Către:
MINISTERUL SĂNĂTĂŢII
Domnului Ministru PATRICIU-ANDREI ACHIMAŞ-CADARIU
Referitor la:
Observații și propuneri cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate
Stimate Domnule Ministru,
Subscrisa, Federația pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), cu sediul în mun. Baia Mare, str. 22 Decembrie nr.23, jud. Maramureș, reprezentată prin Carmen GHERCĂ, în calitate de președinte, în conformitate cu prevederile Legii nr.52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, dorim să vă transmitem serie de propuneri și observații cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, proiect aflat în dezbatere publică.
FEDRA este constituită din asociații şi fundații care activează în domeniul protecției sociale a persoanelor cu dizabilități și ai căror membri au în familie persoane cu dizabilități. Federația este persoană juridica română, de drept privat, neguvernamentală, fără scop lucrativ, apolitică, deschisă, neconfesională, nonprofit, autonomă și independentă și are ca principal scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și a familiilor acestora.
Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iași, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația “Dincolo de Tăcere” Galați, Asociația AUTISM Baia Mare, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația “O Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația SOS Autism Bihor, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița, Asociația “Copiii de Cristal” Brașov, Asociația “Învingem Autismul” București, Asociația Puzzle București, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația „Romanian Angel Appeal” București și Fundația Univers Plus Piatra Neamț.
OBSERVAȚII ȘI PROPUNERI
cu privire la:
Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate
Cu titlu prealabil, dorim să facem precizarea, domnule ministru, că suntem bucuroși de faptul că, în sfârșit, după mai bine de 6 ani de la apariția Legii nr. 151/2010, suntem foarte aproape de adoptarea metodologiei de aplicare a acestui act normativ care, sperăm noi, să fie suficient de clar și de complet, astfel încât să asigure o implementare efectivă a măsurilor de protecție a drepturilor persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Adoptarea metodologiei de aplicare apare ca fiind extrem de importantă în condiţiile în care Legea nr.151/2010 este departe de a fi un act normativ care să reglementeze un set complet de măsuri, în folosul real al persoanelor vulnerabile, măsuri care să meargă de la diagnosticare şi intervenţie medicală specializată până la un tratament corespunzător, educaţie adaptată nevoilor speciale, incluziune socială, pregătirea pentru o viaţă adultă cât mai aproape de normal, reducerea cazurilor de respingere socială sau de discrimare a persoanelor care sunt diagnosticate cu tulburări din spectrul autist (TSA) și cu tulburări de sănătate mintală asociate (TSMA).
Astfel, deşi apreciem intenţia iniţiatorilor de a reglementa aceste aspecte, soluţiile propuse fiind un bun început, suntem de părere că acestea rămân în continuare insuficiente, lăsând în afara reglementării mai multe aspecte pe care le vom detalia în cele ce urmează, un exemplu elocvent în acest sens fiind „măsurile de protecţie a adulților cu TSA”.
În acest sens, nu putem să nu observăm faptul că în tot cuprinsul proiectului se face vorbire doar la măsurile de intervenţie pentru „copilul/elevul/studentul” care urmează diferite forme de pregătire educaţională sau profesională. Astfel, nu se prevede ce se întâmplă cu adultul care termină aceste forme de educaţie şi pregătire şi care în continuare are nevoie de măsuri speciale de asistenţă şi de recuperare, astfel încât acesta să aibă şansa la o viaţă cât mai aproape de normal. În cele mai multe cazuri acest lucru nu se întîmplă, copii deveniţi adulţi fiind dependenţi în continuare de sprijin şi ajutor pentru a putea supravieţui în condiţii de viaţă decente.
De asemenea, deşi reprezintă un real progres, proiectul nu întruneşte aşteptările noastre, fiind lipsit de consistenţă, neaducând nimic nou faţă de prevederile existente disparat în diverse acte cu caracter normativ, rezumându-se doar la a face trimitere la acestea.
Dorim să subliniem faptul că deşi este complet insuficient termenul de 10 zile alocat dezbaterii publice a proiectului de norme metodologice pentru a formula observaţiile necesare îmbunătăţirii textului şi a propunerii de soluţii viabile, dorim, totuşi, să formulăm în cele ce urmează o serie de observaţii punctuale cu privire la soluţiile legislative propuse, observaţii care, sperăm noi, să fie receptate în mod constructiv, interesul fiind evident unul comun şi anume adoptarea unui act normativ cât mai complet şi care să acopere toate situaţiile care se pot ivi în practică.
OBSERVAŢII PUNCTUALE:
La Capitolul I – în ceea ce priveşte definirea terminologică a termenilor folosiţi în special a noţiunii de TSA sau TSMA, apreciem că formularea din proiect este lacunară şi nu acoperă întreaga simptomatologie a persoanelor cu TSA sau TSMA, formularea nefiind în concordanţă cu terminologia DSM IV sau DSM V. În acest sens, apreciem că întrebările din chestionarul anexă la norme sunt insuficiente pentru o atentă evaluare a copilului care prezintă simptome ale afecţiunilor de tip TSA sau TSMA.
La Capitolul I Art 1, lit f) – din echipa multidisciplinară de profesioniști care furnizează servicii specializate pentru persoane cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală lipseşte managerul de caz.
La Capitolul II A – este necesară reglementarea situaţiilor în care medicul psihiatru pediatru lipseşte cu desăvârşire din unele localităţi, judeţe chiar, ceea ce îngreunează accesul la diagnosticare şi servicii specializate de sănătate a tuturor persoanelor cu TSA. Tot la acest capitol nu înţelegem care este rolul certificatului medical de tip A5, pe care părinţii îl pot solicita.
În ceea ce priveşte analiza comportamentală aplicată aceasta nu e recunoscută în România și nici cei care o practică, în măsura în care aceştia nu sunt și psihologi clinicieni. În consecinţă, paragraful „Profesioniştii acreditaţi în terapie comportamentală specifică pentru stabilirea planului de intervenţie comportamentală adecvată, acreditați conform legislației în vigoare” (art. 4, pct. 6, litera a) nu are aplicablitate practică. Aceeaşi situaţie este întâlnită şi la Art. 6, alin 2 „psihologul acreditat în terapii comportamentale”.
Referitor la Art. 5 – (1) – “Planul de intervenţie terapeutică comportamentală specifică va fi elaborat şi supervizat de profesionistul acreditat în tehnici specifice de terapie comportamentală a tulburării de spectru autist” nu reies o serie de aspecte extrem de importante, a căror lipsă poate conduce la imposibilitatea aplicării în practică a acestor măsuri. Astfel, nu reiese cine va acredita profesionistul şi cine va elabora standardele de acreditare?
În aces sens, apreciem că există o discrepanţă în ceea ce priveşte formarea profesională care se realizează în facultăţi şi ceea ce se propune prin proiect, în sensul că în proiect se face referire la analiza funcțională a comportamentului, însă în facultățile de psihologie accentul se pune pe psihologia cognitivă şi mai puţin pe modificări comportamentale de factură behavioristă.
La același articol, „Planul de intervenţie personalizată” trebuie să includă şi modalități de monitorizare și înregistrare a progresului, de colectare a datelor din intervenție, altfel nu putem vorbi de analiză funcţională a comportamentului. Totodată, trebuie formate persoanele desemnate pentru ducerea la îndeplinire a planului. În document trebuie să se facă referire şi la termenele de revizuire a Planului.
Terapia comportamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI ca atare, apreciem că în toate articolele în care se face referire la specialişti acreditaţi în terapia comportamentală, se impunea folosită terminologia de „terapie cognitiv-comportamentală” (dovada o reprezintă art.57, pct 2). În plan internaţional, specialiştii în terapie comportamentală sunt acreditaţi de BABC (BEHAVIOR ANALYST CERTIFICATION BOARD), organismul care acordă certificarile BCBA, BCaBA şi RBT în urma unor programe ştiinţifice riguroase elaborate în parteneriat cu universităţi. Orice altă formare nu conferă la nivel internaţional competenţe recunoscute în domeniul analizei comportamentale aplicate. Astfel, un analist comportamental absolvent al acestor programe universitare sau de masterat la o universitate, poate profesa oriunde în lume, însă nu şi în România. Acest aspect a creat şi crează probleme serioase de implementare a terapiilor recunoscute ca eficiente în cazul copiilor cu TSA.
Art.5, pct.7, lit.d): cuprinde obligatoriu evaluarea funcţionării cognitive, sociale şi emoţionale, (…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea scalelor standardizate de tip ADOS. Scopul acestei evaluări este acela de a măsura eficacitatea intervenţiei, iar înregistrarea unei scăderi de minim 2 puncte pe scala ADOS determină continuarea programului terapeutic pentru o perioada de 6 luni.
În acest sens, apreciem că nu este cazul ca în normele metodologice să fie specificat un instrument obligatoriu de lucru (ADOS), extrem de costisitor, şi nici instrucţiuni specifice de intervenţie. Considerăm că prin introducerea acestor limitări se produce o încălcare a dreptului fiecărui specialist de a decide cu ce instrumente lucrează şi cum ajustează programul de intervenţie în caz de regres au progres, în funcţie de toate criteriile de care trebuie să ţină cont şi se favorizează societatea comercială care comercializează aceste teste, creând în acelaşi timp concurenţă neloială. În acest sens, propunerea noastră de text este: „(…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea instrumentelor psihologice standardizate si etalonate pe populatia romaneasca”.
La Capitolul II B – semnalăm faptul că nu există informaţii despre modalitățile de finanţare a serviciilor sociale. În aces sens, apreciem că ar fi de recomandat ca finanţatorul să deconteze serviciile sociale în funcţie de calitatea lor, la cererea părintelui, respectându-se astfel interesul superior al copilului în ce privește alocarea de fonduri pentru aceste servicii.
La Capitolul II C – „În învăţământul special, parcurgerea învăţământului preşcolar poate fi prelungită până la vârsta de 8 ani, pe baza evaluării şi recomandării SEOSP din cadrul CJRAE/CMBRAE.” (art. 21 – (2)) apreciem că această vârstă este complet nerezonabilă, copiii cu TSA putând termina grădinița și la 10 ani, dacă e în interesul lor să recupereze în acel mediu. Astfel, apreciem că nu este de recomandată stabilirea unei vârste atât de mici, întrucât sunt foarte multe cazuri în care e nevoie de mai mulți ani pentru a pregăti copilul pentru integrarea în învăţământul de masă.
La art. 25 – “Fiecare copil/elev cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integrat în învăţământul de masă, începând cu nivelul preşcolar, va beneficia de servicii de asistenţă psihopedagogică asigurate prin profesorul itinerant şi de sprijin, pe baza certificatului de orientare şcolară şi profesională eliberat conform prevederilor legale în vigoare. „ – articolul nu este corelat cu realitatea practică, în mediul preşcolar neexistând profesori itineranţi şi de sprijin. În această situaţie, se ridică întrebarea cine va furniza aceste servicii? Cine va angaja/plăti aceşti specialişti? Din ce fonduri?
La art.25 alin.(3) – „La solicitarea scrisă a părinţilor/ tutorilor legal instituiți, pot fi înscrişi în clasa pregătitoare copii cu tulburări de spectru autist şi/sau cu tulburări de sănătate mintală asociate, cu vârste cuprinse între 6 şi 8 ani la data începerii anului şcolar, conform recomandării SEOSP şi a hotărârii COSP.” acestă constrângere referitoare la vârstă, face ca un copil cu TSA, care are un ritmn mai lent de dezvoltare, să nu aibă decât o singură opţiune şi anume aceea de a fi înscris la şcoală în învăţământul special. În acest fel se încalcă dreptul accesului la educaţie nediscriminatorie a copilului.
Art. 34 alin.(1) – „Echipa multidisciplinară de la nivelul unităţii de învăţământ se întruneşte lunar sau de câte ori este nevoie, în afara orelor de curs/activitate didactică sau terapeutică, şi realizează evaluări intermediare ale evoluţiei elevului pe parcursul aplicării planului de intervenţie personalizată”– referitor la aceste prevederi se ridică întrebarea cum sunt plătite aceste persoane pentru evaluările intermediare din afara orelor de program? De către cine? Câte ore durează ședința de reevaluare? Cine va monitoriza realizarea lor efectivă?
În ceea ce priveşte adaptarea curriculară aşa cum reiese ea din art. 38 şi art 39 (1) aceasta trebuie alocată clar unei persoane/categorii de profesionişti. În acest moment, deşi aspectul este reglementat legislativ, în realitate foarte puţine cadre didactice ştiu cum să facă adaptările curriculare. CJRAE transferă sarcina adaptării programelor către profesori iar aceştia, din cauza lipsei de informaţii (nu există formări în ceea ce priveşte adaptarea curriculară), a lipsei de timp (există un număr mic de profesionişti cărora le sunt alocaţi un număr mare de copii cu CES) şi a cooperării minimale cu restul cadrelor didactice şi cu părinţii, nu îşi îndeplinesc sarcina.
De asemenea, adaptarea subiectelor şi condiţiilor de examinare trebuie sa constituie o prioritate pentru Ministerul Educaţiei şi Cercetării Ştiinţifice, în special pentru copiii cu cerinţe educaţionale speciale care învaţă după programe/curricule adaptate. În caz contrar, la examinări aceştia sunt discriminaţi cerându-li-se să rezolve subiecte cu grade de dificultate superioare celor pentru care au fost pregătiţi să le facă faţă în şcoală.
În ceea ce priveşte „Programele suplimentare gratuite de terapie” menţionate în Art. 46 – alin.(1) care prevede: „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integraţi în unităţi de învăţământ de masă, indiferent de nivelul de învăţământ pe care îl parcurg, participă gratuit la programe suplimentare de terapie specifică şi de compensare, desfăşurate în afara activităţilor de la grupă sau a orelor de curs, organizate în centre de resurse sau în unităţi de învăţământ special.” – nu reiese cine va finanţa aceste programe şi din ce fonduri? Cine are obligativitatea de e derula astfel de programe? Cine stabilește în ce grad și la ce nivel de servicii suplimentare se califică copilul? De ce nu pot fi ele organizate și în învăţământul de masă?
Referitor la Art. 49. – (1) care face referire la faptul că „părintele/tutorele legal instituit poate participa sau poate desemna o persoană să participe la activităţile educative şi terapeutic-compensatorii” – nu se prevede cine va face plata acelei persoane desemnate? Mai ales în situaţia în care copilul respectiv nu mai este încadrat în grad de handicap grav, ci doar în grad accentuat şi, prin urmare, nu mai beneficiază de asistent personal.
La Art. 45. – (1) care prevede „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate încadraţi în grad de handicap grav au dreptul, conform legii, la asistent personal, stabilit/angajat de DGASPC.” – suntem de părere că trebuie ca şi copilul cu TSA cu handicap accentuat să beneficieze de asistent personal, fie și cu normă redusă. La încadrarea în grad de handicap, diferențele clinice dintre criteriile de încadrare în cele două categorii de handicap (grav şi accentuat) sunt nesemnificative clinic în cazul autismului, şi extrem de interpretabile, astfel că este echitabil ca atât persoana cu TSA încadrată în grad de handicap accentuat, cât şi persoana încadrată în grad grav să beneficieze de aceleaşi drepturi sau drepturi proporţionale cu gradul de dizabilizate. Această nevoie este susţinută de realitatea potrivit căreia persoanele cu TSA încadrate în gradul de handicap accentuat au aceeaşi nevoie de supraveghere şi îngrijire, nefiind autonome şi independente, iar conform legislaţiei actuale, la trecerea din gradul grav în accentuat ele îşi pierd complet dreptul la asistent personal, măsură care le afectează sever funcţionalitatea şi dezvoltarea.
Un copil cu TSA încadrat în grad accentuat, în continuare nu poate trece singur strada, în continuare nu poate fi lăsat nesupravegheat, nu comunică funcțional, nu e conştient de pericole şi, totuși, conform legii, EL NU MAI ARE DREPTUL LA ASISTENT PERSONAL.
Dacă ar trebui ca intervenţia autorităţilor să se concentreze pe ceva anume acest aspect ar fi extrem de important pentru copii şi adulţii cu TSA care, inclusiv în situaţiile în care sunt înalt funcţionali, nu pot fi lipsiţi complet de asistenţa absolut esenţială pentru recuperarea şi adaptarea socio-profesională.
Referitor la Art. 57 – care prevede faptul că:
„(1) „Standardele profesionale specifice de formare în psihoterapii specifice aplicabile persoanei cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări mintale asociate, se aprobă de către Colegiul Psihologilor din Romania, în condiţiile legislatiei în vigoare.
(2) Intervenţia psihoterapeutică specifică pentru persoanele diagnosticate cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate este psihoterapia cognitiv-comportamentală, care însa nu exclude aplicarea altor metode de psihoterapie bazate pe dovezi științifice, care vizează tratamentul, recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii şi integrării sociale.”
Subliniem faptul că din practica de până acum şi din rezultatele obţinute în lucrul aplicat cu copii TSA a reieşit că nu terapia cognitiv comportamentală a dat rezultate notabile, ci analiza comportamentală aplicată care este „Standardul de Aur în recuperarea copiilor cu TSA”. Astfel, în măsura în care nu se va accepta propunerea noastră în sensul luării în considerare şi a terapiei comportamnetale – ABA, există riscul ca mulţi copii cu TSA să fie privaţi de o metodă de terapie care s-a dovedit că funcţionează în practică şi că dă rezultate notabile.
Practicienii certificaţi international în Analiza Comportamentala (Behavior Analysis) deţin expertiză în analiza comportmentală aplicată (ABA), o terapie validată experimental ca fiind cea mai eficientă în tratamentul tulburarilor de spectru autist. Analiza comportamentală, la fel ca psihologia, are standarde etice de conduită, reglementeză intrarea în profesiune printr-un proces de certificare care presupune parcurgerea unor module teoretice şi promovarea unor examene, respectiv practică supervizată. Articolul 2 din legea 200/2004 stipulează că „Sunt considerate activităţi profesionale reglementate activităţile exercitate cu titlu profesional, dacă utilizarea unui astfel de titlu este rezervată doar titularilor unor documente care atestă nivelul de formare profesională.”. Prin urmare profesiunea de analist comportamental, la fel ca cea de psiholog, întruneşte condiţiile pentru a fi reconoscută oficial ca „profesie reglemantată” conform legii 200/2004 şi ar trebui începute demersurile pentru a fi inclusă în nomenclatorul profesiunilor reglementate în Romania.
Cei care legiferează ca psihologia cognitiv-comportamentală este intervenţia specifică în cazul TSA trebuie să exemplifice terapiile cogitiv-comportamentale „evidenced based” care sunt eficiente în cazul autismului clasic care presupune, aşa cum ştie orice lucător specializat în munca cu copiii şi adolescentii de pe spectru, interventii, repetate, intense, concentrate pe comportamentul observabil, bazate pe variabile din mediu şi independente de procesarile cognitive.
De asemenea, nu suntem de acord cu propunerile prevăzute la Capitolul 3 , Art 56, 57 care stipulează că ,,Art. 56 – Atestarea profesională a psihologilor, precum şi furnizarea serviciilor psihologice se realizează potrivit dispoziţiilor Legii nr. 213/2004 privind exercitarea profesiei de psiholog cu drept de liberă practică, înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea Colegiului Psihologilor din România cu modificările și completările ulterioare.” Art. 57 – (1) Colegiul Psihologilor va fi forul care va face ,,formarea profesionala a psihologilor„.
La Capitolul 4 Art. 58 prevede că: „Fiecare persoană diagnosticată cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale şi conexe actului medical) prevăzute în pachetul de servicii de bază, în condiţiile Contractului-cadru privind condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurari sociale de sănătate, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.”
Astfel, nu este clar care sunt prevederile incidente şi ce conţine „Contractul cadru” aceasta deoarece ,,serviciile medicale” vor fi acordate ,,în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.”‘ Ca atare, nu dorim ca odată cu terminarea fondurilor persoanele cu autism să nu mai aibă acces la ,,servicii medicale specializate” .
La Art. 64 care face referire la posibilitatea încheierii unor “parteneriate sau protocoale de colaborare cu instituţii centrale sau ale administraţiei publice locale în vederea dezvoltării unor servicii în sprijinul copiilor diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.” – aprecim că aceste parteneriate ar trebui încheiate în funcţie de opţiunile beneficiarilor, în baza unor concursuri de oferte organizate de instituţiile publice pentru externalizarea serviciilor.
De asemenea, am sesizat o serie de neclarităţi în cuprinsul proiectului, ca de exemplu:
– la pagina 3 unde se vorbeşte de echipa multidisciplinară care furnizează servicii specializate, desi mai tarziu, serviciile sunt detaliate ca fiind furnizate de institutii diferite. Astfel, ne punem întrebarea “Care este rolul acestei echipe, cine o coordonează metodologic şi din bugetul lui funcţionează?”
– De asemenea, nu există nici o precizare legată de frecvenţa şi numărul de ore alocat intervenţiei terapeutice comportamentale.
– Este necesară reformularea de la art 4 pct. 7 care prevede că „medicul realizează intervenţia psiho-educaţionala”, formularea fiind ambiguă.
În ceea ce priveşte, partea referitoare la educaţie, sesizăm că aceasta nu aduce nimic în plus faţă de metodologia legii educaţiei. Astfel, nu se prevăd acţiuni pentru asigurarea integrării copiilor în şcoală, a pregătirii cadrelor didactice a monitorizării şi evaluării planului de intervenţie individualizat şi a asigurării numărului necesar de cadre de sprijin, acesta fiind complet insuficient în majoritatea judeţelor.
Ca o concluzie generală, cu tristeţe remarcăm faptul că, în afara faptului că se precizează puţin mai clar cum se face screeningul, că se identifică o modalitate de a bugeta nişte echipe multidisciplinare ale CSM şi că s-au deschis oportunităţi de formare/acreditare în terapii TSA (după nişte standarde ce vor fi adoptate de colegiu) suntem de părere că, pe fondul problemei, normele metodologice nu aduc nimic nou în plus faţă de situaţia actuală şi că este nevoie de soluţii concrete care să asiugure măsuri efective de protecţie a unor persoane care au nevoie de un sprijin real şi susţinut, neputându-se ajuta singuri, iar părinţii lor fiind în multe cazuri depăşiţi emoţional şi financiar.
De asemenea, proiectul nu conţine măsuri concrete de identificare a numărului de cazuri la nivel central şi local şi de identificare a nevoilor de servicii şi nici nu este exprimat proactiv că normele vor sprijini infiinaţarea serviciilor necesare suplimentare. Nu este clar dacă, după adoptarea normelor vor exista suficiente servicii de intervenţie terapeutică pentru copii diagnosticaţi şi nici cine le va suporta, nu este clar cum se face trecerea de la menţionarea serviciilor sociale la infiinţarea acestora (ex. centre de zi sau rezidenţiale).
Nu există un parcurs al serviciilor de la diagnosticare la viaţa adultă cum a solicitat federaţia noastră (astfel, remarcăm că măsurile referitoare la „persoanele devenite adulte cu TSA sunt inexistente odată ce acestea termină liceul, la fel si serviciile adresate lor).
Din aspectele semnalate mai sus se desprind următoarele
CONCLUZII:
(1) Soluţiile propuse nu cuprind în concret modalitatea de plată a serviciilor terapeutice – astfel, nu reiese dacă se va face în continuare exclusiv prin serviciile publice?
(2) Terapia conpoartamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI, se pune întrebarea cum se va face acreditarea profesioniştilor?
(3) De unde se vor aloca resurse suplimentare pentru a plata profesorilor itineranţi şi de sprijin pentru preşcolari?
(4) Cine va face concret adaptarea curriculară? Cine va forma cadrele didactice să facă acest lucru, pentru că el este necunoscut în acest moment multora dintre cei care ar trebui să implementeze această sarcină?
(5) Cum se va face evaluarea diferenţiată la examene pentru admiterea în învăţământul liceal sau şcoli profesionale?
(6) Încălcarea dreptului profesionistului de a-şi alege instrumentul potrivit, în funcţie de nevoile copilului şi de formarea proprie.
(7) Cum va fi monitorizată aplicarea acestor norme? Care sunt sancţiunile în caz de nerespectare sau tergiversarea aplicării prevederilor legale? Nu există nici o reglementare în acest sens.
Nu în ultimul rând, apreciem, aşa cum am mai precizat anterior, că se impun o serie de măsuri instiuţionale pentru a gestiona într-o manieră mult mai eficientă situaţia persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, astfel propunem:
(1) Constituirea, la nivelul Guvernului, unui Grup de lucru format din reprezentanţi ai autorităţilor implicate cu atribuţii în acest domeniu, reprezentanţi ai asociaţiilor de profil, precum şi din specialişti în terapia şi lucrul cu persoane cu nevoi speciale de tip TSA şi TSMA (medici, psihoterapeuţi, pedagogi), care să facă o evaluare a situaţiei actuale să identifice disfuncţionalităţile şi impedimentele şi să propună soluţii de politici publice adecvate.
(2) Înfiinţarea unui „Registru Naţional al persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate”, care să se constituie într-o evidenţă centralizată, unitară la nivel naţional, care să constituie baza politicilor publice elaborate de autorităţi în acest domeniu. Să existe o evidenţă clară a dimensionării efortului instituţional şi bugetar de care este nevoie din partea autorităţilor.
(3) Crearea unui „Protocol medical privind procedurile de specialitate care trebuie urmate pentru diagnosticarea şi tratamentul aplicabil persoanelor care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.”
(4) Elaborarea unui „Ghid de bune practici” care să conţină informaţii relevante, utile, pentru persoanele vulnerabile, pentru familiile acestora, precum şi pentru cei care trebuie să aplice normele legale sau pentru cei care lucrează sau învaţă alături de persoane care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.
Vă mulţumim pentru sprijin şi colaborare,
Cu deosebită consideraţie,
Carmen GHERCĂ
Președinte FEDRA
Bucureşti, 23 martie 2016
