Albastru pentru autism, 2 Aprilie 2019 – “O nouă viziune pentru autism: dragoste necondiționată”

Ziua de 2 Aprilie este marcată ca Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, iar România s-a alăturat și ea acestei inițiative.  Este ziua în care, organizațiile care luptă pentru drepturile persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA), organizează evenimente care au ca principal scop conștientizarea și sensibilizarea publicului cu privire la nevoile și dificultățile cu care se confruntă aceste persoane.

Campania din acest an se desfășoară sub sloganul “O nouă viziune pentru autism: dragoste necondiționată”,  inițiată de Autism Europe.

Încă o dată, organizațiile membre FEDRA doresc să atragă atenția asupra respectării drepturilor persoanelor cu TSA. De asemenea, prin evenimentele organizate la nivel național, membrii FEDRA atrag atenția asupra faptului că stă în puterea tuturor să îmbunătațească condițiile de viață ale persoanelor cu autism prin înțelegere, dragoste și acceptare.

În acest an, membrii FEDRA din București vor organiza un eveniment de solidaritate, în parteneriat cu Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” și în colaborare cu Asociația Autism Romania. La eveniment vor participa părinți, copii, actori și susținători, conform următorului program:

  • orele 10:30 – adunarea la Piața Universității, în fața Teatrului Național
  • orele 11:00 – deplasare către Parcul Unirii
  • orele 11:30 – întâlnire cu presa și foto în Parcul Unirii
  • orele 12:30 – lansarea de baloane albastre, în Parcul Unirii.

Iar pe 03 aprilie 2019, Teatrul Național București ,,Ion Luca Caragiale” reia piesa ,,O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții”  ora 20, sala Pictură. La finalul piesei  publicul poate participa la dezbateri pe tema autismului.

În țară, organizațiile membre FEDRA vor desfășura mai multe activități, conform programului atașat AICI.

FEDRA — Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federație de acest tip din România, care are ca membri în principal organizații de părinți și se dorește a fi o voce puternică și unitară a organizațiilor de profil din România. FEDRA are ca scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu TSA, iar în fiecare an, pe 2 aprilie, organizează diverse evenimente în acest sens, la nivel național.

FEDRA a fost invitată de Secretariatul General al Guvernului și participă la întâlnirile de lucru ale Comitetului pentru realizarea primului Plan Strategic pentru Autism 2020-2022.

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi,  Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul București, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația PUZZLE România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația  de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal București, Fundația Univers Plus Piatra Neamț, Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism.


2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

Data de 2 Aprilie marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, stabilită de Organizația Națiunilor Unite, în urmă cu 5 ani. În toată lumea, în jurul acestei date, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra problematicii autismului care atinge 1 din 68 de persoane (conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor – Atlanta, SUA, publicate în martie 2014), ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor.
Cu prilejul zilei de 2 Aprilie, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează, prin intermediul fundațiilor și asociațiilor membre, o serie de manifestații și evenimente, atât în București cât și în țară, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a publicului asupra autismului dar și de a atrage atenția autorităților asupra nevoilor comunității persoanelor cu autism din România.
De asemenea, ca în fiecare an, pe 2 Aprilie, organizațiile din România se raliază campaniei internaționale “Light It Up Blue”, prin iluminarea în albastru a mai multor clădiri instituționale importante, din București și din țară.

La București, Fundația Romanian Angel Appeal, Asociația Învingem Autismul și Asociația Autism România, membre ale FEDRA, au pregătit iluminarea în albastru a 3 clădiri din capitală și, de asemenea, un miting și un marș, după următorul calendar:
* 2 aprilie, manifestații în centrul Capitalei
Orele 11.00 – miting în Parcul Colțea din Piața Universității, cu recompunerea, pe paviment, a fundei puzzle, simbol al luptei pentru cauza autismului.
Orele 12.30 – plecare în marș către Piața Unirii
Orele 13.00 – lansare de baloane albastre, în Parcul Unirii

*2 aprilie, orele 21.00 – 00.00, iluminarea în albastru a clădirilor Parlamentului, Guvernului și a Ateneului Român.

Manifestațiile de la București se desfășoară în cadrul proiectului “Împreună suntem o voce!”, implementat de Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA, în perioada 1 august 2013 – 31 iulie 2016, și co-finanțat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.

Alte acțiuni* ale organizațiilor membre FEDRA

În aceeași perioadă, alte organizațiile membre FEDRA desfășoară acțiuni și manifestații publice în orașele: Baia Mare, Bistrița Năsăud, Brașov, București, Cluj Napoca, Craiova, Galați, Iași, Piatra Neamț, Pitești, Suceava, Tulcea.

(*atașat, harta detaliată a manifestațiilor – Agenda evenimentelor 2 Aprilie la nivel national_PRESA).

În semn de solidaritate cu persoanele cu autism, în țară vor fi iluminate în albastru clădirile: Primăria și Turnul Ștefan din municipiul Baia Mare, Primăria municipiului Bistrița Năsăud și Turnul Catedralei Evanghelice din Bistrița Năsăud, Casa Sfatului din Brașov, Primăria Brașov, Cetatea Brașov, Cazinoul din Cluj Napoca, Centrul de Zi Innocenzo Fiore din Craiova, Primăriile Dăbuleni și Băilești – Dolj, Primăria Iași, Universitatea “Al. I Cuza” Iași, Universitatea “Petre Andrei” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie Iași, Universitatea de Științe Agricole și Medicină Veterinară Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași, Antal International Network din Iași, Turnul lui Ștefan cel Mare din Piatra Neamț, Primăria municipiului Pitești, clădirea Consiliului Județean Suceava.

Toate aceste clădiri iluminate în albastru în jurul datei de 2 Aprilie se alătură campaniei internaționale, devenită deja celebră – “Light It Up Blue”, în cadrul căreia în jur de 3000 de clădiri din întreaga lume sunt iluminate, în fiecare an, în albastru, purtând mesajul persoanelor cu autism.
Printre acestea, amintim: Empire State Building din New York, SUA; Ada Bridge și Templul Sf. Sava din Belgrad, Serbia; Burj Al Arab din Dubai, Emiratele Arabe Unite; The Torch din Doha, Quatar; Sydney Opera House din Sydney, Australia etc.

La București, acțiunea de iluminare a clădirilor a fost posibilă prin amabilitatea și în parteneriat cu : Camera Deputaților din cadrul Parlamentului României, Guvernul României, Filarmonica George Enescu.


Dezamagirea fata de forma modificata a legii 151 / 2010

Comunitatea părinților care au copii cu autism îşi exprimă regretul şi dezamăgirea față de forma modificată a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susține financiar metodele de intervenție validate științific specifice autismului, în așa fel încât, la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulți cât mai independenți cu putință. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenților și adulților cu tulburări din spectrul autist, ca și cum aceștia nu ar exista.
În ciuda eforturilor doamnei deputat Gabriela Podașcă, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist și nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, așa cum am solicitat în repetate rânduri.
În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federației le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitați nu au fost luate în considerare, iar legea, deși se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulții. Astfel:
1. Deşi anunțate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancțiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea  unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv – comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta și alte terapii care și-au dovedit sau își vor dovedi, în viitor, eficiența în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurență nefirească între beneficiari, dar și între specialiștii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.
4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învățământul de masă nu poate fi realizată.
5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca și anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Ghercă, vicepreședinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094


Demersuri FEDRA – Campanie “Uraste” (SECOM)

În urma demersurilor FEDRA, firma SECOM a fost sancționată

pentru campania de promovare “Urăște”.

Cererea ulterioară a Secom, de chemare în judecată, a fost respinsă ca fiind nefondată

 

În urma demersurilor FEDRA, inițiate în luna octombrie a anului 2012 împotriva Campaniei « Urăște ! » a firmei SECOM, Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) a constatat că obiectul campaniei constituie faptă discriminatorie, care încalcă dreptul la demnitate al persoanelor cu dizabilități sau al celor cu afecțiuni psihice și a sancționat firma SECOM cu amendă contravențională în valoare de 8.000 de lei.

Firma SECOM a contestat decizia emisă de CNCD, însă cererea acesteia, de chemare în judecată, a fost respinsă ca nefondată,  Hotărârea CNCD rămânând în vigoare.

În toamna anului 2012, firma Secom și-a promovat un produs distribuit în farmacii, prin intermediul Campaniei publice “Urăște!”. Mesajul campaniei a fost unul total discriminatoriu, atât la adresa copiilor cu autism și a părinților lor, cât și la adresa unor categorii de persoane care suferă de afecțiuni psihice (ex.: Alzheimer). Mesajul instiga totodată la ură față de persoanele vulnerabile, iar în cazul copiilor cu autism chiar promova ideea că ura părintelui față de copil este normală: “Urăște-ți băiețelul care a devenit de nestăpânit. Urăște-ți băiețelul care niciodată nu vrea să stea locului și nici nu te ascultă. Urăște-ți băiețelul care se enervează din nimic și se poartă urât cu ceilalți.”

FEDRA a luat atitudine publică imediată și vehementă la mesajul Campaniei de promovare „Urăște !” și a depus o petiție la CNCD, prin care a solicitat oprirea difuzării spotului campaniei și a expunerii în farmacii a materialelor publicitare, precum și sancționarea firmei SECOM pentru instigare la ură și discriminare.

FEDRA salută deciziile CNCD și consideră că prin acestea se aduce o reparație morală care este de natură să redea copiilor afectați de autism și familiilor acestora sentimentul că drepturile lor sunt respectate de societatea în care trăiesc.

FEDRA precizează, de asemenea, că este totuși o victorie tristă, ținând cont de faptul că părinții copiilor cu autism încă așteaptă scuzele publice ale firmei Secom.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”,  Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Autism Transilvania, Centrul de Psihologie Delta Dunării Tulcea, Centrul Terapeutic  Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism Craiova, Dincolo de Tăcere Galați, Help Malin, Învingem Autismul, Organizația Suedeză entrut Ajutor Umanitar Individual, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamț. www.autismfedra.ro

 

 

Contact: Carmen Ghercă, președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA – new members

Cu ocazia Adunării Generale desfășurate la București, în data de 10 august 2013, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a acceptat cinci noi membri: Asociaţia “Centrul de psihologie Delta Dunării” Tulcea, Asociaţia “Dincolo de Tăcere” Galaţi, Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moţoi” București, AUTISM ROMANIA-Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism București și Organizaţia Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. Astfel, FEDRA cuprinde acum 19 organizaţii.

Cu aceeași ocazie, FEDRA anunță și schimbarea președinției, noul Președinte ales fiind doamna Carmen Ghercă, din partea ANCAAR Iași.

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) este prima federaţie de acest tip din România și are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Asociaţiile membre FEDRA militează pentru modificarea cadrului legal, privind drepturile beneficiarilor organizaţiilor membre.

FEDRA rămâne în continuare deschisă cererilor de adeziune și își manifestă dorinţa să colaboreze, în aria sa de expertiză, cu orice organizaţie care are aceleași interese. Totodată, FEDRA își rezervă dreptul de a nu admite ca membri organizaţii care nu sunt în concordanţă cu misiunea și statutul său.

Organizaţiile nou acceptate se alătură celor existente: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ANCAAR Argeş, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Fundația Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ.

Pentru mai multe detalii, vă rugăm contactați:
Carmen Ghercă, Președinte FEDRA, mail: carmen_gherca@yahoo.co.uk , tel:  0729 914 094
Camelia Olaru Raita, Ofiter implementare FEDRA, mail: cameliaor@yahoo.com, tel: 0731 137 509


Intalnirea FEDRA pentru stabilirea Strategiei Federatiei

In perioada 8 – 9 noiembrie 2013 a avut loc, la Iasi, intalnirea membrilor FEDRA in scopul elaborarii Strategiei Federatiei, pentru urmatorii 2 ani.

Intalnirea s-a desfasurat in cadrul proiectului „Impreuna suntem o voce”, implementat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectru Autist si co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extins a.

Participantii la intalnire au analizat activitatea Federatiei pana in acest moment si au propus actiuni concrete, pe termen mediu si lung.

Au fost stabilite trei directii majore de actiune pe care FEDRA se va focaliza in perioada urmatoare:

  1. Interventii pentru copii si adulti
  2. Campanii de advocacy
  3. Intarirea capacitatii organizationale prin atragerea de noi membri, inclusiv asociatii de profesionisti (psihologi).

Intalnirea a fost, de asemenea, o oportunitate pentru memebrii FEDRA de a stabili liniile principale pe care se va lucra pentru organizarea intalnirii din Aprilie 2014.


Raportul Alternativ privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania

In perioada noiembrie – decembrie 2013, Cristian UNGURIANU, membru in Consiliul Director  al FEDRA participa la sesiunile de lucru organizate de Federatia Organizatiilor Neguvernamentale pentru Copil (FONPC), in vederea realizarii Raportului alternativ, privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania.
Raportul alternativ reprezinta un rezultat al procesului de monitorizare a respectarii/aplicarii Conventiei ONU a Drepturilor Copilului. Acesta se vrea a fi vocea societatii civile care isi poate exprima in mod public, deschis, opiniile privind decalajele aparute intre teorie si practica  realitatii. Conventia acorda o importanta deosebita ONG active in domeniul protectiei copilului, in ceea ce priveste monitorizarea acestei Conventii, atat la nivel national, cat si la nivel international (Raportul alternativ si sustinerea lui).
Conventia este de fapt un apel la un proces de reforma, cu etape cheie, care permit o ameliorare concreta a conditiilor de viata ale copiilor in toate tarile semnatare, care au ratificat documentul.
Raportul final va fi un document scurt, clar si concis bazat pe realitatea intalnita in teritoriu si care poate aduce critici constructive dar si propuneri si recomandari realiste in situatia in care drepturile copilului nu au fost respectate. La acest document lucreaza, in parallel, 42 organizatii, impartite pe comisii responsabile de cate o sectiune.
Cristian Ungurianu face parte din grupul responsabil pentru colectarea informatiilor referitoare la copiii cu dizabilitati. In vederea pregatirii documentului final, membrii FEDRA vor colecta informatii referitoare la situatia copiilor cu TSA, din surse puse la dispozitie de institutii guvernamentale, parteneri din sectorul civil dar si rapoarte si studii efectuate pe teritoriul Romaniei in perioada noiembrie 2013 – iunie 2014, care fac referire la situatia copiilor cu TSA. De asemenea, in raport vor fi prezentate si studii de caz si modele de buna practica.