În atenția dnei Lia Olguța Vasilescu, Ministru al Muncii și Justiției Sociale

În atenția dlui Florian Bodog, Ministru al Sănătății

Stimată doamnă ministru, stimate domnule ministru,

FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) reprezentând 19 organizații ale persoanelor afectate de autism din întreaga țară vă solicită ca în modificarea ordinului nr 1306/1883/2016 în mod favorabil pentru copiii cu Sindrom Down să nu afectați drepturile copiilor cu autism, care au în egală măsură nevoie de asistent personal!

Încă de la inițierea ei, în 2010, FEDRA a militat pentru dialog și pentru crearea unui grup de lucru la care, alături de reprezentanți ai ministerelor, să participe reprezentanți ai societății civile și părinților, cu scopul formulării unor politici publice, elaborării unor strategii și planuri de acțiuni sau modificării legislației. Aceste solicitări au fost formulate în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani.

Una dintre cerințele exprimate constant de FEDRA a fost modificarea ordinelor de încadrare în grad de handicap, ordine care, ani la rând, au lezat drepturile copiilor și tinerilor cu TSA.

Demersurilor inițiate de FEDRA încă din 2011, au condus la modificarea ordinelor 725/12.709/2002 si 762/1992/2007. Modificarea acestor ordine și a criteriilor de încarare în grad de handicap a fost un proces de durată, laborios, la care au participat experți din cadrul două ministere dar și reprezentanți ai societății civile. Apariția ordinului Nr. 1306/1883/2016 a fost precedată de consultare publică, de aceea, aflăm cu tristețe că forma adoptată a ordinului afectează drepturile copiilor cu Down și regretăm că această situație nu a fost observată de reprezentanții asociațiilor de părinți în perioada consultărilor.

Pe de altă parte, primim la rândul nostru, mesaje de îngrijorare din partea părinților copiilor cu tulburări din spectrul autismului cu privire la interpretarea neunitară a criteriilor de încadrare în cadrul comisiilor de evaluare complexă, interpretare care poate conduce și în cazul copiilor cu autism la pierderea dreptului la însoțitor.

De aceea, în contextul anunțului de abrogare a ordinului Nr. 1306/1883/2016 din 17 noiembrie 2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, vă solicităm consultarea înainte de emiterea unui nou ordin a experților și a reprezentanților organizațiilor de părinți și menținerea în noua variantă de ordin comun pe care o pregătiți a criteriilor de încadrare pentru copiii cu TSA pentru care FEDRA a militat în ultimii 6 ani.

Autismul este o tulburare neurobiologică severă, care afectează comunicarea, relaţionarea şi integrarea senzorială a individului. Studii recente (Elsabbagh et al. 2012; Fombonne, 2011; ADDM 2012; Mattila et al. 2011; Saemundsen et al. 2013; Baird et al. 2011) arată că autismul afectează 1 din 100 persoane la nivelul Europei. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 22 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane afectate de autism. Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim, dar în cele mai multe cazuri persoanele afectate de autism au nevoie de însoțitor pe toată durata vieții.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț , Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Contact: Gabriela Plopeanu, Președinte FEDRA, Tel: 0751 042 945, E-mail: contact@autismfedra.ro