişti sunt angajaţi în clinici, policlinici și spitale, neputând astfel încheia contracte individuale cu CJAS-urile, care să le permită subcontractarea acestor servicii în termenul prevăzut. De asemenea, medicii specialişti nu sunt motivaţi să lucreze exclusiv în cabinete private sub contract cu casele de asigurări, singurul statut care le-ar permite subcontractarea acestor servicii.

Pentru a clarifica aceste aspecte, FEDRA va solicita în scris CNAS să comunice procedura detaliată prin care copiii și adulții cu autism pot benficia de terapii gratuite în fapt.

Totodată, FEDRA dorește să atragă atenția asupra faptului că este nevoie în continuare de eforturi susținute pentru a forma specialiști în lucru cu persoanele cu TSA. Numărul limitat de profesioniști cu experiență/ formare specială existent pe piața muncii în acest moment face dificil procesul de efectuare a terapiilor la un standard ridicat.  Este nevoie de alocare de fonduri pentru formarea acestor specialiști, care vor putea dobândi tehnici noi și adecvate lucrului cu persoanele cu nevoi speciale.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Gherca, Președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro

Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) isi exprima ingrijorarea cu privire la o adoptare rapida si fara o consultare prealabila cu toate organizatiile care promoveaza drepturile personelor cu dizabilitati, a Legii privind drepturile copiilor cu dizabilitati, aflate in dezbatere la Senatul Romaniei.

Propunerea de lege pornește de la nevoi reale și vizează modificari care ar putea îmbunătăți viața persoanelor cu dizabilități, însă măsurile radicale de reorganizare pe care le propune sunt nerealiste și greu corelabile cu legislația de la momentul actual.

“Orice modificare legislativă trebuie să fie armonizată cu cea deja existentă și să încerce să îmbunătățească punctele slabe. Din perspectiva Federației pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist, prioritară este îmbunătățirea și aplicarea  legislației existente. În România este nevoie nu de desființarea școlilor speciale ci de o reformă a învățământului special.” – Carmen Ghercă, Președinte FEDRA.

Considerăm că desființarea unor structuri existente și înlocuirea cu structuri inexistente încă și care nu garantează servicii mai bune, oferite de oameni mai pregătiți și mai empatici cu persoanele cu dizabilități, nu rezolvă problemele, ci doar perpetuează o nesfârșită perioadă de provizorat și reorganizare. Dacă ceea ce se reproșează, spre exemplu, în școlile speciale, este lipsa personalului, lipsa de pregătire și, uneori, de omenie a cadrelor didactice, norma de lucru încărcată a profesorilor, lipsa unei curricule adaptate și centrate nu pe conținut ci pe procesul de învățare, desființarea școlilor speciale și includerea copiilor cu dizabilități în școala de masă nu garantează raspunsul la problemele cu care se confruntă aceștia.

 FEDRA consideră că, după experiența cu Legea 151/2010 amendată de Legea 200/2013, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, care nu are nici în momentul de față norme de aplicare, orice lege în beneficiul persoanelor cu dizabilități ar trebui să fie precedată de o consultare largă, menită să îi asigure o formă care să garanteze punerea ei în aplicare.

În lipsa unei consultări reale, Legea privind drepturile persoanelor cu dizabilități riscă să fie doar încă o lege adoptată dar neaplicabilă.

Contact: Carmen Ghercă, Președinte FEDRA,

Email: contact@autismfedra.ro , tel:  0729 914 094

FEDRA este prima și singura structură de tip federativ, din România, care promovează drepturile persoanelor cu autism.

FEDRA este membră a Asociației Autism Europe și numără 19 organizații de părinți și de profesioniști, de pe întreg teritoriul țării: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moţoi” București, Asociația Autism Europa Bistrița, Asociația Autism Transilvania, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, Asociaţia “Centrul de psihologie Delta Dunării” Tulcea, Asociaţia “Dincolo de Tăcere” Galați, AUTISM ROMANIA – Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism București, Asociația “Copiii de Cristal” Brașov, Asociația “Dincolo de Autism” Craiova, Asociația “Help Autism” București, Asociația Învingem Autismul București, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Asociația „Univers Plus” Piatra Neamţ, Organizaţia Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual și Fundația Romanian Angel Appeal.

Comunicat_Lege drepturi copii cu dizabilitatiComunicat_Lege drepturi copii cu dizabilitati