București, 22 septembrie 2016

 

COMUNICAT DE PRESĂ

Începând cu 2010, FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist a atras constant atenția asupra întârzierilor mari de adaptare a răspunsului instituțional la problema autismului în România și a susținut nevoia unor reglementări unitare, cuprinzătoare și moderne și a unor servicii inovative și eficiente adresate persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului.

În 2013, în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal, FEDRA a demarat un proiect cu durata de 3 ani, având ca obiectiv sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor publice cu privire la importanţa adoptării unor metode eficiente și inovative de integrare socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și creșterea capacității de advocacy a organizațiilor membre FEDRA.

Rezultatele acestui proiect, dar și perspectivele viitoare, au fost prezentate astăzi în cadrul Conferinței Naționale „Împreună suntem o voce!”.

Conferința a reunit în deschidere reprezentanți ai Ministerului Muncii (Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopții și Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Disabilități), Ministerului Educației, Ministerului Fondurilor Europene, Parlamentului României, organizațiilor membre FEDRA și partenerilor locali (Direcții Generale de Asistență Socială și Inspectorate Școlare).

 

În cadrul conferinței au fost prezentate principalele modificări aduse cadrului legislativ sau aflate în dezbatere publică în perioada actuală și vor fi repuse în discuție Normele Metodologice la Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme încă neaprobate după modificările introduse în urma dezbaterii publice din aprilie 2016.

Au fost prezentate rezultatele proiectului „Împreună suntem o voce!”, proiect care a avut 2 obiective majore:

– sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor sociale publice prin informarea cu privire la importanța adoptării unor intervenții și metodologii (IMA) inovative și eficiente și prin facilitarea dialogului cu reprezentanți ai societății civile

–  îmbunătățirea capacității a 20 organizații neguvernamentale de a planifica și organiza campanii de advocacy pentru adoptarea IMA în serviciile sociale destinate persoanelor cu TSA din România

 

Proiectul a contribuit la creșterea numărului de organizații membre FEDRA de la 8 (2013) la 20 (2016), la creșterea vizibilității FEDRA pe plan național prin cele 3 campanii naționale de conștientizare derulate cu ocazia zilei de 2 aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a autismului și, la nivel internațional, prin participarea FEDRA la adunările și conferințele Internaționale Autism Europe. De asemenea, capacitatea oragnizațiilor membre FEDRA de a derula campanii de advocacy și de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism a crescut în urma dezvoltării unei strategii organizaționale de advocay și a formulării unor planuri de acțiune concrete.

În ultimii trei ani, FEDRA a fost un actor important în dezbaterile publice privind drepturile persoanelor cu autism prin participările la grupuri de lucru și prin formularea constantă a propunerilor de îmbunătățire a legislației și serviciilor prin intermediul memoriilor, scrisorilor deschise și a petițiilor. Totodată, FEDRA a contribuit la facilitarea schimbului de bune practici prin organizarea anuală a conferințelor cu participare internațională.

Cu toate că în urma demersurilor la care FEDRA a participat sau pe care le-a inițiat putem semnala progrese (ex. introducerea screeningului pentru autism în contractul cadru cu medicii de familie, crearea unui grup de lucru interministerial pe această temă, decontarea parțială a terapiilor pentru copiii cu autism de către CNAS, modificarea ordinelor de încadrare grad de handicap copii și adulți), reprezentanții FEDRA au punctat necesitatea unui efort susținut și chiar amplificat pentru crearea unui cadru real de integrare a persaonelor cu autism, prioritățile pentru următoarea perioadă fiind :

–          Adoptarea nomelor metodologice ale legii 151 cu amendamentele propuse de FEDRA

–          Dezvoltarea unor standarde de calitate pentru serviciile furnizate la nivel local și crearea unui cadru funcțional pentru contractarea serviciilor sociale către ONGuri

–          Dezvoltarea unor servicii sociale pentru tinerii și adulții cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora

–          Asigurarea suportului real pentru integrarea educațională a copiilor și tinerilor cu TSA

De asemenea, dialogul și parteneriatul între toți actorii sociali implicați în promovarea drepturilor Copiilor și tinerilor cu autism trebuie să fie continuat și lărgit.

„Împreună suntem o voce!”, primul proiect derulat de FEDRA, a avut un rol esențial pentru creșterea capacității federației de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism din întreaga țară. Zi de zi, organizațiile membre FEDRA, care oferă servicii la nivel local și încercă să găsească soluții viabile pentru asigurarea sustenabilității intervențiilor terapeutice sau de integrare socială și școlară, se confruntă cu numeroase apeluri, sesizări, plângeri din partea părinților, cele mai multe legate de lipsa accesului la servicii sau legate de nesfârșite probleme birocratice generate de intepretări ale legislației ori lacune legislative. Este foarte greu să răspunzi acestor cereri și să oferi soluții. Proiectul ne-a oferit, în acești 3 ani, resursele pentru o strategie comună, pentru demersuri susținute, pentru a reprezenta în mod activ și vizibil cauza persoanelor cu autism, pentru a oferi partenerilor instituționali modele de bună practică pe care le-a văzut funcționând în țări europene. Încă nu am reușit să aducem acele schimbări majore pe care le așteptăm, nu avem un număr cunoscut al cazurilor diagnosticate și nici servicii de suport pentru adulții cu autism sau un sistem educațional inclusiv funcțional. Mai avem mult de lucru, dar cel puțin sperăm că vom fi în continuare un partener real de dialog pentru instituțiile statului.

Carmen Ghercă – președintele FEDRA.

 

Conferința a fost organizată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce!”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu FEDRA. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest comunicat de presă nu reflectă neapărat poziția oficială a guvernului elvețian. Responsabilitatea pentru conținutul acestuia este asumată în întregime de Fundația Romanian Angel Appeal și de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.

Persoană de contact Răzvan Rădulescu, specialist PR, razvan.radulescu@raa.ro,

tel.: 0731137516