Albastru pentru autism, 2 Aprilie 2019 – “O nouă viziune pentru autism: dragoste necondiționată”

Ziua de 2 Aprilie este marcată ca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, iar România s-a alăturat și ea acestei inițiative.  Este ziua în care, organizațiile care luptă pentru drepturile persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA), organizează evenimente care au ca principal scop conștientizarea și sensibilizarea publicului cu privire la nevoile și dificultățile cu care se confruntă aceste persoane.

Campania din acest an se desfășoară sub sloganul “O nouă viziune pentru autism: dragoste necondiționată”,  inițiată de Autism Europe.

Încă o dată, organizațiile membre FEDRA doresc să atragă atenția asupra respectării drepturilor persoanelor cu TSA. De asemenea, prin evenimentele organizate la nivel național, membrii FEDRA atrag atenția asupra faptului că stă în puterea tuturor să îmbunătațească condițiile de viață ale persoanelor cu autism prin înțelegere, dragoste și acceptare.

În acest an, membrii FEDRA din București vor organiza un eveniment de solidaritate, în parteneriat cu Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” și în colaborare cu Asociația Autism Romania. La eveniment vor participa părinți, copii, actori și susținători, conform următorului program:

  • orele 10:30 – adunarea la Piața Universității, în fața Teatrului Național
  • orele 11:00 – deplasare către Parcul Unirii
  • orele 11:30 – întâlnire cu presa și foto în Parcul Unirii
  • orele 12:30 – lansarea de baloane albastre, în Parcul Unirii.

Iar pe 03 aprilie 2019, Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” reia piesa ,,O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții”  ora 20, sala Pictură. La finalul piesei  publicul poate participa la dezbateri pe tema autismului.

În țară, organizațiile membre FEDRA vor desfășura mai multe activități, conform programului atașat AICI.

FEDRA — Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federație de acest tip din România, care are ca membri în principal organizații de părinți și se dorește a fi o voce puternică și unitară a organizațiilor de profil din România. FEDRA are ca scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu TSA, iar în fiecare an, pe 2 aprilie, organizează diverse evenimente în acest sens, la nivel național.

FEDRA a fost invitată de Secretariatul General al Guvernului și participă la întâlnirile de lucru ale Comitetului pentru realizarea primului Plan Strategic pentru Autism 2020-2022.

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi,  Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul București, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația PUZZLE România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația  de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal București, Fundația Univers Plus Piatra Neamț, Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism.


Achiziție computer portabil în cadrul proiectului „Profesori pregătiți – profesori motivați!”

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) cu sediul în Brașov, B-dul. Gării, nr.34, dorește să achiziționeze direct, conform Ordinului MFE nr. 1284/2016, un număr de 1 bucată computer portabil – laptop, necesar pentru derularea și implementarea proiectului „Profesori pregătiți – profesori motivați!”, nr. contract POCU 73/6/6/105405.
Documentația și toate informațiile necesare pot fi vizualizate ți descărcate accesând acest link.

Recrutare expert realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) recrutează 4 experți realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online în vederea gestionării activităților aferente partenerului FEDRA în cadrul proiectului „Profesori pregătiți-Profesori motivați”- finanțat din Fondul Social European, Programul Operațional Capital Uman 2014-2020, Axa Prioritară – Educație și competențe, Obiectiv Specific 6.6 Îmbunătățirea competențelor personalului didactic în învățământul pre-universitar în vederea promovării unor servicii educaționale de calitate orientate pe nevoile elevilor și a unei școli incluzive.

PRINCIPALELE RESPONSABILITĂȚI

  • Evaluarea situaţiei judeţelor (desk review/interviuri) în care se va implementa proiectul, în vederea includerii în curriculă a informaţiilor actualizate;
  • Elaborarea curriculumului modulului 1 de curs – Adaptare curriculara pentru copiii cu CES – în conformitate cu datele înscrise în proiect (primul draft la finalul lunii septembrie, document final la sfârşitul lunii octombrie). Documentul va fi considerat final după avizarea de către Managerul de proiect;
  • Elaborarea materialelor de curs aferente fiecărei livrări;
  • Acreditarea formei finale a curriculei cu suport din partea coordonatorului de formare până la finalul lunii decembrie 2018;
  • Contribuție la elaborarea unor materiale precum: instrumentele de asigurare a calităţii cursurilor de formare (planuri de monitorizare/evaluare, chestionare de satisfacţie, etc.) – la solicitarea Managerului de Proiect;
  • Livrarea cursurilor de formare în judeţele Prahova, Galaţi, Botosani, Brăila, Suceava, Vaslui şi asigurarea supervizării practicii online;

STUDII ȘI EXPERIENȚĂ

  • Studii superioare durata de 4 ani preferabil în domeniile: psihologie, pedagogie, psihopedagogie specială;
  •  Experiență de peste 10 ani în livrare programe formare;
  • Contituie un avantaj experiența didactică în domenii de formare a personalului care lucrează cu persoane cu CES, experienţa de acreditare programe formare, experiența în terapia și educația copiilor cu autism;
  • Experienţă necesară sau condiţie eliminatorie: experienţă de adaptare curriculară pentru persoane cu CES şi activitate didactică sau terapeutică cu persoane cu CES;
  • Cunoștințe de operare pe calculator;

Potențialii candidați sunt rugați să depună o aplicație completă constând în:

  • Curriculum vitae în format Europass în limba română cu specificația postului vizat (Expert realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online), semnat si datat pe fiecare pagină;
  • Copii după diplomele, atestatele și certificatele de absolvire care susțin informația conținută în CV, conform cu originalul si semnate pe fiecare pagina;
  • Copii după documente justificative care atestă experiența specifică, în conformitate cu cerințele postului (adeverințe, copie dupa cartea de muncă etc.).

Termenul limită pentru depunerea aplicațiilor este 31 iulie 2018, orele 17,00

Aplicațiile pot fi transmise prin e-mail la adresele: contact@autismfedra.ro și ancaiamandi@gmail.com

Numai aplicațiile complete, transmise până la termenul limită, vor fi luate în considerare.


ANUNȚ RECRUTARE COORDONATOR PROIECT

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist ( FEDRA) recrutează 1 Coordonator proiect în vederea gestionării activităților aferente partenerului FEDRA în cadrul proiectului Profesori pregătiți-Profesori motivați”– proiect finanțat din Fondul Social European, Programul Operațional Capital Uman 2014-2020, Axa Prioritară-Educație și competențe, Obiectiv Specific 6.6 Îmbunătățirea competențelor personalului didactic în învățământul pre-universitar în vederea promovării unor servicii educaționale de calitate orientate pe nevoile elevilor și a unei școli incluzive.

Expertul selectat va fi contractat part-time pe o perioadă determinată de timp, de 28 luni.

PRINCIPALELE  RESPONSABILITĂȚI

  • Evaluare și monitorizare continuă a activităților aferente partenerului FEDRA.
  • Selectare și coordonare experți pentru dezvoltarea și livrarea de cursuri
  • Participare la dezvoltarea procedurilor și instrumentelor de selecție și înregistrare a participanților la cursuri
  • Participare la selecția beneficiarilor și înregistrarea acestora în grupul țintă
  • Organizare și supervizare a procesului de acreditare curs
  • Participare la organizarea cursurilor
  • Participare la organizarea și desfășurarea seminariilor locale
  • Promovare proiect prin diverse metode în medii diferite.

 

STUDII ȘI EXPERIENȚĂ 

  • Studii superioare
  • Pregătire în domeniul managementului proiectelor
  • Experiență de minim 5 ani în domeniul implementării proiectelor
  • Cunoștințe solide de operare pe calculator
  • Cunoașterea limbii engleze nivel mediu (scris-vorbit)

 

Potențialii candidați sunt rugați să depună o aplicație completă constând în:

– Curriculum vitae în format Europass în limba română cu specificația postului vizat (Coordonator proiect), semnat si datat pe fiecare pagină.

– Copii după diplomele, atestatele și certificatele de absolvire care atestă informația conținută în CV, conform cu originalul si semnate pe fiecare pagina.

– Copii dupa documente justificative care atestă experiență specifică, în conformitate cu cerințele postului (adeverințe, copie dupa cartea de muncă etc.)

Termenul limită pentru depunerea aplicațiilor este 25 mai 2018, ora 17.00

Aplicațiile pot fi transmise prin e-mail la adresa contact@autismfedra.ro.

Numai aplicațiile complete, transmise până la termenul limită, vor fi luate în considerare.


Minuta întâlnirii – Ministerul Finanțelor Publice

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări de Spectru Autist (FEDRA), Asociația Help Autism și doamna Manuela Hărăbor, părinte, au răspuns invitației domnului ministru, Eugen Teodorovici de a participa azi la o întâlnire la Ministerul Finanțelor Publice (MFP), în contextul documentului de poziție depus de FEDRA și organizațiile susținătoare, la întâlnirea de vineri cu membrii cabinetului Dăncilă.

În cadrul întâlnirii s-au discutat aspecte fiscale ale măsurilor propuse prin Petiția ”REVOLUȚIA COPIILOR – dreptul la terapie și servicii sociale” și Documentul de poziție al ONG-urilor, în special facilitățile pentru familiile persoanelor cu dizabilități și facilitățile fiscale 2% și 20%. Reprezentantii ministerului și-a exprimat disponiblitatea de a îndepărta, în cel mai scurt timp barierele create familiilor persoanelor cu autism și tulburări conexe, precum și barierele fiscale ale ONG-urilor care asigură servicii sociale acestor categorii vulnerabile.

De asemenea, FEDRA a transmis în cursul acestei seri toate documentele clarirficatoare solicitate de MFP, urmând ca în cursul zilei de luni institutia să transmită un comunicat de presă prin care să prezinte soluțiile la problemele semnalate.

FEDRA


Revoluția copiilor continuă, reprezentanți ai FEDRA au fost primiți la guvern – 23 Februarie 2018

Comunicat de presă FEDRA, Bucuresti

Șase părinți ai persoanelor cu autism, reprezentând Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), Asociația Help Autism, ATCA, Asociația Autism România, alături de doamna Manuela Hărăbor, mama unui tânăr cu autism, s-au întâlnit cu prim-ministrul Viorica Dăncilă și o parte din executiv pentru a prezinta un document de poziție referitor la 17 măsuri esențiale, care să fie adoptate de Guvern în sprijinul persoanelor care suferă de Tulburări în Spectrul Autist (TSA). FEDRA a expus de la bun început dreptul copiilor, tinerilor și adulților cu autism la o viață de calitate, plină de sens și la șansa de integrare în comunitățile din care fac parte.

Dintre toate cele 17 măsuri solicitate, urgenta au reprezentat-o prevederile fiscale, respectiv:
a. Simplificarea procedurii de depunere a Formularului 230
b. Direcționarea a 5% din impozitul pe venit pentru ONG-urile din sectorul dizabilității
c. Facilității acordate microîntreprinderilor de a direcționa un procent din impozitul pe venit către ONG-uri

Ministrul de finanțe a acceptat ca întâlnirea pentru discuția punctuală pentru cerințele privind fiscalitatea să aibă loc Duminică, 25 Februarie.
Timp de 2 ore au fost discutate majoritatea problemelor urgente cu care se confruntă ONG-urile din domeniul protecției drepturilor persoanelor cu autism și tulburări asociate. Pe lângă cerințele legate de fiscalitate, FEDRA a expus punctual măsurile care vizează alte 3 domenii în responsabilitatea Guvernului: sănătatea – pentru asigurarea accesului real la decontarea terapiilor psihologice; munca și protecția socială – crearea și susținerea serviciilor sociale subdezvoltate sau inexistente în unele comunități; educația – pentru integrare reală a elevilor cu autism în școli. Ministrul Educației nu a participat la întâlnire, nefiind invitat.

Guvernanții au promis reprezentanților FEDRA că se va stabili o viitoare discuție și cu ministrul educației. Termenul n-a fost stabilit. Reprezentanții Guvernului s-au angajat totodată, ca în termen de o lună de zile să răspundă punctual tuturor celor 17 solicitări, prin identificarea de soluții reale și sustenabile la problemele sesizate. În plus, reprezentanții Ministerului Sănătății s-au angajat să includă ONG-urile de profil în construirea unui sub-program de autism în cadrul Programului Național de Sănătate Mintală și să facă toate demersurile pentru a schimba în bine viața copiilor și adulților cu autism, urmând ca în termen de o lună să fie programată o întâlnire separată. Agenția Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități a enumerat măsurile luate deja de Guvern pentru drepturile persoanelor cu dizabilități.

Găsiți în Anexa 1, la acest comunicat toate cele 17 solicitări lăsate premierului Dăncilă, la ieșirea de la discuții.
Pentru mai multe amănunte contactați FEDRA, email contact@autismfedra.ro.

________________________________________
Despre FEDRA
FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federație de acest tip din România, care are ca membri în principal organizații de părinți şi se dorește a fi o voce puternică şi unitară a organizațiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA.
Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul București, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț , Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

Anexa 1

Document de poziție FEDRA

Stimată doamnă prim-ministru a Guvernului României Viorica Dăncilă,

Afirmăm cu toată convingerea că domeniul dizabilității a fost tratat marginal de către factorii politici din România și suntem aici pentru a vă spune că a venit timpul ca politicile publice din domeniul dizabilităîii să devină o prioritate pe agenda guvernului dumneavoastră.
Aveți șansa să fiți primul Guvern al României care implementează măsuri concrete în domeniul educației, al protecției sociale și al sănătății pentru persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului și tulburări asociate.
FEDRA vine în fața dumneavoastră cu intenția de a fi un partener în elaborarea și implementarea acestor măsuri. Reprezentăm 19 organizații de părinți și de specialiști din România.
Am înființat aceste organizații pentru a asigura copiilor noștri servicii care au lipsit și lipsesc din sectorul public, creând centre de terapie pentru copii și centre de zi pentru adulți, formând specialiști în terapie, plătindu-le pregătirea și salariile din banii noștri. Dar mai rămâne o întrebare: ce se va întâmpla cu ei după ce noi nu vom mai fi? Lipsa unor politici sociale coerente le pune în pericol viața după ce nu vor mai avea aparținători. Astăzi există doar câteva centre rezidențiale pentru adulți cu tulburări neuropsihice în România. Majoritatea adulților fără aparținător sfârșesc în spitale de psihiatrie sedați și legați de pat. Nu dorim un astfel de viitor pentru copiii noștri! Sunt cetățeni ai României și au dreptul la un trai decent si la protecție socială!
Persoanele cu autism sunt aproape inexistente pentru toate autoritățile iar discriminarea și stigmatizarea la care sunt supuse ating cote ce nu mai pot fi tolerate sub nicio formă. Drepturile persoanelor cu autism sunt neglijate și încălcate frecvent, iar existența serviciilor sociale pentru copiii cu autism furnizate de organizațiile neguvernamentale este pusă sub semnul întrebării datorită măsurilor luate de Guvernul pe care îl conduceți.
În acest context, noi, părinți ai unor copii și tineri cu autism și alte tulburări de dezvoltare, fondatoare ale unor organizații neguvernamentale furnizoare de servicii pentru TSA și tulburări psihice ale copilăriei, tulburări neurologice, vă solicitam insistent, stimată doamnă prim-ministru, să vă asumați reformarea profundă și solidă a politicilor publice din domeniul dizabilității și să prioritizați problematica dizabilității pe agenda publică.
Mai mult decât atât, am venit astăzi la întâlnirea cu dumnevoastră pentru a va supune atenției un document de poziție care conține 17 măsuri menite să configureze acest proces de reformă pe care ni-l dorim asumat și pus în aplicare de urgență, deoarece este rezultatul consultării familiilor persoanelor cu tulburări de spectru autist și alte dizabilități psihice și sintetizează problemele acute și stringente cu care acești cetățeni și familiile lor se confruntă.

1. DECONTARE REALĂ A SERVICIILOR PSIHOLOGICE – este absolut halucinant cum în ultimii ani diverși oficiali cu rol de factori de decizie din structuri ale statului au pretins în spațiul public că terapiile psihologice pentru persoane cu autism sunt decontate de către CNAS, în condițiile în care mecanismul actual de decontare este complet disfuncțional, iar acest lucru este perfect cunoscut de către autorități.

a) Varianta 1: Medicul psihiatru pediatru și/sau neurolog pediatru pune diagnosticul și, pe lângă rețeta cu medicamente, completează un formular pe care prescrie ședințele de terapie/psihopterapie recomandate lunar pacientului cu tulburări de spectru autist (copii și adulți) și alte tulburări psihice la copii conform ghidului NICE, (minim 5h/săptămână, maxim 20h pe săptămână pentru copiii cu TSA). Aparținătorul merge cu formularul cu recomandări de terapie la orice psiholog clinician, psihoterapeut sau psihopedagog acreditat de COPSI, din cabinet privat sau ONG, psihologul efectuează orele, părintele/aparținătorul semnează formularul și acesta este predat ulterior la CJAS pentru decont, așa cum procedează farmaciile. Așa cum CJAS decontează rețetele cu medicamente gratuite către farmacii, va deconta terapia recomandată de medicul psihiatru pediatru către psihologi.
b) Varianta 2 – Serviciile conexe actului medical să poată fi decontate direct prin medicii de familie, la recomandarea medicilor psihiatri pediatri. În funcție de numărul de pacienți cu tulburări de spectru autist și tulburări asociate pe care un medic de familie îi are în evidență, acesta va putea încheia contract de servicii conexe actului medical cu CNAS și subcontracta aceste servicii către psihologi clinicieni, comportamentali, CBT, etc, acreditați de COPSI. Fiecare pacient cu TSA și tulburări de neurodezvoltare să poată beneficia de servicii psihologice în valoare de minim 30 de puncte pe zi (medicii de familie să nu poată deconta decât numărul de ore recomandat de psihiatriul pediatru). La Ministerul Sănătății să existe un Registru al psihologilor acreditaţi în a oferi servicii terapeutice persoanelor cu TSA şi aceştia să funcţioneze în baza unui Cod Etic elaborat de COPSI și Colegiul Medicilor. MS și COPSI să elaboreze programe de formare pentru specialiști cu accent pe intervenții în terapia persoanelor cu TSA și tulburări de neurodezvoltare.

2. Exceptarea de la obligativitatea plății cotelor la nivelul salariului minim cu normă întreagă de către ONGurile care presteaza servicii sociale pentru copiii și adulți cu dizabilități. Această excepție este necesară deoarece aceste ONG-uri au angajați part-time și în condițiile obligativității introdusa prin OUG 4/2017, acestea nu își permit efectiv plata acestor cote. ONGurile prestatoare de servicii sociale pentru copii și adulții cu dizabilități nu au profit și prestează servicii sociale vitale la nivelul comunității. În momentul de față aceste taxe se plătesc exclusiv din sponsorizări de la firme, persoane fizice sau de la părinții copiilor cu dizabilități.

3. Scutirea de la plata cotelor aferente angajatului și angajatorului pentru ONGurile care presteaza servicii sociale pentru copii și adulti cu dizabilități deoarece aceste organizații prestează servicii sociale vitale la nivelul comunităților în locul statului, nu au profit și nu prestează activități comerciale. Această scutire poate compensa lipsa susținerii de la bugetul asigurărilor sociale a activității din centrele de servicii sociale ale acestor ONG-uri până la contractarea serviciilor și la asigurarea în acest fel a unor surse constante de venit de la bugetul public. Serviciile sociale prestate nu există în sistemul social public, mai ales terapiile comportamentale, validate științific ca eficiente și prevăzute în legislația specifică TSA

4. Simplificarea procedurii de depunere a formularelor 230 prin următoarele modalități: menținerea modalității de depunere cu borderou de către ONGurile care colecteaza aceste formulare sau beneficiarii acestora; de asemenea, dat fiind numărul mic de contribuabili înscriși pe site-ul spatiulprivat.ro, dar și capacitatea limitată a acestui site care este prezentat ca o alternativă viabilă pentru depunerea formularelor fiscale, solicităm ca ANAF să scutească contribuabilii interesați de această facilitate de drumuri și cozi, transmițând către aceștia, prin scrisori individuale, credențialele necesare înscrierii în acest spațiu virtual. AF-urile locale să pună, de asemenea, la dispoziția publicului adrese de email la care contribuabilii care doresc să direcționeze un procent din impozitul pe venit către sectorul ONG să poată face acest lucru trimițând formularul completat și scanat, împreună cu o copie a CI, pe email., ca în orice țară civilizată. Solicităm direcționarea a 5% din impozitul pe venit pentru ONGurile din sectorul dizabilității. Solicităm mărirea la 5% a contribuției care poate fi redirecționată în acest scop, deoarece sumele colectate prin intermediul formularului 230 s-au redus dramatic ca urmare a scăderii impozitului pe venit de la 16 la 10%.

5. Menținerea facilității acordate microîntreprinderilor de a direcționa un procent din impozitul pe venit către ONGuri, cu deducerea aferentă, pe modelul direcționării impozitului pe profit existent înainte de revoluția fiscală. Această măsură din revoluția fiscală a destabilizat sever bugetele ONGurilor din domeniul dizabilității, deoarece acestea se bazau în bună masura pe sponsorizările provenite de la firmele mici și mijlocii.

6. ONG-urile din social care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii sociale (centre de copii, adulți, vârstnici) să primească automat statutul de utilitate publică cu toate drepturile aferente. În prezent se lucrează la un proiect de lege privind organizațiile asociative fără scop lucrativ, măsura ar putea fi introdusă acolo. Statutul de utilitate publică locală să poată fi acordat de autoritățile locale, care cunosc activitatea acestor ONG-uri, cu drepturi și impact în comunitatea locală. Se poate introduce cauza de utilitate publica la nivel local, având în vedere că serviciile sociale prestate sunt esențiale pentru membrii ai comunității locale.

7. Obtinerea unui consens la nivel național prin care Consiliile Județene să își asume ca îîntr-un interval de timp de un 1 să pună în aplicare legislația care permite contractarea serviciilor sociale private către ONGurile acreditate și licențiate.

8. Crearea de către autoritățile locale a serviciilor specializate, adaptate nevoilor particulare specifice și individuale pentru tineri și adulți cu tulburări din spectrul autismului, pentru ca incluziunea și participare lor în comunitate să fie reale și eficiente; și/sau sprijinirea și finanțarea celor create de ong-uri prin contractarea acestor servcii de catre autoritățile locale:
• Servicii care asigură tranziția elevilor cu autism de la școală la viața de adult, sprijin (mecanisme eficiente, profesioniști specializați, terapii demonstrate a fi eficiente) pentru dezvoltarea abilităților de viață independentă și de participare în comunitate
• servicii adaptate nevoilor persoanelor cu autism de sprijin pentru angajarea în muncă (servicii de consiliere pentru orientare în carieră, în școli și facultăți, orientare profesională, mediere a muncii, job coaching, personal specializat și format în autism pentru aceste servicii)
• servicii de zi pentru tinerii si adulții cu autism și comorbidități psihiatrice, cu grad scăzut de independent care nu pot fi integrați în câmpul muncii, indiferent de nivelul de adaptare: centre de terapie ocupațională, unități protejate
• locuințe rezidențiale adaptate, în comunitate, pentru tinerii și adulții care nu pot trai independent sau semiindependent și au nevoie de sprijin permanent.
• servicii de sprijin pentru tinerii care pot trai semiindependent (personal specializat, lucrători sociali, care vor acorda sprijin – 1 zi pe săptămână – fiecărui tânăr care locuiește singur sau cu alți 1-2 tineri /adulți într-o locuință personală, (un număr de ore de săptămână dedicat asistenței în gestionarea autogospodăririi).
• asigurarea serviciilor psihologice pentru adulții care traiesc independent, dar care au nevoie, conform recomandărilor medicale, de servicii de consiliere și psihoterapie.

9. Campanii de informare și campanii antistigma care să vizeze toate categoriile relevante de angajați din instituții publice și private.

10. Organizarea unor programe de formare pentru medicii psihiatri pentru adulți, având în vedere ca majoritatea nu au experiență cu această categorie de pacienți și, de cele mai multe ori, trecerea de la psihiatrul pediatru la psihiatru, o dată ce copilul devine adult, se transformă într-o experiență traumatică. Posibilitatea ca medicii psihiatri pediatri să urmărească pacienții cu TSA și după împlinirea vârstei de 18 ani și să prescrie tratamentul necesar. Campanii de informare pentru medicii de familie și cadrele didactice.

11. Înființarea de centre de tip respiro cu specialiști la nivelul fiecărui județ unde copiii și tinerii cu dizabilități să poată beneficia de îngrijire, o perioadă de timp limitată anual, atunci când familiile, din cauze obiective (spitalizare, boli, pregătire profesională, depasări etc) nu pot să le asigure îngrijirea necesară.

12. Scutirea de la plata impozitului pe profit pentru locuință și mașină personală și pentru părinții care au în îngrijire adulți cu dizabilități. În prezent, această scutire se aplică doar pentru părinții care au copii în îngrijire, însă majoritatea persoanelor cu TSA se află, în continuare, în grija părinților, și când devin adulți, locuind de cele mai multe ori împreună cu aceștia.

13. Acordarea unei deduceri suplimentare la salariile/pensiile părinților care au în îngrijire persoane cu dizabilități, având în vedere costurile ridicate cu terapiile acestora și veniturile extrem de scăzute pe care statul le asigură prin indemnizațiile de sprijin.

14. Prevederea în fiecare lege care reglementează statutul și drepturile persoanelor cu dizabilități a unor sancțiuni clare pentru persoanele care încalcă drepturile copiilor și adulților cu dizabilități sau nu respectă legile specifice dizabilității, precum și pentru autoritățile publice centrale și locale care nu implementează cu celeritate legislația specifică și convențiile internaționale la care România la aderat. (ex. Convenția ONU pentru Drepturile persoanelor cu Dizabilități, Legea autismului, Legea asistenței sociale, Legea 448/2006).

15. Stimularea financiară a cadrelor didactice care integrează în învățământul de masă copii cu dizabilități încadrați în grad de handicap și plata facilitatorilor școlari care integrează copii cu dizabilități, indiferent dacă aceștia au sau nu asistenți personali. Angajarea acestor facilitatori școlari prevăzuți de lege nu poate rămâne în sarcina familiei la nesfârșit, în condițiile în care statul colectează sume importante de la angajatorii care nu angajează persoane cu dizabilități. O educație de calitate este cheia unei incluziuni de succes și a integrării ulterioare pe piața muncii, iar acestor copii le este încălcat frecvent accesul la învățământ, cadrele didactice sunt demotivate să îi includă, iar școlile nu reușesc să ofere suportul și adaptările necesare, nu derulează programe anti stigmatizare esențiale, nici nu au suficient personal de sprijin (consilier, locopezi).

16. Adaptarea testărilor și examenelor naționale pentru copiii cu cerințe educative speciale care învață, conform certificatului de orientare școlară, după programe adaptate. Nu este normal ca un elev cu tulburare de spectru autist sau altă tulburare de învățare să studieze după o programă adaptată iar la finalul ciclului de școlarizare să fie supus unor testări identice din punct de vedere al conținutului celor la care sunt supuși elevii cu dezvoltare tipică.

17. Fiecare DGASPC și DSP, la nivel de județ, să centralizeze date statistice cu privire la numărul persoanelor cu TSA, copii și adulți, pe care să le facă publice, trimestrial, pe site-ul instituției, precizând tipul de servicii medicale sau sociale de care beneficiază fiecare. Datele astfel obținute vor fi centralizate la nivel de MS și ANPD și făcute publice pe site-ul acestor instituții. Aceste date vor sta la baza întocmirii și actualizării periodice a unei analize de nevoi a persoanelor cu tulburări de spectru autist de pe teritoriul fiecărui județ și a întocmirii de planuri de acțiune socială.


Precizari privind utilizarea peiorativa a termenului „AUTISM” in spatiul public – 20 Febrarie 2018

In contextul evenimentelor din ultimele zile cu privire la declarația nepotrivită a premierului Vasilica-Viorica Dăncilă, care a folosit termenul ”autism” cu conotații negative și degradante, am fost sesizați (pe pagina FEDRA și prin mesaje postate online) cu privire si la alte declarații similare ale unor oameni politici și demnitari.

Precizăm că am denunțat acest tip de discurs public oficial, în repetate rânduri, la Centrul Național pentru Combaterea Discriminarii (CNCD), iar acest organism a luat măsuri minime sau nici o măsură de a reduce frecvența acestor ieșiri jignitoare la adresa persoanelor cu TSA, motiv pentru care acest tip de limbaj se perpetuează.

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist (FEDRA) este formată din organizații înființate de părinți cu scopul de a asigura terapia de recuperare și serviciile sociale nesusținute de stat pentru persoanele cu autism și are obiective clare cu privire la protejarea drepturilor garantate de convențiile internaționale și de legislația României, pentru această categorie vulnerabilă.

Toate demersurile FEDRA sunt demersuri făcute în regim de voluntariat de președinții diferitelor organizații de părinți din țară iar obiectivul nostru principal NU este monitorizarea discursului public. Nu avem nici resursele necesare în acest sens, nici nu considerăm că astfel vom rezolva problematica complexă a persoanelor cu TSA.

Așadar, vă rugăm să ne dați concursul ca de fiecare dată când sesizati în spațiul public o exprimare ofensatoare la adresa persoanelor cu tulburări din spectrul autist să ne sesizați pe adresa contact@autismfedra.ro, eventual cu link către declarația incriminatoare.

Așteptăm sesizările dvs cu promisiunea că le vom transmite mai departe la CNCD, indiferent de cine face astfel de declarații, deoarece este nepermis clasei politice să persevereze în a folosi termeni precum “autism/autist’ pentru a atrage atenţia publicului asupra unor aspecte negative din conduita colegilor de breaslă, asociind atât afecţiunea, cât şi persoanele care suferă de autism, cu acţiuni şi comportamente negative. La fel cum este nepermis ca în România anului 2018, persoanele cu autism să nu beneficieze de serviciile de recuperare și suport necesare unei vieți demne și productive.


Revolutia copiilor – dreptul la terapie si servicii sociale

Fiecare copil are dreptul la un viitor demn!

Sustinem viitorul copiilor care au nevoie de terapii psihologice și al adulților cu tulburări de neurodezvoltare!

Impreună, putem sa ii ajutăm sa aibă acces la terapii decontate de stat și la suportul asociațiilor și fundațiilor care oferă servicii sociale. Propunem cateva masuri care, pentru acesti copii și tineri inseamna diferenta dintre o viata independenta si una plină de umilințe și lipsită de speranță.

Prevalenta autismului și a tulburărilor de dezvoltare in SUA este de 1 din 68 de copii conform Centers For Disease Control (2016). In Europa sunt raportate cifre între 1-2%. România nu are centralizate corect datele medicale, însă respectând aceasta prevalenta și ținând cont de numărul de copii, numărul celor afectati și care ar trebui sa beneficieze de servicii corespunzătoare este între 37000-74000. Ne-am dori ca autoritatile sa centralizeze si sa ofere date reale, pentru a implementa politici de sanatate publica necesare.

Pentru parinti, aceste masuri inseamna un ajutor real pentru a face fata cheltuielilor cu terapia. Lipsa investiţiilor în serviciile sociale duce la scăderea calităţii vieţii persoanelor afectate.

Semnaturile vor fi depuse la Parlament, Guvern si la sediul partidelor din România.

Ce s-a schimbat fata de anul trecut?

Firmele cu cifra de afaceri sub 1 milion nu mai pot dona 20 % din impozitul pe profit. Sumele stranse prin formularele 230 au scazut si, in plus, nu exista o regula unitara de colectare a acestor formulare. De asemenea, ONG-urile, ca și toți angajatorii din România, sunt obligate să plătească taxe și impozite la stat la nivelul salariului cu normă întreagă, deși au angajați part time.

In urma aplicarii noului Cod Fiscal, ONG-urile care asigura servicii sociale și terapii specifice pentru copiii și tinerii cu tulburare din spectru autist, alte tulburari de dezvoltare, boli genetice și neurologice se afla intr-o situatie grava si nu mai pot oferi servicii de evaluare gratuita sau terapie gratuita susținute până acum de părinți sau prin măsurile descrise mai sus.

APEL – 7 MĂSURI ESENȚIALE pentru crearea unor condiții suportive pentru dezvoltarea serviciilor sociale oferite categoriilor vulnerabile de către ONG-urile acreditate și pentru asigurarea accesului GRATUIT la terapii de recuperare pentru persoanele cu tulburări de spectru autist și copiii cu tulburări psihice din România.

1. DECONTARE REALĂ A SERVICIILOR PSIHOLOGICE – Medicul psihiatru pediatru și/sau neurolog pediatru pune diagnosticul și, pe lângă rețeta cu medicamente, completează un formular pe care prescrie ședințele de terapie/psihopterapie recomandate lunar pacientului cu tulburări de spectru autist (copii și adulți) și alte tulburări psihice la copii (minim 5h/săptămână, maxim 20h pe săptămână). Aparținătorul merge cu formularul cu recomandări de terapie la orice psiholog sau psihopedagog acreditat de COPSI, din cabinet privat sau ONG, psihologul prestează orele, aparținătorul semnează formularul și acesta este predat ulterior la CJAS pentru decont, așa cum procedează farmaciile. Așa cum CJAS decontează rețetele cu medicamente gratuite către farmacii, va deconta terapia recomandată de medic către psihologi.

2. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie exceptate de la obligativitatea de a plăti cote la nivelul salariului minim cu normă întreagă, deși au angajați part time (obligativitate introdusă prin Ordonanța Guvernului nr. 4/2017). Efectiv NU ne permitem, nu avem profit și prestăm servicii de protecție socială. În momentul de față, aceste taxe se plătesc din BANII părinților copiilor cu dizabilități.

3. ONG-urile care prestează servicii sociale să fie scutite de la plata cotelor angajatorului, pentru că prestăm servicii sociale în locul statului, NU avem profit, aducem de multe ori bani de acasă pentru taxele pe salarii și NU prestăm activități comerciale.

4. Să simplifice procedura de depunere a Formularului 230, să permită în continuare să fie depuse și cu borderou de ONG-urile care le colectează. Și contribuabilii să poată direcționa la 3,5% din impozitul pe venit pentru un ONG (deoarece sumele colectate prin formularul 230 s-au redus ca urmare a scăderii impozitului pe salarii de la 16% la 10%).

5. Să permită microîntreprinderilor să direcționeze un procent din impozitul pe venit către ONG-uri, cu deducerea aferentă așa cum direcționau din impozitul pe profit înainte de revoluția fiscală. Această măsură a destabilizat sever bugetele ONG-urilor din domeniul social care se bazau în mare parte pe sponsorizări de la firme mici și mijlocii.

6. ONG-urile din domeniul social, care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii (centre de copii, adulți, vârstnici), să primească automat statut de utilitate publică cu toate drepturile aferente. În prezent se lucrează la un proiect de lege privind organizațiile asociative fără scop lucrativ, măsura ar putea fi introdusă acolo.

7. Consiliile județene să aibă un termen de 1 an de zile pentru subcontractarea serviciilor sociale către ONG-urile licențiate. Există legislație care permite autorităților județene să subcontracteze serviciile sociale către ONG-uri, dar aceasta se implementează haotic și neunitar. Ex. CJ Mureș subcontractează încă de anul trecut serviciile sociale către ONG-uri în baza unui regulament adoptat prin HCJ.

Ana Dragu – președinte AAE (Asociatia Autism Europa), Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ Bistrița

Gabriela Plopeanu – președinte FEDRA (Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Autism)

Carmen Gherca – președinte ANCAAR Iași

Ramona Florea, părinte


Evenimente 2 Aprilie 2017

2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

„Împreună rupem barierele pentru autism – Să construim o societate accesibilă”

Anul acesta, cu ocazia zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) atrage atenţia factorilor decidenți și publicului larg asupra dificultăților de integrare cu care se confruntă persoanele cu autism din România și familiile lor printr-o serie de evenimente.

În calitate de membru al Autism Europe, FEDRA promovează ideea de sprijin pentru persoanele cu TSA și de a crea o societate accesibilă. Mesajul de anul acesta al campaniei este unul pozitiv care îndeamnă la sprijin și colaborare pentru integrarea persoanelor cu TSA.

În zilele noastre, mulţi oameni ştiu câte ceva despre autism, dar foarte puţini înţeleg exact ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unei persoane cu autism. Discriminarea şi lipsa de înţelegere cu care se confruntă zilnic sunt unele dintre cele mai importante probleme. Înţelegerea acestor persoane ar fi primul pas în crearea unei societăţi mai incluzive şi mai accesibilă-tolerantă. O societate în care drepturile acestor persoane sunt respectate, iar ei sunt trataţi ca adevăraţi cetăţeni europeni cu drepturi şi libertăţi este idealul către care tind să aspire părinţii acestor copii şi profesioniştii care lucrează zilnic cu ei.

Descarca centralizatorul evenimentelor aici.

Gabriela PLOPEANU
Președinte FEDRA
contact@autismfedra.ro
0723 673 418

SCRISOARE DESCHISA privind Ordinul nr. 1306/1883/2016

În atenția dnei Lia Olguța Vasilescu, Ministru al Muncii și Justiției Sociale

În atenția dlui Florian Bodog, Ministru al Sănătății

Stimată doamnă ministru, stimate domnule ministru,

FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) reprezentând 19 organizații ale persoanelor afectate de autism din întreaga țară vă solicită ca în modificarea ordinului nr 1306/1883/2016 în mod favorabil pentru copiii cu Sindrom Down să nu afectați drepturile copiilor cu autism, care au în egală măsură nevoie de asistent personal!

Încă de la inițierea ei, în 2010, FEDRA a militat pentru dialog și pentru crearea unui grup de lucru la care, alături de reprezentanți ai ministerelor, să participe reprezentanți ai societății civile și părinților, cu scopul formulării unor politici publice, elaborării unor strategii și planuri de acțiuni sau modificării legislației. Aceste solicitări au fost formulate în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani.

Una dintre cerințele exprimate constant de FEDRA a fost modificarea ordinelor de încadrare în grad de handicap, ordine care, ani la rând, au lezat drepturile copiilor și tinerilor cu TSA.

Demersurilor inițiate de FEDRA încă din 2011, au condus la modificarea ordinelor 725/12.709/2002 si 762/1992/2007. Modificarea acestor ordine și a criteriilor de încarare în grad de handicap a fost un proces de durată, laborios, la care au participat experți din cadrul două ministere dar și reprezentanți ai societății civile. Apariția ordinului Nr. 1306/1883/2016 a fost precedată de consultare publică, de aceea, aflăm cu tristețe că forma adoptată a ordinului afectează drepturile copiilor cu Down și regretăm că această situație nu a fost observată de reprezentanții asociațiilor de părinți în perioada consultărilor.

Pe de altă parte, primim la rândul nostru, mesaje de îngrijorare din partea părinților copiilor cu tulburări din spectrul autismului cu privire la interpretarea neunitară a criteriilor de încadrare în cadrul comisiilor de evaluare complexă, interpretare care poate conduce și în cazul copiilor cu autism la pierderea dreptului la însoțitor.

De aceea, în contextul anunțului de abrogare a ordinului Nr. 1306/1883/2016 din 17 noiembrie 2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, vă solicităm consultarea înainte de emiterea unui nou ordin a experților și a reprezentanților organizațiilor de părinți și menținerea în noua variantă de ordin comun pe care o pregătiți a criteriilor de încadrare pentru copiii cu TSA pentru care FEDRA a militat în ultimii 6 ani.

Autismul este o tulburare neurobiologică severă, care afectează comunicarea, relaţionarea şi integrarea senzorială a individului. Studii recente (Elsabbagh et al. 2012; Fombonne, 2011; ADDM 2012; Mattila et al. 2011; Saemundsen et al. 2013; Baird et al. 2011) arată că autismul afectează 1 din 100 persoane la nivelul Europei. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 22 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane afectate de autism. Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim, dar în cele mai multe cazuri persoanele afectate de autism au nevoie de însoțitor pe toată durata vieții.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț , Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Contact: Gabriela Plopeanu, Președinte FEDRA, Tel: 0751 042 945, E-mail: contact@autismfedra.ro


COMUNICAT Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectului „Împreună suntem o voce!”

București, 22 septembrie 2016

 

COMUNICAT DE PRESĂ

Începând cu 2010, FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist a atras constant atenția asupra întârzierilor mari de adaptare a răspunsului instituțional la problema autismului în România și a susținut nevoia unor reglementări unitare, cuprinzătoare și moderne și a unor servicii inovative și eficiente adresate persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului.

În 2013, în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal, FEDRA a demarat un proiect cu durata de 3 ani, având ca obiectiv sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor publice cu privire la importanţa adoptării unor metode eficiente și inovative de integrare socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și creșterea capacității de advocacy a organizațiilor membre FEDRA.

Rezultatele acestui proiect, dar și perspectivele viitoare, au fost prezentate astăzi în cadrul Conferinței Naționale Împreună suntem o voce!.

Conferința a reunit în deschidere reprezentanți ai Ministerului Muncii (Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopții și Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Disabilități), Ministerului Educației, Ministerului Fondurilor Europene, Parlamentului României, organizațiilor membre FEDRA și partenerilor locali (Direcții Generale de Asistență Socială și Inspectorate Școlare).

 

În cadrul conferinței au fost prezentate principalele modificări aduse cadrului legislativ sau aflate în dezbatere publică în perioada actuală și vor fi repuse în discuție Normele Metodologice la Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme încă neaprobate după modificările introduse în urma dezbaterii publice din aprilie 2016.

Au fost prezentate rezultatele proiectului „Împreună suntem o voce!”, proiect care a avut 2 obiective majore:

– sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor sociale publice prin informarea cu privire la importanța adoptării unor intervenții și metodologii (IMA) inovative și eficiente și prin facilitarea dialogului cu reprezentanți ai societății civile

–  îmbunătățirea capacității a 20 organizații neguvernamentale de a planifica și organiza campanii de advocacy pentru adoptarea IMA în serviciile sociale destinate persoanelor cu TSA din România

 

Proiectul a contribuit la creșterea numărului de organizații membre FEDRA de la 8 (2013) la 20 (2016), la creșterea vizibilității FEDRA pe plan național prin cele 3 campanii naționale de conștientizare derulate cu ocazia zilei de 2 aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a autismului și, la nivel internațional, prin participarea FEDRA la adunările și conferințele Internaționale Autism Europe. De asemenea, capacitatea oragnizațiilor membre FEDRA de a derula campanii de advocacy și de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism a crescut în urma dezvoltării unei strategii organizaționale de advocay și a formulării unor planuri de acțiune concrete.

În ultimii trei ani, FEDRA a fost un actor important în dezbaterile publice privind drepturile persoanelor cu autism prin participările la grupuri de lucru și prin formularea constantă a propunerilor de îmbunătățire a legislației și serviciilor prin intermediul memoriilor, scrisorilor deschise și a petițiilor. Totodată, FEDRA a contribuit la facilitarea schimbului de bune practici prin organizarea anuală a conferințelor cu participare internațională.

Cu toate că în urma demersurilor la care FEDRA a participat sau pe care le-a inițiat putem semnala progrese (ex. introducerea screeningului pentru autism în contractul cadru cu medicii de familie, crearea unui grup de lucru interministerial pe această temă, decontarea parțială a terapiilor pentru copiii cu autism de către CNAS, modificarea ordinelor de încadrare grad de handicap copii și adulți), reprezentanții FEDRA au punctat necesitatea unui efort susținut și chiar amplificat pentru crearea unui cadru real de integrare a persaonelor cu autism, prioritățile pentru următoarea perioadă fiind :

–          Adoptarea nomelor metodologice ale legii 151 cu amendamentele propuse de FEDRA

–          Dezvoltarea unor standarde de calitate pentru serviciile furnizate la nivel local și crearea unui cadru funcțional pentru contractarea serviciilor sociale către ONGuri

–          Dezvoltarea unor servicii sociale pentru tinerii și adulții cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora

–          Asigurarea suportului real pentru integrarea educațională a copiilor și tinerilor cu TSA

De asemenea, dialogul și parteneriatul între toți actorii sociali implicați în promovarea drepturilor Copiilor și tinerilor cu autism trebuie să fie continuat și lărgit.

„Împreună suntem o voce!”, primul proiect derulat de FEDRA, a avut un rol esențial pentru creșterea capacității federației de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism din întreaga țară. Zi de zi, organizațiile membre FEDRA, care oferă servicii la nivel local și încercă să găsească soluții viabile pentru asigurarea sustenabilității intervențiilor terapeutice sau de integrare socială și școlară, se confruntă cu numeroase apeluri, sesizări, plângeri din partea părinților, cele mai multe legate de lipsa accesului la servicii sau legate de nesfârșite probleme birocratice generate de intepretări ale legislației ori lacune legislative. Este foarte greu să răspunzi acestor cereri și să oferi soluții. Proiectul ne-a oferit, în acești 3 ani, resursele pentru o strategie comună, pentru demersuri susținute, pentru a reprezenta în mod activ și vizibil cauza persoanelor cu autism, pentru a oferi partenerilor instituționali modele de bună practică pe care le-a văzut funcționând în țări europene. Încă nu am reușit să aducem acele schimbări majore pe care le așteptăm, nu avem un număr cunoscut al cazurilor diagnosticate și nici servicii de suport pentru adulții cu autism sau un sistem educațional inclusiv funcțional. Mai avem mult de lucru, dar cel puțin sperăm că vom fi în continuare un partener real de dialog pentru instituțiile statului.

Carmen Ghercă – președintele FEDRA.

 

Conferința a fost organizată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce!”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu FEDRA. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest comunicat de presă nu reflectă neapărat poziția oficială a guvernului elvețian. Responsabilitatea pentru conținutul acestuia este asumată în întregime de Fundația Romanian Angel Appeal și de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.

Persoană de contact Răzvan Rădulescu, specialist PR, razvan.radulescu@raa.ro,

tel.: 0731137516

 

                          


Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectului „Împreună suntem o voce!”

Între 16-18 septembrie 2016 a avut loc în Edinburgh al XI lea Congres Internațional Autism Europe, eveniment care a reunit peste 1700 experți internaționali, părinți și persoane afectate de tulburări din spectrul autismului.

Mai mulți reprezentanți din partea organizațiilor neguvernamentale și ale instituțiilor de cercetare din România au participat la congres, printre care și reprezentanții FEDRA – membră a organziației Autism Europe din anul 2011.

Dintre concluziile conferinței enumerăm:

  • necesitatea întaririi eforturilor pentru diagnosticare și intervenție timpurie
  • utilizarea creativă a tuturor mijloacelor de integrare în școală și de utilizare a potențialului copiilor cu autism
  • acordarea unei importanțe sporite, inclusiv din punct de vedere economic, programelor care oferă sprijin pentru viața independentă adulților cu TSA
  • abordarea strategică, la nivel European și național, a problematicii autismului, într-un mod care să asigure conlucrarea și participarea la decizii a tututor actorilor implicați.

În acest context,

 Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează joi, 22 septembrie 2016, între orele 9.00 și 15.00, la hotel Minerva (sala HYLA) Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectuluiÎmpreună suntem o voce!

 

În cadrul evenimentului urmând să fie discutate următoarele subiecte:

  • rezultatele proiectului „Împreună suntem o voce!
  • situația actuală a cadrului legislativ și de servicii rezultat în urma demersurilor de advocacy din ultimii ani
  • oportunităților de dezvoltare și pașilor următori necesari pentru integrarea reală a persoanelor cu autism în comunitate

La eveniment vor participa reprezentanți ai Parlamentului României, Ministerului Sănătății, Ministerului Educației, Ministerului Muncii, Autoritatii Naționale pentru Protecția Copilului și Adopții, Autoritatii Naționale pentru Persoane cu Dizabilități precum și reprezentanți ai organizațiilor membre FEDRA și partenerilor locali. 

Conferința este organizată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu FEDRA. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Principalele obiective ale proiectului au fost sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor publice cu privire la importanţa adoptării unor metode eficiente și inovative de integrare socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și creșterea capacității de advocacy a organizațiilor membre FEDRA.

 Lucrările conferinței sunt deschise presei pe toata durata acesteia, dar o sesiune distinctă de întrebări și răspunsuri pentru jurnaliști va avea loc între orele 11.00 – 11.30.

AGENDA conferinței poate fi descărcata accesând acest link.

Persoanele interesate sunt rugate să confirme participarea până miercuri, 21 septembrie 2016, ora 16.00, pe adresa: razvan.radulescu@raa.ro, tel.: 0731137516


Extindere FEDRA

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își dezvoltă capacitatea organizațională și executivă. Două noi asociații s-au alăturat federației începând cu luna mai. Astfel, FEDRA are în momentul de față 20 de membrii.

Cele două noi organizații care au fost admise sunt din Timișoara, Asociația Învățăm cu pictograme, respectiv București, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Asociația Învățăm cu pictograme își propune să susțină drepturile persoanelor diagnosticate cu tulburare din spectrul autist (TSA) sau cu alte tulburări de dezvoltare,recuperarea prin terapie bazată pe utilizarea pictogramelor, a imaginilor în general, precum şi consilierea familiilor acestora prin organizarea de grupuri de suport şi de cursuri sau seminarii relaţionate cu domeniul tulburării din spectrul autist sau alte tulburări de dezvoltare, toate acestea desfasurate in scopul creşterii calităţii de viaţă a acestor persoane dar şi a familiilor acestora.

ARICA a aparut din nevoia de recuperare si integrare a copiilor cu autism si alte deficiente, din nevoia copiilor si parintilor de ajutor specializat.

are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu varste cuprinse intre 2 -10 ani cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.

 

FEDRA, prima federaţie din România care are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), are în componență organizațiile: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația “Dincolo de Tăcere”, Asociația AUTISM Baia Mare, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Europa,  Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Învingem Autismul, , Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal și Fundația Univers Plus Piatra Neamţ.
Acestor organizații li s-au adăugat, în decembrie 2014, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația o Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA Brașov, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani iar in 2016 Asociația Învățăm cu pictograme, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

Strategia organizațională a FEDRA este dezvoltată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce !”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

 

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își dezvoltă capacitatea organizațională și executivă. Două noi asociații s-au alăturat federației începând cu luna mai. Astfel, FEDRA are în momentul de față 20 de membrii.

Cele două noi organizații care au fost admise sunt din Timișoara, Asociația Învățăm cu pictograme, respectiv București, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Asociația Învățăm cu pictograme își propune să susțină drepturile persoanelor diagnosticate cu tulburare din spectrul autist (TSA) sau cu alte tulburări de dezvoltare,recuperarea prin terapie bazată pe utilizarea pictogramelor, a imaginilor în general, precum şi consilierea familiilor acestora prin organizarea de grupuri de suport şi de cursuri sau seminarii relaţionate cu domeniul tulburării din spectrul autist sau alte tulburări de dezvoltare, toate acestea desfasurate in scopul creşterii calităţii de viaţă a acestor persoane dar şi a familiilor acestora.

ARICA a aparut din nevoia de recuperare si integrare a copiilor cu autism si alte deficiente, din nevoia copiilor si parintilor de ajutor specializat.

are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu varste cuprinse intre 2 -10 ani cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.

 

FEDRA, prima federaţie din România care are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), are în componență organizațiile: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația “Dincolo de Tăcere”, Asociația AUTISM Baia Mare, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Europa,  Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Învingem Autismul, , Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal și Fundația Univers Plus Piatra Neamţ.
Acestor organizații li s-au adăugat, în decembrie 2014, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația o Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA Brașov, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani iar in 2016 Asociația Învățăm cu pictograme, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

Strategia organizațională a FEDRA este dezvoltată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce !”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.


Participare la Dezbaterea publica din 25 aprilie

23 de reprezentanți ai organizațiilor membre FEDRA au participat luni, 25 aprilie, la Dezbaterea publică organizată de Ministerul Sănătății, cu privire la proiectul de Norme metodologice de aplicare a Legii nr. 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Dezbaterea, moderată de domnul Ministru Secretar de Stat Victor Strâmbu, i-a adus împreună, timp de 3 ore, alături de membrii FEDRA, pe reprezentanții Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii Familiei Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Autorității pentru Protecția Copilului și Adopție, Autorității pentru Persoane cu Handicap, Ministerului Educației, Colegiului Psihologilor din România, Universității București, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Parlamentului României.
Reprezentanții FEDRA au susținut și argumentat principalele modificări și propuneri de îmbunătățire a proiectului de norme, modificări prezentate și în scris Ministerului Sănătății, în data de 24 martie 2016.
Propunerile FEDRA au cuprins printre altele:
– Crearea unui registru unic al cazurilor diagnosticate TSA, pentru a avea o cifră reală și a putea cunoaște la nivel național nevoia de servicii;
– Introducerea precizărilor legate de serviciile de suport oferite persoanelor adulte cu TSA;
– Precizarea modalităților de monitorizare a aplicării normelor și precizarea mecanismelor de finanțare și a responsabilităților privind serviciile integrate medicale, sociale și educaționale;
– Introducerea intervențiilor terapeutice validate științific în pachetul de terapii decontate (fără a ne limita la terapii cognitiv- comportamentale);
– Definirea clară a serviciilor sociale de care vor beneficia persoanele cu TSA după diagnositcare;
– Crearea unor măsuri concrete pentru integrarea copiilor cu TSA în școli: creștera numărului și formarea profesorilor de sprijin, informarea corectă a cadrelor didactice, modificarea prevederilor privind vârsta limită pentru integrarea copiilor cu TSA în învățâmântul școlar și preșcolar, formarea cadrelor didactice în tehnici de lucru cu copii cu TSA și pentru adaptarea curriculară;
– Simplificarea procedurii de decontare a terapiilor prin CNAS și mărirea numărului de puncte decontate și a valorii punctului.

Alte propuneri care au fost menționate pe parcursul întâlnirii au vizat: crearea unui Program de Sănătate de Interes Național pentru TSA, dezvoltarea unor programe de formare post-universitară privind TSA de către universități din țară. De notat și intervenția domnului președinte al Colegiului Psihologilor, care a susținut ideea ca Normele să prevadă toate intervențiile terpeutice validate științific.

Așteptăm minuta întâlnirii și integrarea propunerilor FEDRA în proiectul de norme metodologice.

Pe durata dezbaterii, părinți ai copiilor cu TSA au organizat un miting de susținere în fața Ministerului Sănătății și a Ministerului Educației.


Comunicat inchidere proiect: FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism & Întâlnire regională Iași

fedra mai puternica

„Uneori copiii înțeleg dorința lui C.P și a mea de a-l integra în jocurile lor, alteori uită, evită și….o luăm de la capăt cu discuțiile. Nu este perfect integrat deși am depășit barierele de neînțelegeri între ei, între noi și ceilalți părinți”

V.P, Învățător clasa a IIa

 

În cadrul proiectului „FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism”, cele 19 organizații membre FEDRA au monitorizat și colectat exemple de succes în integrarea copiilor cu TSA din 13 județe și din Municipiul București. Aceste studii de caz stau la baza formulării unui document de poziție ce urmeaza a fi înaintat Ministerul Educației Naționale Cercetării Ştiinţifice și Inspectoratelor Școlare.

Scopul acestui document este să promoveze integrarea copiilor cu TSA în școli și să semnaleze aspecte concrete privind măsurile ce pot fi luate la nivel național și local pentru aplicarea legilor și respectarea drepturilor persoanelor cu TSA la educație. De asemenea se urmărește facilitarea colaborării între părinți, comunitate, cadre didactice în demersul susținerii dezvoltării copiilor cu TSA în colectivitate.

Recomandările studiilor de caz au fost dezbătute în cadrul a trei mese rotunde regionale organizate în Craiova, Baia Mareși Iași la care au fost invitați reprezentanți ai părinților, ai organizațiilor neguvernamentale, ai serviciilor publice (Inspectorate Școlare Județene, Centre Județene de Resurse și Asisnență Educațională, consiliului local, DGASPC) și profesioniști.

Astfel s-a conturat o rețea de interes în ceea ce privește creșterea șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Factorii de decizie prezenți la aceste întâlniri au discutat despre modalități de îmbunătățire a accesului copiilor cu TSA în școli de masă sau speciale și modalități de îmbunătățire a cadrului educațional pentru reducerea anbandonului și a discriminării în școli.

Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor / instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile aici.

Unele dintre cele mai importante recomandări pentru îmbunătățirea calității actului educațional al copiilor cu cerințe educaționale speciale, în general și al copiilor cu tulburări din spectrul autist, în special pe care FEDRA le expune în documentul de poziție se află:

  • facilitarea accesului copiilor cu TSA la învățământul de masă sau special;
  • pregătirea personalului de specialitate (cadre didactice, personal medical) pentru a face față nevoilor speciale educaționale ale persoanelor cu TSA;
  • reducerea gradului de discriminăre a persoanelor cu TSA în școli;
  • facilitarea colaborării între părinți, autorități, comunitate și cadre didactice în demersul susținerii dezvoltării copiilor cu TSA în colectivitate.
  • sprijinirea părinților copiilor cu TSA prin măsuri de consiliere și informare asupra drepturilor de care pot beneficia;
  • monitorizarea permanentă a situației integrării școlare a copiilor cu TSA și adaptarea continuă a măsurilor de intervenție personalizată;
  • încurajarea replicării modelelor / terapiilor care s-au dovedit a fi de succes în alte școli sau localități crescând, astfel, șansele de integrare educațională pentru copiii cu TSA.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a fost implementat de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) în parteneriat cu Asociația Sociometrics – Grupul de Analiză Socială și Economică, in perioada  noiembrie 2015 – april 2016.

Acesta a fost finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului a fost de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Exemple pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism – întâlnire regională Baia Mare

fedra mai puternica

„ Viitorul copiilor noștri depinde de cât investim în educația lor și cum le suntem alături.”

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) împreună cu Asociația Autism Baia Mare, au organizat în data de 5 aprilie 2016 începând cu ora 10:00 la Hotelul Mara Baia Mare, masa rotundă cu tema “Promovarea exemplelor pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism”.

La întâlnire au participat  reprezentanți ai Inspectoratului Școlar Județean Maramureș, ai grădinițelor și școlilor care au integrat copii cu autism, ai Direcției de Asistență Socială și Protecția Copiilor Maramureș, ai Primăriei Baia Mare,  ai Serviciului Public de Asistență Socială din cadrul Primăriei Baia Mare, membri ai ONG-uri interesate de problematica autismului și părinți.

În cadrul întâlnirii au fost discutate diferite aspecte referitoare la integrarea în şcoală a copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA), au fost prezentate rezultatele studiilor de caz realizate de 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA și a fost discutată posibilitatea replicării modelelor de succes, identificate în 13 județe din țară, în alte școli și localități, în vederea creșterii șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor/ instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile pe site.

Propunerile discutate la nivel local precum și concluziile studiilor de caz pentru îmbunătățirea procesului de integrare a copiilor cu TSA vor fi incluse într-un document de poziție pe care FEDRA îl va înainta Ministerului Educației Naționale și Cercetării Științifice în perioada următoare.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la 1 noiembrie 2015, are o durată de implementare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului este de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Iolanda Sztrelenczuk

Autism Baia Mare

tel. 0751089520

emai: office@autismbaiamare.ro

 

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

2 Aprilie – „Respect, Acceptare, Incluziune”

București, aprilie 2016

Comunicat de presă

În toată lumea, în jurul datei de 2 aprilie, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acţiuni menite să atragă atenţia asupra problematicii acestei afecţiuni care atinge, conform celor mai recente studii, 1 din 68 de persoane, ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor. Carmen Ghercă, preşedinte

Anul acesta, cu ocazia zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) atrage atenţia întregii comunităţi asupra problemelor de discriminare cu care se confruntă zi de zi persoanele cu autism din România și familiile lor.

În calitate de membru al Autism Europe, FEDRA se aliniază spiritului campaniei de anul acesta şi pledează pentru acceptare, pentru transmiterea unui mesaj pozitiv şi optimist despre autism. Prin campania pe care o desfăşoară în acest an, organizaţiile membre FEDRA aduc în discuţie principiile Convenției ONU a Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi pentru a declanșa condițiile pentru o societate incluzivă.

Totodată, FEDRA cheamă la solidaritate și la înțelegerea impactului remarcabil pe care incluziunea socială, accesul la educație și intervențiile specializate îl au asupra dezvoltării și maximizării potențialului fiecărei persoane cu autism.

În zilele noastre, mulţi oameni ştiu câte ceva despre autism, dar foarte puţini înţeleg exact ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unei persoane cu autism. Discriminarea şi lipsa de înţelegere cu care se confruntă zilnic sunt unele dintre cele mai importante probleme. Înţelegerea acestor persoane ar fi primul pas în crearea unei societăţi mai incluzive şi mai accesibilă-tolerantă.  O societate în care drepturile acestor persoane sunt respectate, iar ei sunt trataţi ca adevăraţi cetăţeni europeni cu drepturi şi libertăţi este idealul către care tind să aspire părinţii acestor copii şi profesioniştii care lucrează zilnic cu ei.

În România, încă nu avem o legislație clară, unitară, care să reglementeze drepturile persoanelor cu autism, încă nu există o infrastructură solidă de servicii și intervenții specializate care să le ajute să-și crească abilitățile pentru a fi autonome și nu există nici disponibilitatea alocării fondurilor necesare dezvoltării acestor servicii. Nu în cele din urmă, paradoxal, deși avem o lege a învățământului incluzivă, care promovează accesul neîngrădit la educație al tuturor persoanelor, copiii și tinerii cu autism încă au acces limitat la învățământul de masă.

Puteți descărca aici centralizatorul cu evenimentele FEDRA.

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

contact@autismfedra.ro

0729 914 094


Exemple pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism în învățământ – întâlnire regională Craiova

fedra mai puternica

Craiova, jutețul Dolj, 29 martie 2016

Comunicat de presă

„Uneori copiii înțeleg dorința lui C.P și a mea de a-l integra în jocurile lor, alteori uită, evită și….o luăm de la capăt cu discuțiile. Nu este perfect integrat deși am depășit barierele de neînțelegeri între ei, între noi și ceilalți părinți”

V.P, Învățător clasa a IIa

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) împreună cu Asociația Națională Pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova, a organizat în data de 29 martie 2016 întâlnirea cu tema “Promovarea exemplelor pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism în învățământ”.

La întâlnire au participat părinți ai copiilor cu autism, reprezentanți ai Inspectoratului Școlar Județen, ai Direcției de Asistență Socială și Protecția Copiilor Dolj, ai Direcției de Asistență Socială din cadrul Primăriei Dolj și membri ai ONG-uri interesate de problematica autismului.

În cadrul întâlnirii au fost discutate diferite aspecte referitoare la integrarea în şcoală a copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA), au fost prezentate rezultatele studiilor de caz realizate de 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA și s-a discutat despre posibilitatea replicării modelelor de succes, identificate în 13 județe din țară, în alte școli și localități, în vederea creșterii șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor/ instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile aici.

Propunerile discutate la nivel local precum și concluziile studiilor de caz pentru îmbunătățirea procesului de integrare a copiilor cu TSA vor fi incluse într-un document de poziție pe care FEDRA îl va înainta Ministerului Educației Naționale și Cercetării Științifice în perioada următoare.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la 1 noiembrie 2015, are o durată de implementare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului este de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Adresa FEDRA referitoare la Normele Metodologice (Lg 151 / 2010)

Către:

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII

Domnului Ministru PATRICIU-ANDREI ACHIMAŞ-CADARIU

Referitor la:

Observații și propuneri cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate

Stimate Domnule Ministru,

Subscrisa, Federația pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), cu sediul în mun. Baia Mare, str. 22 Decembrie nr.23, jud. Maramureș, reprezentată prin Carmen GHERCĂ, în calitate de președinte, în conformitate cu prevederile Legii nr.52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, dorim să vă transmitem serie de propuneri și observații cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, proiect aflat în dezbatere publică.

FEDRA este constituită din asociații şi fundații care activează în domeniul protecției sociale a persoanelor cu dizabilități și ai căror membri au în familie persoane cu dizabilități. Federația este persoană juridica română, de drept privat, neguvernamentală, fără scop lucrativ, apolitică, deschisă, neconfesională, nonprofit, autonomă și independentă și are ca principal scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și a familiilor acestora.

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iași,  Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația “Dincolo de Tăcere” Galați, Asociația AUTISM Baia Mare, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația “O Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația SOS Autism Bihor, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița, Asociația “Copiii de Cristal”  Brașov, Asociația “Învingem Autismul” București, Asociația Puzzle București, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația „Romanian Angel Appeal” București și Fundația Univers Plus Piatra Neamț.

 

OBSERVAȚII ȘI PROPUNERI

cu privire la:

Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate

Cu titlu prealabil, dorim să facem precizarea, domnule ministru, că suntem bucuroși de faptul că, în sfârșit, după mai bine de 6 ani de la apariția Legii nr. 151/2010, suntem foarte aproape de adoptarea metodologiei de aplicare a acestui act normativ care, sperăm noi, să fie suficient de clar și de complet, astfel încât să asigure o implementare efectivă a măsurilor de protecție a drepturilor persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Adoptarea metodologiei de aplicare apare ca fiind extrem de importantă în condiţiile în care Legea nr.151/2010 este departe de a fi un act normativ care să reglementeze un set complet de măsuri, în folosul real al persoanelor vulnerabile, măsuri care să meargă de la diagnosticare şi intervenţie medicală specializată până la un tratament corespunzător, educaţie adaptată nevoilor speciale, incluziune socială, pregătirea pentru o viaţă adultă cât mai aproape de normal, reducerea cazurilor de respingere socială sau de discrimare a persoanelor care sunt diagnosticate cu tulburări din spectrul autist (TSA) și cu tulburări de sănătate mintală asociate (TSMA).

Astfel, deşi apreciem intenţia iniţiatorilor de a reglementa aceste aspecte, soluţiile propuse fiind un bun început, suntem de părere că acestea rămân în continuare insuficiente, lăsând în afara reglementării mai multe aspecte pe care le vom detalia în cele ce urmează, un exemplu elocvent în acest sens fiind „măsurile de protecţie a adulților cu TSA”.

În acest sens, nu putem să nu observăm faptul că în tot cuprinsul proiectului se face vorbire doar la măsurile de intervenţie pentru „copilul/elevul/studentul” care urmează diferite forme de pregătire educaţională sau profesională. Astfel, nu se prevede ce se întâmplă cu adultul care termină aceste forme de educaţie şi pregătire şi care în continuare are nevoie de măsuri speciale de asistenţă şi de recuperare, astfel încât acesta să aibă şansa la o viaţă cât mai aproape de normal. În cele mai multe cazuri acest lucru nu se întîmplă, copii deveniţi adulţi fiind dependenţi în continuare de sprijin şi ajutor pentru a putea supravieţui în condiţii de viaţă decente.

De asemenea, deşi reprezintă un real progres, proiectul nu întruneşte aşteptările noastre, fiind lipsit de consistenţă, neaducând nimic nou faţă de prevederile existente disparat în diverse acte cu caracter normativ, rezumându-se doar la a face trimitere la acestea.

Dorim să subliniem faptul că deşi este complet insuficient termenul de 10 zile alocat dezbaterii publice a proiectului de norme metodologice pentru a formula observaţiile necesare îmbunătăţirii textului şi a propunerii de soluţii viabile, dorim, totuşi, să formulăm în cele ce urmează o serie de observaţii punctuale cu privire la soluţiile legislative propuse, observaţii care, sperăm noi, să fie receptate în mod constructiv, interesul fiind evident unul comun şi anume adoptarea unui act normativ cât mai complet şi care să acopere toate situaţiile care se pot ivi în practică.

OBSERVAŢII PUNCTUALE:

La Capitolul I – în ceea ce priveşte definirea terminologică a termenilor folosiţi în special a noţiunii de TSA sau TSMA, apreciem că formularea din proiect este lacunară şi nu acoperă întreaga simptomatologie a persoanelor cu TSA sau TSMA, formularea nefiind în concordanţă cu terminologia DSM IV sau DSM V. În acest sens, apreciem că întrebările din chestionarul anexă la norme sunt insuficiente pentru o atentă evaluare a copilului care prezintă simptome ale afecţiunilor de tip TSA sau TSMA.

La Capitolul I Art 1, lit f) – din echipa multidisciplinară de profesioniști care furnizează servicii specializate pentru persoane cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală lipseşte managerul de caz.

La Capitolul II A – este necesară reglementarea situaţiilor în care medicul psihiatru pediatru lipseşte cu desăvârşire din unele localităţi, judeţe chiar, ceea ce îngreunează accesul la diagnosticare şi servicii specializate de sănătate a tuturor persoanelor cu TSA. Tot la acest capitol nu înţelegem care este rolul certificatului medical de tip A5, pe care părinţii îl pot solicita.

În ceea ce priveşte  analiza comportamentală aplicată aceasta nu e recunoscută în România și nici cei care o practică, în măsura în care aceştia nu sunt și psihologi clinicieni. În consecinţă, paragraful „Profesioniştii acreditaţi în terapie comportamentală specifică pentru stabilirea planului de intervenţie comportamentală adecvată, acreditați conform legislației în vigoare” (art. 4, pct. 6, litera a) nu are aplicablitate practică. Aceeaşi situaţie este întâlnită şi la Art. 6, alin 2 „psihologul acreditat în terapii comportamentale”.

Referitor la Art. 5 – (1) – “Planul de intervenţie terapeutică comportamentală specifică va fi elaborat şi supervizat de profesionistul acreditat în tehnici specifice de terapie comportamentală a tulburării de spectru autist” nu reies o serie de aspecte extrem de importante, a căror lipsă poate conduce la imposibilitatea aplicării în practică a acestor măsuri. Astfel, nu reiese cine va acredita profesionistul şi cine va elabora standardele de acreditare?

În aces sens, apreciem că există o discrepanţă în ceea ce priveşte formarea profesională care se realizează în facultăţi şi ceea ce se propune prin proiect, în sensul că în proiect se face referire la analiza funcțională a comportamentului, însă în facultățile de psihologie accentul se pune pe psihologia cognitivă şi mai puţin pe modificări comportamentale de factură behavioristă.

La același articol, „Planul de intervenţie personalizatătrebuie să includă şi modalități de monitorizare și înregistrare a progresului, de colectare a datelor din intervenție, altfel nu putem vorbi de analiză funcţională a comportamentului. Totodată, trebuie formate persoanele desemnate pentru ducerea la îndeplinire a planului. În document trebuie să se facă referire şi la termenele de revizuire a Planului.

Terapia comportamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI ca atare, apreciem că în toate articolele în care se face referire la specialişti acreditaţi în terapia comportamentală, se impunea folosită terminologia de „terapie cognitiv-comportamentală” (dovada o reprezintă art.57, pct 2). În plan internaţional, specialiştii în terapie comportamentală sunt acreditaţi de BABC (BEHAVIOR ANALYST CERTIFICATION BOARD), organismul care acordă certificarile BCBA, BCaBA şi RBT în urma unor programe ştiinţifice riguroase elaborate în parteneriat cu universităţi. Orice altă formare nu conferă la nivel internaţional competenţe recunoscute în domeniul analizei comportamentale aplicate. Astfel, un analist comportamental absolvent al acestor programe universitare sau de masterat la o universitate, poate profesa oriunde în lume, însă nu şi în România. Acest aspect a creat şi crează probleme serioase de implementare a terapiilor recunoscute ca eficiente în cazul copiilor cu TSA.

Art.5, pct.7, lit.d): cuprinde obligatoriu evaluarea funcţionării cognitive, sociale şi emoţionale, (…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea scalelor standardizate de tip ADOS. Scopul acestei evaluări este acela de a măsura eficacitatea intervenţiei, iar înregistrarea unei scăderi de minim 2 puncte pe scala ADOS determină continuarea programului terapeutic pentru o perioada de 6 luni.

În acest sens, apreciem că nu este cazul ca în normele metodologice să fie specificat un instrument obligatoriu de lucru (ADOS), extrem de costisitor, şi nici instrucţiuni specifice de intervenţie. Considerăm că prin introducerea acestor limitări se produce  o încălcare a dreptului fiecărui specialist de a decide cu ce instrumente lucrează şi cum ajustează programul de intervenţie în caz de regres au progres, în funcţie de toate criteriile de care trebuie să ţină cont şi se favorizează societatea comercială care comercializează aceste teste, creând în acelaşi timp concurenţă neloială. În acest sens, propunerea noastră de text este: „(…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea instrumentelor psihologice standardizate si etalonate pe populatia romaneasca”.

La Capitolul II B – semnalăm faptul că nu există informaţii despre modalitățile de finanţare a serviciilor sociale. În aces sens, apreciem că ar fi de recomandat ca finanţatorul să deconteze serviciile sociale în funcţie de calitatea lor, la cererea părintelui, respectându-se astfel interesul superior al copilului în ce privește alocarea de fonduri pentru aceste servicii.

La Capitolul II C – „În învăţământul special, parcurgerea învăţământului preşcolar poate fi prelungită până la vârsta de 8 ani, pe baza evaluării şi recomandării SEOSP din cadrul CJRAE/CMBRAE.” (art. 21 – (2)) apreciem că această vârstă este complet nerezonabilă, copiii cu TSA putând termina grădinița și la 10 ani, dacă e în interesul lor să recupereze în acel mediu. Astfel, apreciem că nu este de recomandată stabilirea unei vârste atât de mici, întrucât sunt foarte multe cazuri în care e nevoie de mai mulți ani pentru a pregăti copilul pentru integrarea în învăţământul de masă.

La art. 25 – “Fiecare copil/elev cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integrat în învăţământul de masă, începând cu nivelul preşcolar, va beneficia de servicii de asistenţă psihopedagogică asigurate prin profesorul itinerant şi de sprijin, pe baza certificatului de orientare şcolară şi profesională eliberat conform prevederilor legale în vigoare. „ – articolul nu este corelat cu realitatea practică, în mediul preşcolar neexistând profesori itineranţi şi de sprijin. În această situaţie, se ridică întrebarea cine va furniza aceste servicii? Cine va angaja/plăti aceşti specialişti? Din ce fonduri?

La art.25 alin.(3) – „La solicitarea scrisă a părinţilor/ tutorilor legal instituiți, pot fi înscrişi în clasa pregătitoare copii cu tulburări de spectru autist şi/sau cu tulburări de sănătate mintală asociate, cu vârste cuprinse între 6 şi 8 ani la data începerii anului şcolar, conform recomandării SEOSP şi a hotărârii COSP.” acestă constrângere referitoare la vârstă, face ca un copil cu TSA, care are un ritmn mai lent de dezvoltare, să nu aibă decât o singură opţiune şi anume aceea de a fi înscris la şcoală în învăţământul special. În acest fel se încalcă dreptul accesului la educaţie nediscriminatorie a copilului.

Art. 34 alin.(1) – „Echipa multidisciplinară de la nivelul unităţii de învăţământ se întruneşte lunar sau de câte ori este nevoie, în afara orelor de curs/activitate didactică sau terapeutică, şi realizează evaluări intermediare ale evoluţiei elevului pe parcursul aplicării planului de intervenţie personalizată”– referitor la aceste prevederi se ridică întrebarea cum sunt plătite aceste persoane pentru evaluările intermediare din afara orelor de program? De către cine? Câte ore durează ședința de reevaluare? Cine va monitoriza realizarea lor efectivă?

În ceea ce priveşte adaptarea curriculară aşa cum reiese ea din art. 38 şi art 39 (1) aceasta trebuie alocată clar unei persoane/categorii de profesionişti. În acest moment, deşi aspectul este reglementat legislativ, în realitate foarte puţine cadre didactice ştiu cum să facă adaptările curriculare. CJRAE transferă sarcina adaptării programelor către profesori iar aceştia, din cauza lipsei de informaţii (nu există formări în ceea ce priveşte adaptarea curriculară), a lipsei de timp (există un număr mic de profesionişti cărora le sunt alocaţi un număr mare de copii cu CES) şi a cooperării minimale cu restul cadrelor didactice şi cu părinţii, nu îşi îndeplinesc sarcina.

De asemenea, adaptarea subiectelor şi condiţiilor de examinare trebuie sa constituie o prioritate pentru Ministerul Educaţiei şi Cercetării Ştiinţifice, în special pentru copiii cu cerinţe educaţionale speciale care învaţă după programe/curricule adaptate. În caz contrar, la examinări aceştia sunt discriminaţi cerându-li-se să rezolve subiecte cu grade de dificultate superioare celor pentru care au fost pregătiţi să le facă faţă în şcoală.

În ceea ce priveşte „Programele suplimentare gratuite de terapie” menţionate în Art. 46 – alin.(1) care prevede: „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integraţi în unităţi de învăţământ de masă, indiferent de nivelul de învăţământ pe care îl parcurg, participă gratuit la programe suplimentare de terapie specifică şi de compensare, desfăşurate în afara activităţilor de la grupă sau a orelor de curs, organizate în centre de resurse sau în unităţi de învăţământ special.”nu reiese cine va finanţa aceste programe şi din ce fonduri? Cine are obligativitatea de e derula astfel de programe? Cine stabilește în ce grad și la ce nivel de servicii suplimentare se califică copilul? De ce nu pot fi ele organizate și în învăţământul de masă?

Referitor la Art. 49. – (1) care face referire la faptul că „părintele/tutorele legal instituit poate participa sau poate desemna o persoană să participe la activităţile educative şi terapeutic-compensatorii” – nu se prevede cine va face plata acelei persoane desemnate? Mai ales în situaţia în care copilul respectiv nu mai este încadrat în grad de handicap grav, ci doar în grad accentuat şi, prin urmare, nu mai beneficiază de asistent personal.

La Art. 45. – (1) care prevede „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate încadraţi în grad de handicap grav au dreptul, conform legii, la asistent personal, stabilit/angajat de DGASPC.” suntem de părere că trebuie ca şi copilul cu TSA cu handicap accentuat să beneficieze de asistent personal, fie și cu normă redusă. La încadrarea în grad de handicap, diferențele clinice dintre criteriile de încadrare în  cele două categorii de handicap (grav şi accentuat) sunt nesemnificative clinic în cazul autismului, şi extrem de interpretabile, astfel că este echitabil ca atât persoana cu TSA încadrată în grad de handicap accentuat, cât şi persoana încadrată în grad grav să beneficieze de aceleaşi drepturi sau drepturi proporţionale cu gradul de dizabilizate. Această nevoie este susţinută de realitatea potrivit căreia persoanele cu TSA încadrate în gradul de handicap accentuat au aceeaşi nevoie de supraveghere şi îngrijire, nefiind autonome şi independente, iar conform legislaţiei actuale, la trecerea din gradul grav în accentuat ele îşi pierd complet dreptul la asistent personal, măsură care le afectează sever funcţionalitatea şi dezvoltarea.

Un copil cu TSA încadrat în grad accentuat, în continuare nu poate trece singur strada, în continuare nu poate fi lăsat nesupravegheat, nu comunică funcțional, nu e conştient de pericole şi, totuși, conform legii, EL NU MAI ARE DREPTUL LA ASISTENT PERSONAL.

Dacă ar trebui ca intervenţia autorităţilor să se concentreze pe ceva anume acest aspect ar fi extrem de important pentru copii şi adulţii cu TSA care, inclusiv în situaţiile în care sunt înalt funcţionali, nu pot fi lipsiţi complet de asistenţa absolut esenţială pentru recuperarea şi adaptarea socio-profesională.

Referitor la Art. 57 – care prevede faptul că:

„(1) „Standardele profesionale specifice de formare în psihoterapii specifice aplicabile persoanei cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări mintale asociate, se aprobă de către Colegiul Psihologilor din Romania, în condiţiile legislatiei în vigoare.

(2) Intervenţia psihoterapeutică specifică pentru persoanele diagnosticate cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate este psihoterapia cognitiv-comportamentală, care însa nu exclude aplicarea altor metode de psihoterapie bazate pe dovezi științifice, care vizează tratamentul, recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii şi integrării sociale.”

Subliniem faptul că din practica de până acum şi din rezultatele obţinute în lucrul aplicat cu copii TSA a reieşit că nu terapia cognitiv comportamentală a dat rezultate notabile, ci analiza comportamentală aplicată care este „Standardul de Aur în recuperarea copiilor cu TSA”. Astfel, în măsura în care nu se va accepta propunerea noastră în sensul luării în considerare şi a terapiei comportamnetale – ABA, există riscul ca mulţi copii cu TSA să fie privaţi de o metodă de terapie care s-a dovedit că funcţionează în practică şi că dă rezultate notabile.

Practicienii certificaţi international în Analiza Comportamentala (Behavior Analysis) deţin expertiză în analiza comportmentală aplicată (ABA), o terapie validată experimental ca fiind cea mai eficientă în tratamentul tulburarilor de spectru autist. Analiza comportamentală, la fel ca psihologia, are standarde etice de conduită, reglementeză intrarea în profesiune printr-un proces de certificare care presupune parcurgerea unor module teoretice şi promovarea unor examene, respectiv practică supervizată. Articolul 2 din legea 200/2004 stipulează că „Sunt considerate activităţi profesionale reglementate activităţile exercitate cu titlu profesional, dacă utilizarea unui astfel de titlu este rezervată doar titularilor unor documente care atestă nivelul de formare profesională.”. Prin urmare profesiunea de analist comportamental, la fel ca cea de psiholog, întruneşte condiţiile pentru a fi reconoscută oficial ca „profesie reglemantată” conform legii 200/2004 şi ar trebui începute demersurile pentru a fi inclusă în nomenclatorul profesiunilor reglementate în Romania.

Cei care legiferează ca psihologia cognitiv-comportamentală este intervenţia specifică în cazul TSA trebuie să exemplifice terapiile cogitiv-comportamentale „evidenced based” care sunt eficiente în cazul autismului clasic care presupune, aşa cum ştie orice lucător specializat în munca cu copiii şi adolescentii de pe spectru, interventii, repetate, intense, concentrate pe comportamentul observabil, bazate pe variabile din mediu şi independente de procesarile cognitive.

De asemenea, nu suntem de acord cu propunerile prevăzute la Capitolul 3 , Art 56, 57 care stipulează că ,,Art. 56 – Atestarea profesională a psihologilor, precum şi furnizarea serviciilor psihologice se realizează potrivit dispoziţiilor Legii nr. 213/2004 privind exercitarea profesiei de psiholog cu drept de liberă practică, înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea Colegiului Psihologilor din România cu modificările și completările ulterioare.” Art. 57 – (1) Colegiul Psihologilor va fi forul care va face ,,formarea profesionala a psihologilor„.

La Capitolul 4 Art. 58 prevede că: „Fiecare persoană diagnosticată cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale şi conexe actului medical) prevăzute în pachetul de servicii de bază, în condiţiile Contractului-cadru privind condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurari sociale de sănătate, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.

Astfel, nu este clar care sunt prevederile incidente şi ce conţine „Contractul cadru” aceasta deoarece ,,serviciile medicale” vor fi acordate ,,în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.”‘ Ca atare, nu dorim ca odată cu terminarea fondurilor persoanele cu autism să nu mai aibă acces la ,,servicii medicale specializate” .

La Art. 64  care face referire la posibilitatea încheierii unor “parteneriate sau protocoale de colaborare cu instituţii centrale sau ale administraţiei publice locale în vederea dezvoltării unor servicii în sprijinul copiilor diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.” – aprecim că aceste parteneriate ar trebui încheiate în funcţie de opţiunile beneficiarilor, în baza unor concursuri de oferte organizate de instituţiile publice pentru externalizarea serviciilor.

De asemenea, am sesizat o serie de neclarităţi în cuprinsul proiectului, ca de exemplu:

–        la pagina 3 unde se vorbeşte de echipa multidisciplinară care furnizează servicii specializate, desi mai tarziu, serviciile sunt detaliate ca fiind furnizate de institutii diferite. Astfel, ne punem întrebarea “Care este rolul acestei echipe, cine o coordonează metodologic şi din bugetul lui funcţionează?”

–        De asemenea, nu există nici o precizare legată de frecvenţa şi numărul de ore alocat intervenţiei terapeutice comportamentale.

–        Este necesară reformularea de la art 4 pct. 7 care prevede că „medicul realizează intervenţia psiho-educaţionala”, formularea fiind ambiguă.

În ceea ce priveşte, partea referitoare la educaţie, sesizăm că aceasta nu aduce nimic în plus faţă de metodologia legii educaţiei. Astfel, nu se prevăd acţiuni pentru asigurarea integrării copiilor în şcoală, a pregătirii cadrelor didactice a monitorizării şi evaluării planului de intervenţie individualizat şi a asigurării numărului necesar de cadre de sprijin, acesta fiind complet insuficient în majoritatea judeţelor.

Ca o concluzie generală, cu tristeţe remarcăm faptul că, în afara faptului că se precizează puţin mai clar cum se face screeningul, că se identifică o modalitate de a bugeta nişte echipe multidisciplinare ale CSM şi că s-au deschis oportunităţi de formare/acreditare în terapii TSA (după nişte standarde ce vor fi adoptate de colegiu) suntem de părere că, pe fondul problemei, normele metodologice nu aduc nimic nou în plus faţă de situaţia actuală şi că este nevoie de soluţii concrete care să asiugure măsuri efective de protecţie a unor persoane care au nevoie de un sprijin real şi susţinut, neputându-se ajuta singuri, iar părinţii lor fiind în multe cazuri depăşiţi emoţional şi financiar.

De asemenea, proiectul nu conţine măsuri concrete de identificare a numărului de cazuri la nivel central şi local şi de identificare a nevoilor de servicii şi nici nu este exprimat proactiv că normele vor sprijini infiinaţarea serviciilor necesare suplimentare.  Nu este clar dacă, după adoptarea normelor vor exista suficiente servicii de intervenţie terapeutică pentru copii diagnosticaţi şi nici cine le va suporta, nu este clar cum se face trecerea de la menţionarea serviciilor sociale  la infiinţarea acestora (ex. centre de zi sau rezidenţiale).

Nu există un parcurs al serviciilor de la diagnosticare la viaţa adultă cum a solicitat federaţia noastră (astfel, remarcăm că măsurile referitoare la „persoanele devenite adulte cu TSA sunt inexistente odată ce acestea termină liceul, la fel si serviciile adresate lor).

Din aspectele semnalate mai sus se desprind următoarele

CONCLUZII:

(1)  Soluţiile propuse nu cuprind în concret modalitatea de plată a serviciilor terapeutice – astfel, nu reiese dacă se va face în continuare exclusiv prin serviciile publice?

(2)  Terapia conpoartamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI, se pune întrebarea cum se va face acreditarea profesioniştilor?

(3)  De unde se vor aloca resurse suplimentare pentru a plata profesorilor itineranţi şi de sprijin pentru preşcolari?

(4)  Cine va face concret adaptarea curriculară? Cine va forma cadrele didactice să facă acest lucru, pentru că el este necunoscut în acest moment multora dintre cei care ar trebui să implementeze această sarcină?

(5)  Cum se va face evaluarea diferenţiată la examene pentru admiterea în învăţământul liceal sau şcoli profesionale?

(6)  Încălcarea dreptului profesionistului de a-şi alege instrumentul potrivit, în funcţie de nevoile copilului şi de formarea proprie.

(7)  Cum va fi monitorizată aplicarea acestor norme? Care sunt sancţiunile în caz de nerespectare sau tergiversarea aplicării prevederilor legale? Nu există nici o reglementare în acest sens.

Nu în ultimul rând, apreciem, aşa cum am mai precizat anterior, că se impun o serie de măsuri instiuţionale pentru a gestiona într-o manieră mult mai eficientă situaţia persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, astfel propunem:

(1)  Constituirea, la nivelul Guvernului, unui Grup de lucru format din reprezentanţi ai autorităţilor implicate cu atribuţii în acest domeniu, reprezentanţi ai asociaţiilor de profil, precum şi din specialişti în terapia şi lucrul cu persoane cu nevoi speciale de tip TSA şi TSMA (medici, psihoterapeuţi, pedagogi), care să facă o evaluare a situaţiei actuale să identifice disfuncţionalităţile şi impedimentele şi să propună soluţii de politici publice adecvate.

(2)  Înfiinţarea unui Registru Naţional al persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate”, care să se constituie într-o evidenţă centralizată, unitară la nivel naţional, care să constituie baza politicilor publice elaborate de autorităţi în acest domeniu. Să existe o evidenţă clară a dimensionării efortului instituţional şi bugetar de care este nevoie din partea autorităţilor.

(3)  Crearea unui „Protocol medical privind procedurile de specialitate care trebuie urmate pentru diagnosticarea şi tratamentul aplicabil persoanelor care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.”

(4)  Elaborarea unui „Ghid de bune practici” care să conţină informaţii relevante, utile, pentru persoanele vulnerabile, pentru familiile acestora, precum şi pentru cei care trebuie să aplice normele legale sau pentru cei care lucrează sau învaţă alături de persoane care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.

Vă mulţumim pentru sprijin şi colaborare,

Cu deosebită consideraţie,

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

Bucureşti, 23 martie 2016


Formare în tehnici specifice de monitorizare și evaluare (M&E)

fedra mai puternica

În cadrul Proiectului “FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism”, 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA au participat în luna ianuarie la cursul de formare în tehnici specifice de monitorizare și evaluare (M&E).

Participanții au primit informații teoretice despre procesul de M&E (stabilirea indicatorilor, colectarea datelor și întocmirea raportelor de monitorizare și evaluare). Împreună cu trainerul, participanții au creat un framework în baza căruia au început colectarea de date în vederea documentării unui studiu de caz (exemplu de success în ceea ce priveşte integrarea în şcoală a copiilor cu TSA) din localitatea/județul din care provine.

Studiile de caz vor surprinde exemple de succes în ceea ce privește integrarea într-o formă de școlarizare a unui copil/tânăr cu TSA și va oferi informații cu privire la modalitățile de colaborare la nivel local, în vederea integrătii persoanei cu TSA în școală, metode utilizate de profesori cu succes, suportul acordat de comunitate, familie, copii tipici, resurse implicate.

În cursul lunii martie va fi finalizat procesul de colectare a datelor pentru cele 19 studii de caz , carevor fi publicate. Rezultatele studiilor de caz vor fi diseminate în cadrul unor mese rotunde ce vor avea loc în Craiova, Baia Mare și Iași, pe parcursul lunilor martie și aprilie.

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Situatia integrarii copiilor cu autism in scoli – monitorizare & documentare

fedra mai puternica

FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului, în parteneriat cu Asociația Sociometrics – Grupul de Analiză Socială și Economică au demarat un nou proiect ce își propune formularea unor  recomandări și propuneri de politici publice, către Ministerul Educației și Cercetării, cu scopul de a promova integrarea în școli a copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA) și a semnala aspecte concrete privind măsurile ce pot fi luate pentru aplicarea legilor și respectarea drepturilor persoanelor cu TSA.

Proiectul se intitulează FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism iar activitățile care vor sta la baza formulării propunerilor de politici publice vor consta, primordial, în monitorizarea și documentarea, în București și în 13 județe ale țării, a situației integrării în școli a copiilor cu autism precum și a practicilor și metodelor întâlnite în unitățile de învățământ care au integrat copii cu autism. Scopul acestei documentări îl reprezintă realizarea unei baze de bune practici care să constituie tot atâtea modele de acțiune.

Un studiu realizat în 2011 de Gallup și D&D Research, pentru Fundația RAA, și intitulat “Atitudinea publicului din România față de autism” arată faptul că profesorii nu cunosc terapii de recuperare specifice nevoilor elevilor cu autism și nu sunt instruiți să gestioneze episoadele de tantrum ale acestora. De asemenea, resursa umană este mult prea puțin numeroasă pentru a răspunde nevoilor elevilor cu autism,  numărul profesorilor de sprijin este foarte mic raportat la numărul de copii cu cerințe educaționale speciale (CES) iar norma de lucru este insuficientă pentru a putea lucra individual cu copiii cu autism. O altă problemă semnificativă o reprezintă și atitudinea discriminatorie a cadrelor didactice și a părinților copiilor tipici față de copiii cu dizabilități.

Cu toate acestea, însă, există și exemple pozitive în ceea ce privește integrarea copiilor cu CES în școli de masă. În urma eforturilor constante din ultimii ani, realizate de părinți și asociațiile de părinți dar și a deschiderii din ce în ce mai mari a factorilor de decizie din educatie (Inspectoratele Școlare Județene, CJRAE), un număr din ce în ce mai mare de copii cu TSA este pregătit să facă față cadrului școlar de masă. Prin parteneriat public-privat, au fost înființate primele clase speciale pentru copii cu autism, afiliate școlilor speciale (ex. Cluj Napoca). Acestea au fost create cu sprijinul Centrului Școlar pentru Educație Incluzivă. Cele mai multe dintre aceste inițiative aparțin organizațiilor membre ale FEDRA. În aceste cazuri Inspectoratele Scolare Județene și Consiliul Local pun la dispoziție cadre didactice, personal auxiliar, iar părinții, prin intermediul unor ONG-uri sau nu, contribuie financiar la organizarea, dotarea spațiului, consumabilelor și altor cheltuieli, iar uneori pun la dispoziție chiar terapeuți special instruiți să lucreze cu copiii.
Noul proiect – FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism – a fost inițiat  tocmai pentru a încuraja rezultatele pozitive și a formula recomandări în vederea creșterii șanselor de integrare în școală și comunitatea a copiilor cu autism, la nivel național.

Proiectul FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la data de 1 noiembrie 2015, are o durată de desfașurare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul fondului ONG România.

Contact:         
Nume Oana Pășălan, coordonator proiect
Telefon: 0751 211 665
e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro
 

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

SEARCH TSA – platformă de screening pentru tulburările din spectrul autismului

De acum părinții din România au la dispoziție o platformă de screening pentru a identifica un potențial risc de tulburare din spectrul autismului la copiii lor.

Fundația Vodafone Romania și Asociaţia Autism Baia Mare lansează proiectul ”SEARCH TSA” derulat în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist – FEDRA și Societatea Națională de Medicină a Familiei.

Proiectul are mai multe componente:
* Platforma de screening utilizată de către părinți sau/și medici de familie pentru depistarea precoce a autismului la copiii cu vârste între 2 si 4 ani http://www.searchtsa;
* Platforma cu teste de evaluare standardizate utilizată de către psihologi pentru evaluarea copiilor cu vârste între 16 luni și 18 ani;
* Call center național – HELPLINE AUTISM – linie gratuită care vine în sprijinul familiilor ce se confruntă cu această problemă darși al altor categorii de actori sociali care vin în contact cu copiii;
* 50 de jocuri care oferă o interfață foarte utilă și motivantă în intervențiile terapeutice și educaționale destinate copiilor cu autism.

Perioada de implementare a proiectului este august 2015–august 2016. Proiectul „SEARCH T.S.A. – Screening, Evaluare, Intervenție Personalizată și Informare pentru Tulburări din Spectrul Autist” este finanțat de Fundația Vodafone Romania, prin programul „Mobile for Good”. Susținerea financiară necesară derulării acestui proiect este de aproximativ 55.000 euro din care peste 45.000 euro reprezintă investiția Fundației Vodafone Romania.


Scrisoare deschisa FEDRA 13.11.2015

scrisoare deshisa fedra nov2015
  • În atenția dlui președinte Klaus Iohannis
  • În atenția dlui Prim Ministru
  • În atenția dlui Ministru al Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice
  • În atenția dlui Ministru al Sănătății
  • În atenția dlui Ministru al Educației Naționale

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își exprimă totala nemulțumire și revoltă cu privire la modalitatea lipsită de transparență și asumare prin care instituțiile guvernului cu rol în protecția și integrarea persoanelor cu autism înțeleg să asigure condițiile pentru ca persoanele cu autism să beneficieze efectiv de drepturile prevăzute în legislația internă și internațională și de sprijinul adaptat de care au nevoie pentru a duce o viață demnă.

FEDRA reprezintă 21 de organizații din întreaga țară, organizații ale persoanelor afectate de autism (majoritatea asociații înființate de părinți) și organizații care furnizează servicii pentru copiii și tinerii cu autism din întreaga țară.

Încă de la inițierea ei, FEDRA a militat pentru dialog și pentru crearea unui grup de lucru la care, alături de reprezentanți ai ministerelor, să participe reprezentanți ai societății civile și părinților, cu scopul formulării unor politici publice, elaborării unor strategii și planuri de acțiuni sau modificării legislației.

Aceste solicitări au fost formulate în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani.

Răspunsul autorităților statului la cerințele FEDRA a fost o lungă serie de promisiuni, tergiversări și simulări de “întâlniri consultative”.

Ca urmare a demersurilor FEDRA, reprezentanții Federației au participat la trei întâlniri pentru elaborarea normelor metodologice privind Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociată, modificată cu Legea 200/2013, după aceste întâlniri nemaiprimind niciun fel de informație oficială cu privire la stadiul normelor metodologice, norme încă nefinalizate.

De asemenea, în urma solicitărilor repetate de constituire a unui grup de lucru, reprezentanții FEDRA au fost informați în aprilie 2015 că vor fi invitați să participe la grupul de lucru interministerial constituit pe problematica autismului, pentru a contribui cu expertiza și experiența lor. Această promisiune s-a concretizat abia în această lună (noiembrie 2015), când reprezentanții federației au fost invitați la o întâlnire de informare cu privire la stadiul analizei situației persoanelor cu autism, analiză realizată de ministerele participante la grupul de lucru.

Documentul primit de reprezentantul nostru la această întalnire reprezintă o centralizare a problemelor pe care noi le-am ridicat și prezentat/trimis de fiecare dată (probleme cuprinse deja în Strategia privind integrarea socială și profesională a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului) și propune o serie de măsuri, dar, fără asumarea unor termene de către instituțiile responsabile, nu vom avea un demers constructiv, eficient, de schimbare a politicilor și serviciilor adresate persoanelor cu autism.

În condițiile în care fiecare an care trece fără intervenții adecvate scade șansele de integrare ale copiilor cu autism, în condițiile în care în absența unor politici și servicii reale, centrate pe individ, care să contribuie la integrarea în școală, în comunitate sau pe piața muncii a copiilor și adulților cu autism, persoanele cu autism sunt condamnate la a deveni asistați permanenți ai statului.

De asemenea, considerăm inacceptabilă maniera netransparentă, tergiversarea nesfârșită și lipsa de finalitate a demersurilor autorităților competente și solicităm:

– Constituirea unui grup de lucru sub coordonarea Primului Ministru sau a Președintelui cu obiective specifice privind implementarea unor măsuri concrete de acțiune în vederea armonizării legislației, îmbunătățirea serviciilor și monitorizarea aplicării politicilor la nivel național, cu o agendă clară, o periodicitate și regularitate a întâlnirilor și în care FEDRA să aibă cel puțin un reprezentant.

– Introducerea în strategiile, politicile publice și programele naționale a unor măsuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de intervenție timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educație incluzivă, servicii adaptate de sprijin pentru adulți, inclusiv pentru acces pe piața muncii pentru persoanele cu autism, locuire.

– Consultarea transparentă a societății civile în ceea ce privește bugetarea în 2016 și stabilirea priorităților de finanțare în 2016 – 2020 în vederea alocării unor resurse necesare pentru susținerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism în comunitate.

Amintim pe această cale că forurile europene – Consiliul Europei și Curtea Europeană a drepturilor omului – tratează cu seriozitate problemele cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora, neezitând să condamne statele membre atunci când constată încălcări ale legislației europene în vigoare, așa cum s-a întâmplat recent cu Franța, condamnată pentru lipsa educației adecvate oferite copiilor și tinerilor cu autism. România este extrem de vulnerabilă la acest capitol, acesta constituind încă un motiv pentru ca autoritățile centrale să folosească experiența FEDRA care luptă zilnic prin membrii săi pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA.

Amintim, de asemenea, că Parlamentul European a adoptat recent Declarația scrisă pentru Autism, iar Consiliul de Miniștri din Spania a adoptat deja o Strategie națională pe Autism, alături de Marea Britanie, Ungaria și multe alte țări europene.

Studii recente (Elsabbagh et al. 2012; Fombonne, 2011; ADDM 2012; Mattila et al. 2011; Saemundsen et al. 2013; Baird et al. 2011 – http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/) arată că autismul afectează 1 din 100 persoane la nivelul Europei. În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii), însă numărul real al acestora era mult mai mare. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului.

Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim.

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

 

Scrisoare deschisa FEDRA nov 2015


Parlamentul UE a găzduit o conferință despre Strategia Europeană pentru Autism

Parlamentul European a fost gazda unui eveniment organizat de Autism-Europe pe data de 29 septembrie 2015. Conferința intitulată “Pași înainte spre adoptarea unei Strategii Europene pentru autism în Europa”, a fost urmată de adoptarea de către Parlament a Declarației scrise despre autism (Written Declaration on autism),. Autism-Europe a fost parte a procesului de elaborare a acestui document.
Europarlamentarii Nicola Caputo (primul semnatar al Declarației), Marek Plura (co-semnatar și co-președinte al intergrupului pentru dizabilitate) și Miriam Dalli (co-semnatar) au coprezidat conferința la care a participat și Jordi Sebastiá (co-semnatar).

La eveniment au participat 70 de reprezentanți ai organizațiilor care militează pentru drepturile persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), cercetători, profesioniști, decidenți politici și alte persoane interesate din întreaga Europă pentru a discuta despre necesitatea unei Startegii Europene pentru autism.
Pe parcursul conferinței a fost evidențiață importanța unui răspuns urgent la nevoile a 5 milioane de cetățeni europeni cu autism, considerându-se că autismul este o problemă atât în aria drepturilor omului, cât și una de sănătate publică.
Atât Autism-Europe, cât și europarlamentarii au solicitat decidenților politici să elaboreze o Strategie Europeană pentru a combate discriminarea cu care se confruntă persoanele cu autism şi familiile lor în Europa.

Prezidiul conferinței a inclus reprezentanţi ai persoanelor cu TSA şi experţi, precum şi reprezentanţi cheie ai Comisiei Europene. Vorbitorii, în ordinea în care au luat cuvântul, au fost următorii:
• Antoni Montserrat (Sănătate publică, ofițer de politică, Direcția Generală de Sănătate și Securitatea Alimentației – DG SANTE), care a explicat diferite direcții de acţiune susţinute în prezent în cadrul Programului de Sănătate al Uniunii Europene legate de tulburările din spectrul autismului (ASD), cum ar fi ASDEU (http://asdeu.eu/şi EU-AIMS (http://www.eu-aims.eu/).

• Joaquín Fuentes (medic – Policlinica Gipuzkoa, San Sebastian, Societatea Europeană de Psihiatrie pentru Copil și Adolescent (ESCAP) – consilier în domeniul autismului și consilier științific al coordonatorului ASDEU) a oferit informații referitoare la datele despre prevalența actuală și cercetările în domeniu şi a subliniat provocările majore pentru sprijinirea calității vieţii cetăţenilor europeni cu ASD.

• Maria-Luisa Cabral (Director al unității pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, DG EMPL), a informat publicul despre Strategia Europeană pentru Dizabilitate 2010-2020 şi punerea în aplicare a Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi a UE. De asemenea, a subliniat importanţa fondurilor structurale ale UE pentru promovarea incluziunii.

• Donata Vivanti (Vice-Președinte al Forumului European pentru Dizabilitate – European Disability Forum și membru al consiliului de administrație au Autism Europe), a amintit despre nevoile persoanelor cu ASD în diverse domenii de politică, unde Uniunea Europeană are competențe. De semenea, a prezentat cererile Autism-Europa în procesul de revizuire a aplicării UNCRPD al Uniunii Europene.

• Johanna Manikiza (ASD National Strategic Coordinator for Wales) a prezentat Strategia Wales pentru autism şi a explicat cum este susţinută prin intermediul resurselor naţionale

• Evelyne Friedel (Vice-Președinte al Autism-Europe) a demonstrat nevoia unei Strategii Europene care să sprijine procesul de respectare a drepturilor persoanelor cu autism la nivel naţional şi European.

• Imma Chiatto (BCBA) și Laura Cavaliere (BCBA) au abordat problema dreptului la tratament efectiv și bazat pe evidențe pentru persoanele cu TSA

• Vincenzo Abate (Președinte al Asociației “La forza del silenzio”) a prezentat un film despre activitățile desfășurate în sprijinul persoanelor cu autism.

Sursa – http://www.autismeurope.org/activities/news/the-european-parliament-hosts-a-conference-on-the-call-for-a-european-strategy-for-autism.html


Politicienii români au învățat termenul “autism”. Și îl folosesc greșit

București, 28 septembrie 2015

Politicienii români au învățat termenul “autism”. Și îl folosesc greșit

FEDRA apelează la sprijinul mass-media, pentru a combate această tendință ce are drept consecință discriminarea

Nu e niciodată prea târziu pentru un politician să învețe cuvinte noi, să le folosească epatant, în spațiul public, pentru a-și arăta “erudiția” sau pentru a-și ataca adversarii. Un limbaj cât mai complex cucerește electoratul, mai ales în lipsa unor fapte și acțiuni evidente prin care politicianul își demonstrează, fără urmă de îndoială, interesul față de problemele poporului pe care îl reprezintă. Din păcate, în ultimii doi ani, odată cu creșterea vizibilității problemelor cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist (datorită campaniilor coordonate de ONG-urile înființate de părinții copiilor cu tulburări din spectrul autist, pentru a suplini lipsa serviciilor din partea statului), înregistrăm o recurență a termenilor “autist” și “autism”, în discursurile și declarațiile politice. Nu pentru a rezolva problemele serioase cu care se confruntă această categorie de oameni, ci cu sens peiorativ, în special pentru a jigni sau a ataca un adversar sau o poziție politică. Un scurt istoric al rușinii și lipsei de responsabilitate în exprimare arată cam așa:

În luna martie 2014, domnul Mihai Răzvan Ungureanu posta pe pagina sa de Facebook următorul mesaj: “România s-a transformat în fieful liderilor iresponsabil şi incapabili. Autismul politic a devenit paradigmă pe scena politică. Un sfert din clasa politică românească afişează habarnism, incompetenţă şi lipsă de profesionalism, este coruptă şi slab pregătită”. Câteva luni mai târziu, preşedintele (pe atunci) al Senatului, Călin Popescu Tăriceanu, a declarat că ”poziţiile lui Crin Antonescu de după rezultatele parţiale sunt ale unei persoane care suferă de autism”.

FEDRA a solicitat fără succes Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării (CNCD) să-i sancţioneze pe domnii Călin PopescuTăriceanu și Mihai Răzvan Ungureanu pentru aceste declaraţii. CNCD însă a concluzionat că afirmațiile lor nu au depășit limitele libertății de exprimare. Totuși, a recomandat ca persoanele publice să nu mai folosească termenii “autist/autism” cu alte sensuri decât cele corecte. Domnul Mihai Răzvan Ungureanu a trimis personal scuze președintelui FEDRA.
La începutul anului 2015, domnul Liviu Dragnea, președintele executiv al PSD, declara că „nu dorește renunțarea la legile siguranței, dar că trebuie găsită o formulă în acord cu Constituția și drepturile fundamentale. Acesta a spus că sub nicio formă nu trebuie sa fim „autiști”, să ignorăm riscurile zonei în care se află România.” La apelul părinților copiilor cu tulburări în spectrul autist, domnul Liviu Dragnea și-a cerut scuze pentru folosirea improprie a cuvântului „autist”.
Au trecut doar câteva luni și a ieșit la rampă și președintele Klaus Iohannis, care a declarat recent, în contextul refuzului cotelor de refugiați, că”România nu este o țară xenofobă, nici autistă, nici separatistă”, spunând că oferta țării noastre pentru primirea refugiaților este foarte generoasă. Și de această dată reprezentanții FEDRA au reacționat și au trimis o scrisoare în atenția Administrației Prezidențiale prin care sesizau folosirea termenului cu o conotație peiorativă. Răspunsul venit din partea Administrației Prezidențiale a fost unul sec și fără scuze măcar față de părinții copiilor cu TSA.
L-a urmat îndeaproape ministrul Bogdan Aurescu care a declarat: “în ceea ce priveşte migraţia, am reiterat necesitatea unei viziuni strategice la nivelul UE, care să abordeze toate dimensiunile acestei problematici, mai ales să încercăm să găsim soluţii durabile pentru gestionarea la sursă în statele de origine a problemei migraţiei, pentru că este nevoie de a trata cauzele acestui fenomen şi nu doar simptomele pe care le vedem astăzi în Europa. I-am spus domnului ministru că, în opinia mea, ridicarea de garduri care să delimiteze Europa civilizată, între ghilimele, de restul Europei este un gest mai degrabă autist şi inacceptabil, în afara spiritului European”.

Joi, 24 septembrie , domnul Tăriceanu, președintele Senatului, folosește încă o dată termenul de autist declarând că CSM are un „comportament autist”, potrivit Agerpres.
Sunt toate aceste afirmații în spirit european? Sunt ele compensate de un real interes din partea clasei politice față de problematica tulburărilor din spectrul autist?
Așadar, ne vedem nevoiți să reamintim că atât exprimări de acest gen la adresa persoanelor cu tulburări din spectrul autist, cât şi atitudinea cu care un reprezentant al clasei politice se raportează la această categorie defavorizată sunt ofensatoare.

Este nepermis clasei politice să persevereze în a folosi termeni precum “autism/autist” pentru a atrage atenţia publicului asupra unor aspecte negative din conduita colegilor de breaslă, asociind atât afecţiunea, cât şi persoanele care suferă de autism, cu acţiuni şi comportamente negative.
În ultimii ani, organizaţiile care promovează drepturile persoanelor cu autism din România au informat cu regularitate clasa politică şi decidenţii politici cu privire la tulburările de spectru autist, pentru a le face cunoscute şi înţelese. De asemenea, s-au făcut eforturi mari pentru legiferarea unor direcţii care să diminueze gradul de discriminare şi stigmatizare a persoanelor cu autism şi să faciliteze integrarea socială a acestora.
Faptul că oameni politici încă folosesc peiorativ termenul de “autism”, în discursurile publice, asociindu-i conotaţii negative, nu aduce doar ofensă persoanelor cu autism, ci instigă indirect la discriminarea şi stigmatizarea acestora. Mai mult decât atât, deşi reprezentanţii clasei politice care au folosit acelaşi gen de discurs au fost sesizaţi în repetate rânduri (prin mesaje oficiale sau prin reţelele de socializare), aceştia nu au revenit niciodată cu scuze publice şi cu explicaţii menite să diminueze consecinţele neplăcute ale declaraţiilor lor asupra persoanelor cu autism.
Având în vedere cele expuse anterior, FEDRA solicită sprijinul mass-media în eforturile pe care le face pentru a conștientiza clasa politică atât asupra responsabilității de a-și adecva discursul și declarațiile publice, astfel încât să nu jignească sau să inducă discriminarea persoanelor cu TSA, cât și asupra responsabilităților care îi revin pentru a aduce România la nivelul unor state civilizate în ce privește serviciile și tratamentele oferite copiilor, tinerilor și adulților cu TSA.
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi
sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speanță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Gherca, Președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


Parlamentul European va adopta Declarația scrisă pentru Autism

București, 15 iulie 2015

Comunicat de presă

 

Parlamentul European va adopta Declarația scrisă pentru Autism

 

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) anunță, cu bucurie, că Declarația scrisă pentru Autism 0018/2015, inițiată de Autism Europe în luna aprilie a acestui an și înaintată, spre a fi semnată, către europarlamentarii din toate țările membre UE, va fi adoptată de Parlamentul European. 391 de europarlamentari din 751 (adică mai mult de jumătate) au semnat Declarația, iar conform procedurilor, o Declarație scrisă are nevoie de semnături de la 50% plus unu din membri, strânse pe durata a trei luni, pentru a putea fi adoptată de Parlamentul European și înaintată înstituțiilor UE abilitate.

 

În România, Declarația scrisă pentru Autism a fost semnată de 18 europarlamentari, în urma susținerii și promovării ei, de către FEDRA, în primăvara acestui an.

 

Declarația scrisă pentru Autism cere Uniunii Europene și Statelor membre să adopte o Strategie Europeană pentru autism care să:

  • Sprijine depistarea precoce și diagnosticarea corectă a autismului, în Europa
  • Promoveze terapia bazată pe dovezi și sprijinirea persoanelor cu autism de toate vârstele
  • Se îngrijească de cercetare și studii de prevalență
  • Încurajeze schimbul de bune practice

 

O Declarație scrisă a Parlamentului European este un document de principii care dă direcții instituțiilor din Uniunea Europeană și din Statele membre. O Declarație similară (Carta pentru persoanele cu autism), inițiată de Autism Europe și adoptată de Parlamentul European în 1996, a oferit multor organizații membre ale Autism Europe baza în care au făcut advocacy pentru îmbunătățiri în privința suportului persoanelor cu autism, la nivel național.

 

FEDRA le mulțumește tuturor europarlamentarilor români care au înțeles importanța gestului și au semnat Declarația scrisă pentru Autism, încurajându-i, în același timp, pe europarlamentarii care încă nu au făcut-o, să semneze documentul.

Procedura de semnare a Declarației s-a deschis pe 27 aprilie 2015 și se încheie pe 27 iulie 2015.

 

 

Carmen Ghercă, Președinte FEDRA

 

 

Contact: 0729 914094

E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA solicită semnarea unei scrisori deschise

București, 3 iunie 2015

Comunicat de presă

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a solicitat astăzi, 3 iunie 2015, printr-un mesaj scris tuturor europarlamentarilor români, să semneze o Declarație Scrisă a Parlamentului European privind autismul.

Declarația Scrisă reprezintă un document inițiat de 31 de europarlamentari din diferite state europene alături de câteva grupuri parlamentare și vine în sprijinul persoanelor cu autism din Europa.

Prin acest document, inițiatorii lui fac apel la Uniunea Europeană pentru adoptarea unei abordări strategice și holistice cu privire la:

  • Promovarea accesului la diagnosticarea precoce și sprijinul adecvat pe toată durata vieții;
  • Promovarea armonizării intervențiilor bazate pe dovezi științifice;
  • Încurajarea cercetării în autism;
  • Sprijinirea schimburilor de modele de bună practică în ceea ce privește intervențiile bazate pe dovezi științifice și abilitare.

În prezent se estimează că 1% din populația europeană are autism. Autismul este o dizabilitate de dezvoltare care se manifestă pe tot parcursul vieții, afectând modul de comunicare și relaționare al persoanei cu autism. De asemenea, autismul influențează modul în care aceste persoane înțeleg lumea din jurul lor.  Până în prezent nu a fost descoperit nici un tratament care să fie eficient pe toate planurile, dar s-a demonstrat că intervenția timpurie poate ajuta la gestionarea mai eficientă a simptomelor și la îmbunătățirea calității vieții acestor persoane.

Documentul a fost semnat până în acest moment de aproximativ 138 de europarlamentari din diverse state europene, printre care și domnii Laurentiu Constantin Rebega și Victor Negrescu, reprezentanți ai României în Parlamentul European. FEDRA mulțumește tuturor acelora care au semnat deja și așteaptă în continuare sprijin din partea celorlalți europarlamentari.


Carmen Ghercă

Președinte FEDRA

0729 914 094

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociatia “Centrul de psihologie Delta Dunarii”, Asociatia “Dincolo de Tacere” Galați, Asociatia AUTISM Baia Mare, ASPA Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociatia Raza de Speanta in Interventia si Terapia TSA Brasov, Asociația  de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Asociatia SOS Autism Bihor, Autism Transilvania, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Help Autism, Asociația Învingem Autismul, Organizatia Suedeza pt Ajutor Umanitar Individual, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro


Intervenția timpurie, centrele de zi, învățământul vocațional și angajarea asistată

București, 20 aprilie 2015

Comunicat de presă

Intervenția timpurie, centrele de zi, învățământul vocațional și angajarea asistată

trebuie să devină priorități ale statului român, pentru autism

În aprilie 2014, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) aducea în atenția factorilor de decizie din România modele de intervenții și metodologii aplicate, din Europa, care și-au dovedit eficiența în integrarea persoanelor cu autism.

Sistemele de integrare a persoanelor cu autism din patru țări europene în care au fost efectuate vizite de studiu anul trecut (Marea Britanie, Finlanda, Norvegia și Elveția) se dovedeau a fi, în toate cele patru cazuri, axate pe obiectivul independența/autonomia persoanei cu autism, urmărit printr-o legislație unitară, educație oferită într-un mediu adaptat continuu la nevoile individului, servicii în concordanță cu nevoile persoanei, asigurate pe tot parcursul vieții și finanțate de la bugetele autorităților publice locale dar și de la bugetul de stat.

Pornind de la experiența și rezultatele statelor europene dar și ale unor organizații din România care oferă modele de bune practici în integrarea copiilor și tinerilor cu autism, FEDRA a prioritizat anul acesta 10 programe de intervenții, servicii sau instruire, în sprijinul persoanelor cu tulburări de spectru autist (TSA) care pot avea un rol decisiv în integrarea acestora.

Conferința „Împreună suntem o voce!” din acest an, desfășurată astăzi la CCIR Business Center  București, a prezentat intervenții de succes, selectate din 3 arii prioritare ale FEDRA: intervenții în școli și grădinițe, servicii sociale pentru copiii cu TSA și servicii de suport pentru adulți. Pe lângă modelele prezentate de membrii FEDRA, reprezentanți ai autorităților publice au expus programele și prioritățile naționale privind TSA. Conferința a oferit un spațiu de dezbatere privind fezabiltiatea replicării, la nivel național, a modelelor și intervențiilor care și-au dovedit funcționalitatea.

Propunerile FEDRA se află în linie cu obiectivele Strategiei Naționale pentru persoanele cu autism recent adoptată de Federație. Aceste obiective sunt:

  • Dezvoltarea serviciilor de diagnosticare a persoanelor cu TSA;
  • Organizarea servciilor de suport în vederea integrării sociale pentru persoanele diagnosticate cu TSA și pentru familiilor lor;
  • Asigurarea accesului la educație adaptată nevoilor copiilor și tinerilor cu TSA;
  • Asigurarea accesului la servicii de formare profesională și acces pe piața muncii adaptate adulților cu TSA;
  • Creșterea nivelului de integrare socială a persoanelor cu TSA;
  • Dezvoltarea de programe de cercetare TSA și susținerea acestora.

Strategia precum și propunerile de intervenții  au fost dezvoltate în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce!” implementat de Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA, care a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest comunicat de presă nu reflectă neapărat poziția oficială a guvernului elvețian. Responsabilitatea pentru conținutul acestuia este asumată în întregime de Fundația Romanian Angel Appeal și de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.


Litgh It Up Blue!

Pe 2 aprilie, seara, se aprind luminile albastre! Peste 24 clădiri din București și din țară vor fi iluminate în albastru,  în semn de solidaritate cu persoanele afectate de autism.LIUB fedra

În București, la ora 20.00, se vor ilumina în albastru Palatul Cotroceni, Palatul Victoria (Guvern), Biblioteca Națională și Ateneul Român

În țară, vor fi illuminate clădirile: Casinoul din Cluj-Napoca, Teatrul Regina Maria din Oradea, Primăria Iași, Universitatea “Al.I.Cuza” Iași, Universitatea de Științe Agricole și Medicină Veterinară “I.Ionescu de la Brad” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie “Gr.T.Popa” Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași, Clădirea Antal International Network Iași, Rondul din Piata „Mihai Eminescu” Iași, Clădirea Conex din Iași, Casa Sfatului din Brașov, Primăria Brașov, Cetatea Brașov, Opera Brașov, Centrul Cultural Reduta, clădirile din Piața Millenium din Baia-Mare, Primăria Baia Mare, Bisericuta Catolică din Baia Sprie, Turnul Catedralei Evanghelice din Bistrița, Consiliul Judeţean Bistriţa-Năsăud, Primăria Municipiului Botoșani și Turnului lui Stefan cel Mare din Piatra-Neamț.

Arată că îți pasă! Arată că ești interesat de cauza persoanelor cu autism urmand trei pasi simpli:
1. Fă-ți o poză cu o clădire iluminată în albastru din orașul tău.
2. Posteaza-o pe pagina ta de Facebook.
3. Folosește în descriere hashtag-urile: #LIUB și #LIUBRO.

Astfel, vom arăta celor care trebuie să se implice la nivel decizional, că suntem mulți, că ne pasă și că vom face mereu ceva pentru această cauză.

De asemenea, anunță-ți cunoscuții dacă urmează să luminezi o cladire în albastru. Descarcă Selfie-Frame-ul #LIUB de aici, printează și completează-l, apoi fotografiază-te folosind pașii anterior menționați.

Îți mulțumim.


2 Aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

STOP DISCRIMINĂRII! și promovarea incluziunii sociale a persoanelor cu autism este mesajul pe care îl transmite anul acesta FEDRA, cu prilejul zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.

Discriminarea se face, uneori, într-un mod foare evident (ex. acces dificil al copiilor, în școli de masă), iar alteori prin omisiune sau lipsă de implicare/finanțare (ex. lipsa serviciilor pentru adulți).
Consecințele însă sunt grave și atrag după sine dificultăți majore în procesul de integrare socială, atât la copii, cât și la adulți.

2 aprilie 2015 - ziua internationala a autismului

Ca în fiecare an, și anul acesta, cu prilejul Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, FEDRA a pregătit o serie de evenimente, în București și în și în țară, și invită autoritățile publice, decidenții politici, publicul larg să ia parte la manifestații, promovând incluziunea socială a persoanelor cu autism.

În acest an, tema principală a manifestărilor este STOP DISCRIMINĂRII!

Accesați aici lista tuturor evenimentelor din țară, organizate cu ocazia Zilei internaționale de conștientizare a autismului.


Concert Mara Prună și prietenii – concert de pian, clarinet și vioară

mara concert fedra

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), în parteneriat cu Biblioteca Națională a României invită publicul bucureștean la concertul  “MARA PRUNĂ ȘI INVITAȚII SĂI”.

Concertul este cu intrare gratuita si va avea loc în data de 2 Aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, ora 18.30, la Biblioteca Națională a României, sala Symposium.

Evenimentul se va bucura de prezența domnului Dean Thompson, Chargé d’affaires al Ambasadei Statelor Unite ale Americii la București și va fi introdus de doamna Jane Thompson.

La finalul concertului, în prezența domnului Thompson și a soției sale, clădirea Bibliotecii Naționale se va ilumina în albastru, în semn de solidaritate cu persoanele cu autism.

Mara Prună – pian

Mara a fost diagnosticată cu autism la vârsta de 2 ani și 5 luni, în prezent fiind diagnosticată cu Sindrom Asperger. Acum, Mara este elevă în clasa a VIII-a la Colegiul de Muzică „Sigismund Toduță” din Cluj-Napoca. Începând cu anul 2010, este câștigătoarea a cinci ediții consecutive ale unor concursuri naționale de compoziție muzicală. În anul 2014 a primit distincția de „Young Ambassador of Talents” din partea companiei MOL România, ca semn de prețuire față de talentul său exceptional. Recent, a primit premiul special al președintelui, în cadrul concursului internațional de compoziție “Artistes en herbe”, Luxembourg 2015. În luna martie a acestui an i s-a acordat o bursă completă din partea prestigioasei școli de muzică The Purcell School din Marea Britanie, pentru a studia compoziția muzicală.

Eliza Puchianu – pian

Eliza este licențiată în pian principal de către Royal Irish Academy of Music în 2014 și are o carieră pianistică diversă, cuprinzând atât latura solistică cât și pe cea de membră a unor formații camerale. În noiembrie 2014 a fost premiantă a Freemasons Music Competition, în februarie 2014 a câștigat Yamaha Scholarship for Pianists și în 2013 a participat la Feis Coeil și a castigat Competiția Nordell. Activitatea sa europeană numără recitaluri în Ulm, Vilnius, Paris, Padova, Veneția, Bratislava, Viena, Insula Omului, Dublin. Eliza a căștigat numeroase premii, incluzând 11 premii întâi la concursuri naționale și internaționale între anii 1998-2014.

Mihai Pintenaru – clarinet

Mihai este absolvent al Universității Naționale de Muzică din București, la clasa Prof. Nedelciu Ion. A început studiul clarinetului la vârsta de 12 ani, în cadrul Liceului de Muzică „Tudor Ciortea” Brașov, urmând apoi cursurile Facultății de Muzică din cadrul Universității Transilvania din Brașov, la clasa Prof. Iulian Rusu. Susține recitaluri la: Muzeul de Artă din Brașov, Muzeul Casa Mureșenilor din Brașov, Facultatea de Muzică din Brașov, Liceul de Muzică „Tudor Ciortea” din Brașov, Universitatea de Arte „George Enescu” din Iași, Ambasada României din Paris, Antwerp – Belgia, Universitatea Națională de Muzică din București, Elice – Italia, Palatul Șuțu din București, Muzeul „George Enescu” din București etc., dar și în cadrul unor importante festivaluri (SIMN, MERIDIAN, BMFF, INNERSOUND, CHEI).

Raluca Ioana Stratulat – vioară

Raluca a absolvit Universitatea Naţională de Muzică din Bucureşti, în anul 2003, Masteratul în cadrul aceleiași instituții în 2005 și titlul de Doctor în muzică 2010. Începând cu anii studenției a avut participări în cadrul a numeroase festivaluri de muzică clasică, a obținut o serie de premii naționale și internaționale și a sustinut concerte și recitaluri în România, Finlanda, Grecia, Austria, Germania, Ungaria, Belgia, Italia și S.U.A. Din anul 2005 este și profesor de muzică de cameră la Colegiul Național de Muzică “George Enescu” București.

Pentru detalii, contactați:

Camelia Olaru Raita
Tel.: 0722.324.791

E-mail: camelia.raita@raa.ro


Raport Intervenții și metodologii aplicate (IMA)

Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică, care apare la vârste mici, în jur de 1 an și jumătate și afectează funcționalitatea copilului, capacitatea de a socializa, comunica, fiind însoțită de comportamente stereotipe și repetitive. Diagnosticată la timp și în urma unei intervenții susținute, o persoană cu autism poate ajunge la un nivel de funcționalitate care să îi permită integrarea în comunitate, școală și chiar muncă. Fără intervenție, mai ales în cazurile severe, un copil cu autism devine o persoană cu dizabilități, asistată permanent, izolată și exclusă social.

Click aici pentru a accesa raportul.

 

Justificarea nevoii de documentare

Intervențiile care au drept scop facilitarea integrării sociale a persoanelor cu TSA au o istorie relativ recentă în România. Gama de servicii disponibile este variată, însă serviciile nu au capacitatea și nici acoperirea geografică necesare pentru a asigura accesul universal al persoanelor cu autism la un pachet complet de îngrijire. Astfel, adeseori persoanele cu TSA pot avea acces la diagnostic dar nu și la servicii de recuperare complexe. De asemenea, au posibilitatea să urmeze terapie comportamentală dar nu și sesiuni de logopedie sau de kinetoterapie. În plus, fiind vorba despre un sector aflat în plină dezvoltare, eficacitatea și mai ales eficiența serviciilor este disputată, deopotrivă de profesioniști în domeniu, de factorii de decizie politică și chiar de aparținătorii persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA). Din aceste motive se resimte nevoia identificării unor intervenții și metode aplicate (IMA), utilizate în domeniul TSA, care au dovedit că își ating cu succes obiectivele propuse și sunt eficiente din punct de vedere economic. În urma acestui demers, ne propunem să recomandăm astfel de IMA și în România, ca intervenții cu potențialul de a fi integrate în servicii publice destinate persoanelor cu TSA. Am ales să explorăm IMA dezvoltate în Elveția, Norvegia, Finlanda și Marea Britanie – state cu experiență în asigurarea accesului universal la servicii de calitate pentru persoanele cu TSA.

 

Obiectivul general

Identificarea unor strategii eficiente în tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA.

 

Obiectivele specifice

O1. Identificarea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din România;

O2. Descrierea situației serviciilor sociale din România adresate persoanelor cu TSA;

O3. Identificarea și descrierea unor IMA (intervenții și metode aplicate) eficiente utilizate pentru tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA din Norvegia, Marea Britanie, Elveția și Finlanda. IMA eficiente vor fi identificate din perspectiva nevoilor de servicii ce caracterizează persoanele cu TSA din România.

 

Metode și strategii

Dat fiind caracterul descriptiv și non-exhaustiv al studiului, pentru atingerea obiectivelor menționate s-a utilizat o strategie în două etape, prima constând în aplicarea metodei desk research (analiză secundară a datelor), iar cea de-a doua în efectuarea unor vizite de studiu în Elveția, Norvegia, Marea Britanie și Finlanda.

Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică, care apare la vârste mici, în jur de 1 an și jumătate și afectează funcționalitatea copilului, capacitatea de a socializa, comunica, fiind însoțită de comportamente stereotipe și repetitive. Diagnosticată la timp și în urma unei intervenții susținute, o persoană cu autism poate ajunge la un nivel de funcționalitate care să îi permită integrarea în comunitate, școală și chiar muncă. Fără intervenție, mai ales în cazurile severe, un copil cu autism devine o persoană cu dizabilități, asistată permanent, izolată și exclusă social.

 

Justificarea nevoii de documentare

Intervențiile care au drept scop facilitarea integrării sociale a persoanelor cu TSA au o istorie relativ recentă în România. Gama de servicii disponibile este variată, însă serviciile nu au capacitatea și nici acoperirea geografică necesare pentru a asigura accesul universal al persoanelor cu autism la un pachet complet de îngrijire. Astfel, adeseori persoanele cu TSA pot avea acces la diagnostic dar nu și la servicii de recuperare complexe. De asemenea, au posibilitatea să urmeze terapie comportamentală dar nu și sesiuni de logopedie sau de kinetoterapie. În plus, fiind vorba despre un sector aflat în plină dezvoltare, eficacitatea și mai ales eficiența serviciilor este disputată, deopotrivă de profesioniști în domeniu, de factorii de decizie politică și chiar de aparținătorii persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA). Din aceste motive se resimte nevoia identificării unor intervenții și metode aplicate (IMA), utilizate în domeniul TSA, care au dovedit că își ating cu succes obiectivele propuse și sunt eficiente din punct de vedere economic. În urma acestui demers, ne propunem să recomandăm astfel de IMA și în România, ca intervenții cu potențialul de a fi integrate în servicii publice destinate persoanelor cu TSA. Am ales să explorăm IMA dezvoltate în Elveția, Norvegia, Finlanda și Marea Britanie – state cu experiență în asigurarea accesului universal la servicii de calitate pentru persoanele cu TSA.

 

Obiectivul general

Identificarea unor strategii eficiente în tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA.

 

Obiectivele specifice

O1. Identificarea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din România;

O2. Descrierea situației serviciilor sociale din România adresate persoanelor cu TSA;

O3. Identificarea și descrierea unor IMA (intervenții și metode aplicate) eficiente utilizate pentru tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA din Norvegia, Marea Britanie, Elveția și Finlanda. IMA eficiente vor fi identificate din perspectiva nevoilor de servicii ce caracterizează persoanele cu TSA din România.

 

Metode și strategii

Dat fiind caracterul descriptiv și non-exhaustiv al studiului, pentru atingerea obiectivelor menționate s-a utilizat o strategie în două etape, prima constând în aplicarea metodei desk research (analiză secundară a datelor), iar cea de-a doua în efectuarea unor vizite de studiu în Elveția, Norvegia, Marea Britanie și Finlanda.


FEDRA își mărește capacitatea

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își dezvoltă capacitatea organizațională și executivă. Patru noi asociații de părinți s-au alăturat federației, la începutul acestei luni, crescând numărul de membri de la 19 la 23, iar strategia Federației include și creșterea capacității organizațiilor membre.

De asemenea, pentru următorii 2 ani, FEDRA și-a propus înaintarea, către Guvernul României, a unei Strategii naționale pentru persoanele cu TSA, care va aborda atât revizuirea cadrului normativ cât și dezvoltarea de servicii pentru persoanele afectate de autism.

Creșterea capacității și reprezentativității precum și inițiativele de acțiune fac parte din Strategia organizatională a FEDRA, dezvoltată în urmă cu un an și evaluată-consolidată în cadrului unei întâlniri de lucru organizată la finele lunii noiembrie 2014, la Brașov.

În linie cu Strategia organizațională, prin proiectele pe care le va desfășura, FEDRA va iniția sau se va implica într-o serie de activități punctuale precum:

  • clarificarea metodologiei privind integrarea în școală a copiilor cu cerințe educaționale speciale (CES) și monitorizarea aplicării acesteia,
  • modificarea procedurii de acordare a tutelei persoanei fără discernământ care împlinește vârsta de 18 ani,
  • îmbunătățirea procedurii de decontare a terapiei,
  • determinarea medicilor de familie să facă evaluarea copiilor în vederea depistării precoce a TSA.

În ce privește Strategie națională pentru persoanele cu TSA, ce se dorește a fi propusă Guvernului, aceasta va cuprinde:

  • nevoile de revizuire a cadrului legislativ
  • dezvoltarea unor servicii de evaluare a abilităților persoanelor adulte cu TSA și a unor cursuri de formare specifice
  • asigurarea protecției drepturilor persoanelor cu TSA rămase fără aparținători; dezvoltarea de centre rezidențiale, locuințe protejate.
  • dezvoltarea și finanțarea de servicii de consiliere pentru persoane cu TSA și familii.

Prin extinderea sa și prin inițiativele pe care le are în vedere, FEDRA devine o organizație din ce în ce mai importantă pentru părinții din România care se confruntă cu autismul dar și un partener puternic de dialog, pentru factorii de decizie din România, și o voce reprezentativă inclusiv la nivel european (FEDRA este membră a Autism Europe http://www.autismeurope.org)

FEDRA, prima federaţie din România care are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), are în componență organizațiile: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din România „Horia Moțoi”, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația “Dincolo de Tăcere”, Asociația AUTISM Baia Mare, ASPA Suceava, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Autism Transilvania, Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Help Autism, Asociația Învingem Autismul, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal și Fundația Univers Plus Piatra Neamţ.
Acestor organizații li s-au adăugat, în decembrie 2014, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația o Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA Brașov, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani.

Strategia organizațională a FEDRA este dezvoltată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce !”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.


FEDRA solicită MS și CNAS soluții pentru decontarea terapiei

FEDRA solicită Ministerului Sănătății și CNAS soluții concrete pentru decontarea reală și eficientă a terapiei pentru toți copiii și tinerii diagnosticați cu autism

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază faptul că Ministerul Sănătății și Casa Națională a Asigurărilor de Sănătate au făcut un prim pas în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu beneficiază de servicii gratuite. Numărul de ore propus spre decontare este foarte mic, procedura de decontare (acum prin medicul psihiatru care diagnostichează, nu prin psihoterapeutul care face de fapt terapie) este foarte greoaie, iar medicii psihiatri care au contract cu CNAS sunt foarte puțini, la nivel național, unele județe fiind neacoperite.

Prin urmare, FEDRA solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist (psiholog, psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped) și simplificarea procedurii de decontare a serviciilor (decontarea directă la specialiștii care lucrează cu copilul; decontarea serviciilor printr-un sistem de vouchere).

În luna iunie, când în mass-media se anunța decontarea terapiei pentru copiii cu autism, FEDRA a solicitat CNAS un răspuns oficial în ceea ce privește decontarea serviciilor conexe actului medical, avand în vedere neclaritățile care se regăseau în Contractul cadru și informațiile incorecte care au fost primite de către părinții copiilor cu autism. Răspunsul CNAS, trimis federației 2 luni mai târziu, a fost unul vag care nu a adus un plus de informație pentru părinții copiilor aflați în terapie și nici pentru specialiști.

Astăzi, la 3 luni de la intrarea în vigoare a Ordinului 619/36.05.2014 al Ministerului Sănătății, când părinții copiilor încă așteaptă cu speranță decontarea serviciilor prin Casa Națională de Asiguări de Sănătate, FEDRA sesizează următoarele probleme.

* Orele de intervenție decontate de CNAS sunt insuficiente (90 puncte în medie/zi/medic și nu pe furnizorul de servicii medicale conexe așa cum se anunțase ințial, medicul fiind cel care trebuie să le împartă per furnizor specialist) comparativ cu numărul de copii care au nevoie de terapie iar pentru adulții cu autism aceste servicii sunt practic inexistente, decontarea terapiei pentru aceștia nefiind prinsă în cele decontate de CNAS. În acest moment, cele 19 organizații membre ale FEDRA deservesc un număr de aproximativ 1.055 copii și 35 adulți. Dintre aceștia doar 108 au beneficiat de terapie gratuită decontată prin CNAS în perioada iulie-august.
* Deși am încercat să identificăm numărul real de medici psihiatri cu specialializarea în pediatrie pe site-urile CJAS-urilor, ne-a fost imposibil să aflăm deoarece nu toate instituțiile au făcut publică această informație. Cu toate acestea, informațiile de la nivel local arată faptul că există un număr foarte mic de medici psihiatri pediatri care au contracte cu CJAS-urile și care ar putea deconta aceste servicii. În unele județe, situația este mult mai gravă, în sensul că nu există nici un medic psihiatru pediatru care are contract cu CJAS. Deși răspunsul CNAS menționează faptul că serviciile medicale nu sunt condiționate de domiciliul pacientului, este costisitor și istovitor pentru un părinte să se deplaseze într-o altă localitate pentru a beneficia de servicii, în condițiile în care acestea se limitează la 4 ore de terapie pe lună. Trebuie ținut cont de faptul că terapia copilului cu autism este una de lungă durată și uneori ea trebuie făcută zilnic. Prin contractul cu CNAS se deconteaza un număr foarte redus de ore de terapie, ceea ce este absolut nesemnificativ pentru intervenția în autism.
* Decontarea serviciilor prin medicul psihiatru îngreunează foarte mult procesul acoperirii cheltuielilor.
* În continuare, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist primesc servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și DGASPC-uri. Problema viabilității acestor servicii este una reală, deoarece costurile sunt foarte mari.

Ca urmare a celor semnalate, FEDRA propune îmbunătățirea procedurii de decontare a serviciilor prin:
* decontarea directă a serviciilor de terapie prin specialiști psihoterapeuți cu formare și experiență
* decontarea serviciilor de terapie printr-un sistem de vouchere
* decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist care lucrează direct cu copilul (psiholog, philoterapeut, logoped, kinetoterapeut), și nu 90 de puncte per medic psihiatru.

Având în vedere că prevalența autismului este în creștere (1 în 88 copii conform CDC – http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html), considerăm că este timpul ca și în România această afecțiune să fie considerată o prioritate și să existe un Program Național de Sănătate așa cum există și pentru alte boli cronice, astfel încât copiii și tinerii cu autism să beneficieze în mod real și eficient de terapii gratuite.

„În 8 ani de când a fost diagnosticat cu autism, fiul meu nu a beneficiat de nicio oră de terapie specifică de recuperare decontată de statul român. Acum are 10 ani şi este integrat în învăţământul de masă în urma unor eforturi financiare teribile din partea noastră. Ca să ajungă aici a avut nevoie de 8 ore de terapie de recuperare zilnic, vreme de 5 ani. Din păcate şi azi părinţii copiilor cu autism întâmpină aproape aceleaşi dificultăţi. Beneficiază de diagnosticare gratuită în clinicile de specialitate şi cam atât. Cele două ore de copil pe săptămână oferite în prezent în unele judeţe nu sunt nici pe departe suficiente. Pentru familiile din mediul rural sunt chiar inutile, deoarece aceştia au de parcurs distanţe mari până la clinicile sau puţinele cabinete individuale ale căror psihologi au acces la decontare. În judeţul Bistriţa-Năsăud nu s-a decontat până în prezent nicio oră de terapie de recuperare, psihoterapie sau terapie comportamentală în urma recentelor prevederi legale care promiteau recuperare gratuită. Greul rămâne în continuare pe părinţi. Consider că autismul trebuie să devină o prioritate naţională, datorită incidenţei crescute. Un copil abilitat spre o viaţă independentă este un adult care nu va avea nevoie de întregul suport al serviciilor sociale pe toată durata vieţii.” – Ana Dragu, părinte

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Ghercă, Președinte FEDRA
Tel: 0729 914094
E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA solicită clarificarea CNAS

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază eforturile făcute de Ministerul Sănătății și Casa Naționala a Asigurărilor de Sănătate în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu vor beneficia de servicii gratuite.

Prin reprezentanții săi, FEDRA ține să precizeze faptul că acest mic pas spre îmbunătățirea situației trebuie urmat de alte demersuri. Pe lângă finanțarea parțială a serviciilor de către Ministerul Sănătății prin CNAS, comunitățile au nevoie de sprijin financiar și din partea autorităților locale, a Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale și a Ministerului Educației Naționale. De asemenea, FEDRA atrage atenția asupra faptului că în perioada imediat următoare un număr mare de părinți vor accesa serviciile unor ONG-uri cu speranța că de acum încolo vor putea primi sprijin gratuit începând cu 1 iunie, însă procedura de obținere a fondurilor de la CNAS este inaccesibilă ONG-urilor.

În prezent, în România, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist care beneficiază de servicii de intervenţie timpurie şi recuperare, prin metode validate ştiinţific, primesc aceste servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și DGASPC-uri. De cele mai multe ori, ONG-urile fac eforturi uriaşe pentru a oferi cât mai multe servicii gratuite, cu personal propriu. Adeseori însă, aceste servicii sunt imposibil de menținut deoarece acestea nu sunt susţinute în mod constant și semnificativ de statul român, ci de eforturile financiare ale părinţilor. În aceste condiţii, foarte multe persoane cu TSA sunt excluse de la servicii.

În contextul afirmaţiilor recente făcute în presă de reprezentanţii autorităţilor şi forurilor profesionale ale psihologilor, precizăm că terapia de recuperare se va deconta în continuare prin medicii de specialitate, cu diferenţa că, cel puţin teoretic, se vor putea deconta şi serviciile psihologilor, psihopedagogilor şi kinetoterapeuţilor cu cabinet individual şi drept de liberă practică. Aceştia vor avea acces la decontarea serviciilor prin intermediul medicilor din specialităţile: psihiatrie (servicii psihologice), ortopedie (kinetoterapie) şi ORL (logopedie) aflaţi în contract cu Casele de Asigurări de Sănătate şi care sunt angajaţi în cadrul propriilor cabinete individuale. În realitate, în România, o proporţie covârşitoare de specialişti sunt angajaţi în clinici, policlinici și spitale, neputând astfel încheia contracte individuale cu CJAS-urile, care să le permită subcontractarea acestor servicii în termenul prevăzut. De asemenea, medicii specialişti nu sunt motivaţi să lucreze exclusiv în cabinete private sub contract cu casele de asigurări, singurul statut care le-ar permite subcontractarea acestor servicii.

Pentru a clarifica aceste aspecte, FEDRA va solicita în scris CNAS să comunice procedura detaliată prin care copiii și adulții cu autism pot benficia de terapii gratuite în fapt.

Totodată, FEDRA dorește să atragă atenția asupra faptului că este nevoie în continuare de eforturi susținute pentru a forma specialiști în lucru cu persoanele cu TSA. Numărul limitat de profesioniști cu experiență/ formare specială existent pe piața muncii în acest moment face dificil procesul de efectuare a terapiilor la un standard ridicat.  Este nevoie de alocare de fonduri pentru formarea acestor specialiști, care vor putea dobândi tehnici noi și adecvate lucrului cu persoanele cu nevoi speciale.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

 

Contact: Carmen Gherca, Președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA sesizează C.N.C.D. cu privire la declarațiile liberalului C.P. Tăriceanu

Stop FEDRA

În data de 27 mai a.c., Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a depus o sesizare la Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) cu privire la declarațiile publice ale domnului Călin Popescu Tăriceanu, membru al Partidului Național Liberal, în cadrul cărora a folosit termenul “autism” în mod peiorativ, pentru a-și caracteriza un coleg de clasă politică.

“Mesajele date de Crin Antonescu par să fie mai degrabă cererea unei persoane lovite de autism” – a declarat Tăriceanu.

FEDRA consideră ofensatoare atât exprimarea la adresa persoanelor cu tulburări din spectrul autist, cât și atitudinea cu care un reprezentant al clasei politice se raportează la aceasta categorie defavorizată. Este nepermis clasei politice să persevereze în a folosi termeni precum “autism/autist” pentru a atrage atenția publicului asupra unor aspecte negative din conduita colegilor de breaslă, asociind atât afecțiunea, cât și persoanele care suferă de autism, cu acțiuni și comportamente negative.

În ultimii ani, organizațiile care promovează drepturile persoanelor cu autism din România au informat cu regularitate clasa politică și decidenții politici cu privire a tulburarea de spectru autist, pentru a o face cunoscută și înțeleasă. De asemenea, s-au făcut și încă se fac eforturi mari pentru legiferarea unor direcții care să diminueze gradul de discriminare și stigmatizare a persoanelor cu autism și să faciliteze integrarea socială a acestora. Faptul că oameni politici încă folosesc peiorativ termenul de “autism”, în discursurile publice, asociindu-i conotații negative, nu aduc doar ofensă persoanelor cu autism, ci instigă indirect la discriminarea și stigmatizarea acestora.

Mai mult decât atât, deși reprezentanții clasei politice care au folosit același gen de discurs au fost sesizați în repetate rânduri  (prin mesaje oficiale sau prin rețelele de socializare), aceștia nu au revenit niciodată cu scuze publice și cu explicații menite să diminueze consecințele neplăcute ale declarațiilor lor asupra persoanelor cu autism.

FEDRA solicită scuze publice din partea domnului Călin Popescu Tăriceanu și, de asemenea, cere Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, sancționarea acestuia, conform legii.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Gherca, Președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


Legea privind drepturile copiilor cu dizabilitati, o propunere nerealista

Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) isi exprima ingrijorarea cu privire la o adoptare rapida si fara o consultare prealabila cu toate organizatiile care promoveaza drepturile personelor cu dizabilitati, a Legii privind drepturile copiilor cu dizabilitati, aflate in dezbatere la Senatul Romaniei.

Propunerea de lege pornește de la nevoi reale și vizează modificari care ar putea îmbunătăți viața persoanelor cu dizabilități, însă măsurile radicale de reorganizare pe care le propune sunt nerealiste și greu corelabile cu legislația de la momentul actual.

“Orice modificare legislativă trebuie să fie armonizată cu cea deja existentă și să încerce să îmbunătățească punctele slabe. Din perspectiva Federației pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist, prioritară este îmbunătățirea și aplicarea  legislației existente. În România este nevoie nu de desființarea școlilor speciale ci de o reformă a învățământului special.” – Carmen Ghercă, Președinte FEDRA.

Considerăm că desființarea unor structuri existente și înlocuirea cu structuri inexistente încă și care nu garantează servicii mai bune, oferite de oameni mai pregătiți și mai empatici cu persoanele cu dizabilități, nu rezolvă problemele, ci doar perpetuează o nesfârșită perioadă de provizorat și reorganizare. Dacă ceea ce se reproșează, spre exemplu, în școlile speciale, este lipsa personalului, lipsa de pregătire și, uneori, de omenie a cadrelor didactice, norma de lucru încărcată a profesorilor, lipsa unei curricule adaptate și centrate nu pe conținut ci pe procesul de învățare, desființarea școlilor speciale și includerea copiilor cu dizabilități în școala de masă nu garantează raspunsul la problemele cu care se confruntă aceștia.

 FEDRA consideră că, după experiența cu Legea 151/2010 amendată de Legea 200/2013, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, care nu are nici în momentul de față norme de aplicare, orice lege în beneficiul persoanelor cu dizabilități ar trebui să fie precedată de o consultare largă, menită să îi asigure o formă care să garanteze punerea ei în aplicare.

În lipsa unei consultări reale, Legea privind drepturile persoanelor cu dizabilități riscă să fie doar încă o lege adoptată dar neaplicabilă.

Contact: Carmen Ghercă, Președinte FEDRA,

Email: contact@autismfedra.ro , tel:  0729 914 094

 

 

FEDRA este prima și singura structură de tip federativ, din România, care promovează drepturile persoanelor cu autism.


FEDRA este membră a Asociației Autism Europe și numără 19 organizații de părinți și de profesioniști, de pe întreg teritoriul țării: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moţoi” București, Asociația Autism Europa Bistrița, Asociația Autism Transilvania, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, Asociaţia “Centrul de psihologie Delta Dunării” Tulcea, Asociaţia “Dincolo de Tăcere” Galați, AUTISM ROMANIA – Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism București, Asociația “Copiii de Cristal” Brașov, Asociația “Dincolo de Autism” Craiova, Asociația “Help Autism” București, Asociația Învingem Autismul București, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Asociația „Univers Plus” Piatra Neamţ, Organizaţia Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual și Fundația Romanian Angel Appeal.

Comunicat_Lege drepturi copii cu dizabilitatiComunicat_Lege drepturi copii cu dizabilitati


Conferinta „Impreuna suntem o voce!”

In perioada 14-16 aprilie 2014, Fundatia Romanian Angel Appeal si Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA), in parteneriat cu Comisia pentru drepturile omului, culte şi problemele minoritaţilor naţionale a Camerei Deputatilor, au desfasurat la Bucuresti, la Palatul Parlamentului, conferinta nationala “Impreuna suntem o voce!”.

imagine conferinta fedra parlament

Conferinta a prezentat si dezbatut, cu participarea unor specialisti din mai multe tari europene, modele de interventii si metodologii aplicate care si-au dovedit eficienta in integrarea scolara si sociala a persoanelor cu tulburare de spectru autist (TSA). La eveniment au participat, din partea Romaniei, reprezentanti ai Parlamentului, Guvernului, autoritatilor nationale si locale si ai organizatiilor neguvernamentale de profil.

De asemenea, evenimentul a facut cunoscute publicului si reprezentantilor institutiilor de stat cu putere de decizie, modele de bune practici identificate in cadrul unor vizite de studiu efectuate in lunile februarie, martie si aprilie ale acestui an, in 4 tari europene: Marea Britanie, Finlanda, Norvegia si Elvetia.

La aceste vizite, pe langa reprezentanti ai Fundatiei RAA si ai FEDRA, au fost invitati si au participat reprezentanti ai Ministerului Educatiei, Ministerului Muncii, Ministerului Sanatatii, reprezentanti ai Inspectoratelor scolare si ai Directiilor de Asistenta Sociala si Protectia Copilului din tara.

Sistemele de integrare a persoanelor cu autism din cele 4 tari vizitate, desi cu diferente punctuale, de la tara la tara, datorate legislatiilor dar si mentalitatilor si specificului national, prezinta aspecte generale comune in abordarea integrarii scolare si sociale a persoanelor cu TSA :

–        independenta/autonomia persoanei adulte cu dizabilitati, ca obiectiv central,

–        legislatie cuprinzatoare, stabila si aplicata in ceea ce priveste asigurarea serviciilor de sanatate, sociale si educationale,

–        acces egal la servicii publice specializate de sanatate, educatie si asistenta sociala,

–        servicii in concordanta cu nevoile persoanei, asigurate pe tot parcursul vietii, cu evaluarea continua a relatiei nevoi-servicii,

–        educatia oferita intr-un mediu adaptat continuu la nevoile specifice ale individului,

–        eforturi sustinute ale structurilor scolare pentru integrarea treptata a persoanei cu dizabilitati (autism) intr-un mediu scolar/social normal,

–        finantarea serviciilor din bugetele publice ale autoritatilor locale dar si de la bugetul de stat,

–        subcontractarea, de catre stat, a serviciilor de interventie/educatie, catre prestatori privati (fundatii recunoscute de utilitate publica), cu experienta si infrastructura potrivite.

In acest context, conferinta a oferit un cadru de dezbatere interinstitutionala dar si intre institutii si societatea civila (organizatii care promoveaza cauza autismului), cu privire la stadiul actual al prevederilor legislative in Romania referitoare la persoanele cu autism, la serviciile pentru persoanele cu autism si la integrarea scolara si sociala a persoanelor cu autism din tara noastra.

Conferinta nationala din 14 – 16 aprilie 2014 a fost organizata in cadrul proiectului „Impreuna suntem o voce !”, derulat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 si are o perioada de desfasurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.


2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

Paper Dolls Made from Dollar Bill

Data de 2 Aprilie marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, stabilită de Organizația Națiunilor Unite, în urmă cu 5 ani. În toată lumea, în jurul acestei date, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra problematicii autismului care atinge 1 din 68 de persoane (conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor – Atlanta, SUA, publicate în martie 2014), ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor.
Cu prilejul zilei de 2 Aprilie, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează, prin intermediul fundațiilor și asociațiilor membre, o serie de manifestații și evenimente, atât în București cât și în țară, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a publicului asupra autismului dar și de a atrage atenția autorităților asupra nevoilor comunității persoanelor cu autism din România.
De asemenea, ca în fiecare an, pe 2 Aprilie, organizațiile din România se raliază campaniei internaționale “Light It Up Blue”, prin iluminarea în albastru a mai multor clădiri instituționale importante, din București și din țară.

La București, Fundația Romanian Angel Appeal, Asociația Învingem Autismul și Asociația Autism România, membre ale FEDRA, au pregătit iluminarea în albastru a 3 clădiri din capitală și, de asemenea, un miting și un marș, după următorul calendar:
* 2 aprilie, manifestații în centrul Capitalei
Orele 11.00 – miting în Parcul Colțea din Piața Universității, cu recompunerea, pe paviment, a fundei puzzle, simbol al luptei pentru cauza autismului.
Orele 12.30 – plecare în marș către Piața Unirii
Orele 13.00 – lansare de baloane albastre, în Parcul Unirii

*2 aprilie, orele 21.00 – 00.00, iluminarea în albastru a clădirilor Parlamentului, Guvernului și a Ateneului Român.

Manifestațiile de la București se desfășoară în cadrul proiectului “Împreună suntem o voce!”, implementat de Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA, în perioada 1 august 2013 – 31 iulie 2016, și co-finanțat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.

Alte acțiuni* ale organizațiilor membre FEDRA

În aceeași perioadă, alte organizațiile membre FEDRA desfășoară acțiuni și manifestații publice în orașele: Baia Mare, Bistrița Năsăud, Brașov, București, Cluj Napoca, Craiova, Galați, Iași, Piatra Neamț, Pitești, Suceava, Tulcea.

(*atașat, harta detaliată a manifestațiilor – Agenda-evenimentelor-2-Aprilie-la-nivel-national_PRESA).

În semn de solidaritate cu persoanele cu autism, în țară vor fi iluminate în albastru clădirile: Primăria și Turnul Ștefan din municipiul Baia Mare, Primăria municipiului Bistrița Năsăud și Turnul Catedralei Evanghelice din Bistrița Năsăud, Casa Sfatului din Brașov, Primăria Brașov, Cetatea Brașov, Cazinoul din Cluj Napoca, Centrul de Zi Innocenzo Fiore din Craiova, Primăriile Dăbuleni și Băilești – Dolj, Primăria Iași, Universitatea “Al. I Cuza” Iași, Universitatea “Petre Andrei” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie Iași, Universitatea de Științe Agricole și Medicină Veterinară Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași, Antal International Network din Iași, Turnul lui Ștefan cel Mare din Piatra Neamț, Primăria municipiului Pitești, clădirea Consiliului Județean Suceava.

Toate aceste clădiri iluminate în albastru în jurul datei de 2 Aprilie se alătură campaniei internaționale, devenită deja celebră – “Light It Up Blue”, în cadrul căreia în jur de 3000 de clădiri din întreaga lume sunt iluminate, în fiecare an, în albastru, purtând mesajul persoanelor cu autism.
Printre acestea, amintim: Empire State Building din New York, SUA; Ada Bridge și Templul Sf. Sava din Belgrad, Serbia; Burj Al Arab din Dubai, Emiratele Arabe Unite; The Torch din Doha, Quatar; Sydney Opera House din Sydney, Australia etc.

La București, acțiunea de iluminare a clădirilor a fost posibilă prin amabilitatea și în parteneriat cu : Camera Deputaților din cadrul Parlamentului României, Guvernul României, Filarmonica George Enescu.


Dezamagirea fata de forma modificata a legii 151 / 2010

Comunitatea părinților care au copii cu autism îşi exprimă regretul şi dezamăgirea față de forma modificată a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susține financiar metodele de intervenție validate științific specifice autismului, în așa fel încât, la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulți cât mai independenți cu putință. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenților și adulților cu tulburări din spectrul autist, ca și cum aceștia nu ar exista.
În ciuda eforturilor doamnei deputat Gabriela Podașcă, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist și nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, așa cum am solicitat în repetate rânduri.
În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federației le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitați nu au fost luate în considerare, iar legea, deși se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulții. Astfel:
1. Deşi anunțate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancțiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea  unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv – comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta și alte terapii care și-au dovedit sau își vor dovedi, în viitor, eficiența în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurență nefirească între beneficiari, dar și între specialiștii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.
4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învățământul de masă nu poate fi realizată.
5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca și anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Ghercă, vicepreședinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094


Demersuri FEDRA – Campanie „Uraste” (SECOM)

În urma demersurilor FEDRA, firma SECOM a fost sancționată

pentru campania de promovare “Urăște”.

Cererea ulterioară a Secom, de chemare în judecată, a fost respinsă ca fiind nefondată

În urma demersurilor FEDRA, inițiate în luna octombrie a anului 2012 împotriva Campaniei « Urăște ! » a firmei SECOM, Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) a constatat că obiectul campaniei constituie faptă discriminatorie, care încalcă dreptul la demnitate al persoanelor cu dizabilități sau al celor cu afecțiuni psihice și a sancționat firma SECOM cu amendă contravențională în valoare de 8.000 de lei.

Firma SECOM a contestat decizia emisă de CNCD, însă cererea acesteia, de chemare în judecată, a fost respinsă ca nefondată,  Hotărârea CNCD rămânând în vigoare.

În toamna anului 2012, firma Secom și-a promovat un produs distribuit în farmacii, prin intermediul Campaniei publice “Urăște!”. Mesajul campaniei a fost unul total discriminatoriu, atât la adresa copiilor cu autism și a părinților lor, cât și la adresa unor categorii de persoane care suferă de afecțiuni psihice (ex.: Alzheimer). Mesajul instiga totodată la ură față de persoanele vulnerabile, iar în cazul copiilor cu autism chiar promova ideea că ura părintelui față de copil este normală: “Urăște-ți băiețelul care a devenit de nestăpânit. Urăște-ți băiețelul care niciodată nu vrea să stea locului și nici nu te ascultă. Urăște-ți băiețelul care se enervează din nimic și se poartă urât cu ceilalți.”

FEDRA a luat atitudine publică imediată și vehementă la mesajul Campaniei de promovare „Urăște !” și a depus o petiție la CNCD, prin care a solicitat oprirea difuzării spotului campaniei și a expunerii în farmacii a materialelor publicitare, precum și sancționarea firmei SECOM pentru instigare la ură și discriminare.

FEDRA salută deciziile CNCD și consideră că prin acestea se aduce o reparație morală care este de natură să redea copiilor afectați de autism și familiilor acestora sentimentul că drepturile lor sunt respectate de societatea în care trăiesc.

FEDRA precizează, de asemenea, că este totuși o victorie tristă, ținând cont de faptul că părinții copiilor cu autism încă așteaptă scuzele publice ale firmei Secom.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”,  Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Autism Transilvania, Centrul de Psihologie Delta Dunării Tulcea, Centrul Terapeutic  Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism Craiova, Dincolo de Tăcere Galați, Help Malin, Învingem Autismul, Organizația Suedeză entrut Ajutor Umanitar Individual, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamț. www.autismfedra.ro

 

 

Contact: Carmen Ghercă, președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA – noi membri

Cu ocazia Adunării Generale desfășurate la București, în data de 10 august 2013, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a acceptat cinci noi membri: Asociaţia “Centrul de psihologie Delta Dunării” Tulcea, Asociaţia “Dincolo de Tăcere” Galaţi, Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moţoi” București, AUTISM ROMANIA-Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism București și Organizaţia Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. Astfel, FEDRA cuprinde acum 19 organizaţii.

Cu aceeași ocazie, FEDRA anunță și schimbarea președinției, noul Președinte ales fiind doamna Carmen Ghercă, din partea ANCAAR Iași.

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) este prima federaţie de acest tip din România și are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Asociaţiile membre FEDRA militează pentru modificarea cadrului legal, privind drepturile beneficiarilor organizaţiilor membre.

FEDRA rămâne în continuare deschisă cererilor de adeziune și își manifestă dorinţa să colaboreze, în aria sa de expertiză, cu orice organizaţie care are aceleași interese. Totodată, FEDRA își rezervă dreptul de a nu admite ca membri organizaţii care nu sunt în concordanţă cu misiunea și statutul său.

Organizaţiile nou acceptate se alătură celor existente: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ANCAAR Argeş, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Fundația Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ.

Pentru mai multe detalii, vă rugăm contactați:
Carmen Ghercă, Președinte FEDRA, mail: carmen_gherca@yahoo.co.uk , tel:  0729 914 094
Camelia Olaru Raita, Ofiter implementare FEDRA, mail: cameliaor@yahoo.com, tel: 0731 137 509


Intalnirea FEDRA pentru stabilirea Strategiei Federatiei

In perioada 8 – 9 noiembrie 2013 a avut loc, la Iasi, intalnirea membrilor FEDRA in scopul elaborarii Strategiei Federatiei, pentru urmatorii 2 ani.

Intalnirea s-a desfasurat in cadrul proiectului „Impreuna suntem o voce”, implementat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectru Autist si co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extins a.

Participantii la intalnire au analizat activitatea Federatiei pana in acest moment si au propus actiuni concrete, pe termen mediu si lung.

Au fost stabilite trei directii majore de actiune pe care FEDRA se va focaliza in perioada urmatoare:

  1. Interventii pentru copii si adulti
  2. Campanii de advocacy
  3. Intarirea capacitatii organizationale prin atragerea de noi membri, inclusiv asociatii de profesionisti (psihologi).

Intalnirea a fost, de asemenea, o oportunitate pentru memebrii FEDRA de a stabili liniile principale pe care se va lucra pentru organizarea intalnirii din Aprilie 2014.


Raportul Alternativ privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania

In perioada noiembrie – decembrie 2013, Cristian UNGURIANU, membru in Consiliul Director  al FEDRA participa la sesiunile de lucru organizate de Federatia Organizatiilor Neguvernamentale pentru Copil (FONPC), in vederea realizarii Raportului alternativ, privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania.
Raportul alternativ reprezinta un rezultat al procesului de monitorizare a respectarii/aplicarii Conventiei ONU a Drepturilor Copilului. Acesta se vrea a fi vocea societatii civile care isi poate exprima in mod public, deschis, opiniile privind decalajele aparute intre teorie si practica  realitatii. Conventia acorda o importanta deosebita ONG active in domeniul protectiei copilului, in ceea ce priveste monitorizarea acestei Conventii, atat la nivel national, cat si la nivel international (Raportul alternativ si sustinerea lui).
Conventia este de fapt un apel la un proces de reforma, cu etape cheie, care permit o ameliorare concreta a conditiilor de viata ale copiilor in toate tarile semnatare, care au ratificat documentul.
Raportul final va fi un document scurt, clar si concis bazat pe realitatea intalnita in teritoriu si care poate aduce critici constructive dar si propuneri si recomandari realiste in situatia in care drepturile copilului nu au fost respectate. La acest document lucreaza, in parallel, 42 organizatii, impartite pe comisii responsabile de cate o sectiune.
Cristian Ungurianu face parte din grupul responsabil pentru colectarea informatiilor referitoare la copiii cu dizabilitati. In vederea pregatirii documentului final, membrii FEDRA vor colecta informatii referitoare la situatia copiilor cu TSA, din surse puse la dispozitie de institutii guvernamentale, parteneri din sectorul civil dar si rapoarte si studii efectuate pe teritoriul Romaniei in perioada noiembrie 2013 – iunie 2014, care fac referire la situatia copiilor cu TSA. De asemenea, in raport vor fi prezentate si studii de caz si modele de buna practica.


Al X-lea Congres Internațional – “New Dimensions for Autism”

În perioada 26-28 Septembrie 2013 a avut lor, la Budapesta, al X-lea Congres Internațional organizat de Autism Europe, denumit “New Dimensions for Autism”. FEDRA a participat la eveniment, fiind una dintre cele 80 de asociații membre ale Autism Europe, din 30 de țări europene.

Această ediție a fost una de excepție, deoarece Autism Europe a sărbătorit 30 de ani de la înființare.

Prezentările susținute în cadrul Congresului au reușit să acopere toate subiectele de interes din domeniu:

  • cercetări privind cauzele autismului, screening și diagnosticare precoce;
  • conștientizarea autismului în lume, lobby și advocacy pentru drepturile persoanelor afectate;
  • avantajele folosirii tehnicilor moderne de comunicare;
  • intervenții și servicii specializate pentru copii și tineri;
  • întreprinderi sociale pentru adulți;
  • servicii de suport pentru familii.

Foarte apreciate au fost prezentările susținute de persoane afectate de autism, ca de exemplu Ros Blackburn din UK sau Michael McManmon din SUA, care au punctat atât nevoile, cât și provocările la care trebuie să facă față o persoană cu autism.

Prin participarea la acest Congres am conștientizat încă o dată, dacă mai era cazul, că România, prin instituțiile statului, trebuie să dezvolte servicii de recuperare, educație și sociale de calitate, accesibile tuturor persoanelor cu autism și familiilor lor, astfel încât acestea să aibă o șansă reală la atingerea potențialului maxim de independență.

Prezentarea susținută de doamna Evelyne Friedel, președinta Autism Europe în perioada 2008-2011 și actualmente vice-președinte al aceleași instituții, face o radiografie a drepturilor persoanelor cu dizabilități cuprinse în “United Nations Conventions on the Right of Persons with Disabilities” adoptată la New York în decembrie 2006, aplicabilă în Uniunea Europeană din ianuarie 2011. România a ratificat acest document dar nu a ratificat deocamdată și Protocolul aferent acestuia, în care se stipulează sancțiunile aplicate statelor care nu pun în practică prevederile Convenției.

Nicoleta Niște – Asociația Autism Transilvania

Autism Europe reprezintă interesele a 5 milioane de persoane afectate de autism și a familiilor acestora din Europa. Autism-Europe este recunoscută de Uniunea Europeană și Consiliul Europei ca  voce a persoanelor cu autism și are ca principale obiective:

  • advocacy pentru drepturile persoanelor cu autism, în fața instituțiilor europene;
  • monitorizarea politicilor și legistației europene în domeniu;
  • promovarea dreptului la educație și îngrijire a persoanelor afectate de autism, în conformitate cu nevoile acestora;
  • promovarea schimbului de informații și modele de bune practici în domeniu;
  • provomează conștientizarea autismulului în toate mediile.