Achiziție computer portabil în cadrul proiectului „Profesori pregătiți – profesori motivați!”

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) cu sediul în Brașov, B-dul. Gării, nr.34, dorește să achiziționeze direct, conform Ordinului MFE nr. 1284/2016, un număr de 1 bucată computer portabil – laptop, necesar pentru derularea și implementarea proiectului „Profesori pregătiți – profesori motivați!”, nr. contract POCU 73/6/6/105405.
Documentația și toate informațiile necesare pot fi vizualizate ți descărcate accesând acest link.

Recrutare expert realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) recrutează 4 experți realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online în vederea gestionării activităților aferente partenerului FEDRA în cadrul proiectului „Profesori pregătiți-Profesori motivați”- finanțat din Fondul Social European, Programul Operațional Capital Uman 2014-2020, Axa Prioritară – Educație și competențe, Obiectiv Specific 6.6 Îmbunătățirea competențelor personalului didactic în învățământul pre-universitar în vederea promovării unor servicii educaționale de calitate orientate pe nevoile elevilor și a unei școli incluzive.

PRINCIPALELE RESPONSABILITĂȚI

  • Evaluarea situaţiei judeţelor (desk review/interviuri) în care se va implementa proiectul, în vederea includerii în curriculă a informaţiilor actualizate;
  • Elaborarea curriculumului modulului 1 de curs – Adaptare curriculara pentru copiii cu CES – în conformitate cu datele înscrise în proiect (primul draft la finalul lunii septembrie, document final la sfârşitul lunii octombrie). Documentul va fi considerat final după avizarea de către Managerul de proiect;
  • Elaborarea materialelor de curs aferente fiecărei livrări;
  • Acreditarea formei finale a curriculei cu suport din partea coordonatorului de formare până la finalul lunii decembrie 2018;
  • Contribuție la elaborarea unor materiale precum: instrumentele de asigurare a calităţii cursurilor de formare (planuri de monitorizare/evaluare, chestionare de satisfacţie, etc.) – la solicitarea Managerului de Proiect;
  • Livrarea cursurilor de formare în judeţele Prahova, Galaţi, Botosani, Brăila, Suceava, Vaslui şi asigurarea supervizării practicii online;

STUDII ȘI EXPERIENȚĂ

  • Studii superioare durata de 4 ani preferabil în domeniile: psihologie, pedagogie, psihopedagogie specială;
  •  Experiență de peste 10 ani în livrare programe formare;
  • Contituie un avantaj experiența didactică în domenii de formare a personalului care lucrează cu persoane cu CES, experienţa de acreditare programe formare, experiența în terapia și educația copiilor cu autism;
  • Experienţă necesară sau condiţie eliminatorie: experienţă de adaptare curriculară pentru persoane cu CES şi activitate didactică sau terapeutică cu persoane cu CES;
  • Cunoștințe de operare pe calculator;

Potențialii candidați sunt rugați să depună o aplicație completă constând în:

  • Curriculum vitae în format Europass în limba română cu specificația postului vizat (Expert realizare și acreditare curricula, livrare module și supervizare online), semnat si datat pe fiecare pagină;
  • Copii după diplomele, atestatele și certificatele de absolvire care susțin informația conținută în CV, conform cu originalul si semnate pe fiecare pagina;
  • Copii după documente justificative care atestă experiența specifică, în conformitate cu cerințele postului (adeverințe, copie dupa cartea de muncă etc.).

Termenul limită pentru depunerea aplicațiilor este 31 iulie 2018, orele 17,00

Aplicațiile pot fi transmise prin e-mail la adresele: contact@autismfedra.ro și ancaiamandi@gmail.com

Numai aplicațiile complete, transmise până la termenul limită, vor fi luate în considerare.


ANUNȚ RECRUTARE COORDONATOR PROIECT

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist ( FEDRA) recrutează 1 Coordonator proiect în vederea gestionării activităților aferente partenerului FEDRA în cadrul proiectului Profesori pregătiți-Profesori motivați”– proiect finanțat din Fondul Social European, Programul Operațional Capital Uman 2014-2020, Axa Prioritară-Educație și competențe, Obiectiv Specific 6.6 Îmbunătățirea competențelor personalului didactic în învățământul pre-universitar în vederea promovării unor servicii educaționale de calitate orientate pe nevoile elevilor și a unei școli incluzive.

Expertul selectat va fi contractat part-time pe o perioadă determinată de timp, de 28 luni.

PRINCIPALELE  RESPONSABILITĂȚI

  • Evaluare și monitorizare continuă a activităților aferente partenerului FEDRA.
  • Selectare și coordonare experți pentru dezvoltarea și livrarea de cursuri
  • Participare la dezvoltarea procedurilor și instrumentelor de selecție și înregistrare a participanților la cursuri
  • Participare la selecția beneficiarilor și înregistrarea acestora în grupul țintă
  • Organizare și supervizare a procesului de acreditare curs
  • Participare la organizarea cursurilor
  • Participare la organizarea și desfășurarea seminariilor locale
  • Promovare proiect prin diverse metode în medii diferite.

 

STUDII ȘI EXPERIENȚĂ 

  • Studii superioare
  • Pregătire în domeniul managementului proiectelor
  • Experiență de minim 5 ani în domeniul implementării proiectelor
  • Cunoștințe solide de operare pe calculator
  • Cunoașterea limbii engleze nivel mediu (scris-vorbit)

 

Potențialii candidați sunt rugați să depună o aplicație completă constând în:

– Curriculum vitae în format Europass în limba română cu specificația postului vizat (Coordonator proiect), semnat si datat pe fiecare pagină.

– Copii după diplomele, atestatele și certificatele de absolvire care atestă informația conținută în CV, conform cu originalul si semnate pe fiecare pagina.

– Copii dupa documente justificative care atestă experiență specifică, în conformitate cu cerințele postului (adeverințe, copie dupa cartea de muncă etc.)

Termenul limită pentru depunerea aplicațiilor este 25 mai 2018, ora 17.00

Aplicațiile pot fi transmise prin e-mail la adresa contact@autismfedra.ro.

Numai aplicațiile complete, transmise până la termenul limită, vor fi luate în considerare.


Evenimente 2 Aprilie 2017

2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

„Împreună rupem barierele pentru autism – Să construim o societate accesibilă”

Anul acesta, cu ocazia zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) atrage atenţia factorilor decidenți și publicului larg asupra dificultăților de integrare cu care se confruntă persoanele cu autism din România și familiile lor printr-o serie de evenimente.

În calitate de membru al Autism Europe, FEDRA promovează ideea de sprijin pentru persoanele cu TSA și de a crea o societate accesibilă. Mesajul de anul acesta al campaniei este unul pozitiv care îndeamnă la sprijin și colaborare pentru integrarea persoanelor cu TSA.

În zilele noastre, mulţi oameni ştiu câte ceva despre autism, dar foarte puţini înţeleg exact ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unei persoane cu autism. Discriminarea şi lipsa de înţelegere cu care se confruntă zilnic sunt unele dintre cele mai importante probleme. Înţelegerea acestor persoane ar fi primul pas în crearea unei societăţi mai incluzive şi mai accesibilă-tolerantă. O societate în care drepturile acestor persoane sunt respectate, iar ei sunt trataţi ca adevăraţi cetăţeni europeni cu drepturi şi libertăţi este idealul către care tind să aspire părinţii acestor copii şi profesioniştii care lucrează zilnic cu ei.

Descarca centralizatorul evenimentelor aici.

Gabriela PLOPEANU
Președinte FEDRA
contact@autismfedra.ro
0723 673 418

SCRISOARE DESCHISA privind Ordinul nr. 1306/1883/2016

În atenția dnei Lia Olguța Vasilescu, Ministru al Muncii și Justiției Sociale

În atenția dlui Florian Bodog, Ministru al Sănătății

Stimată doamnă ministru, stimate domnule ministru,

FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) reprezentând 19 organizații ale persoanelor afectate de autism din întreaga țară vă solicită ca în modificarea ordinului nr 1306/1883/2016 în mod favorabil pentru copiii cu Sindrom Down să nu afectați drepturile copiilor cu autism, care au în egală măsură nevoie de asistent personal!

Încă de la inițierea ei, în 2010, FEDRA a militat pentru dialog și pentru crearea unui grup de lucru la care, alături de reprezentanți ai ministerelor, să participe reprezentanți ai societății civile și părinților, cu scopul formulării unor politici publice, elaborării unor strategii și planuri de acțiuni sau modificării legislației. Aceste solicitări au fost formulate în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani.

Una dintre cerințele exprimate constant de FEDRA a fost modificarea ordinelor de încadrare în grad de handicap, ordine care, ani la rând, au lezat drepturile copiilor și tinerilor cu TSA.

Demersurilor inițiate de FEDRA încă din 2011, au condus la modificarea ordinelor 725/12.709/2002 si 762/1992/2007. Modificarea acestor ordine și a criteriilor de încarare în grad de handicap a fost un proces de durată, laborios, la care au participat experți din cadrul două ministere dar și reprezentanți ai societății civile. Apariția ordinului Nr. 1306/1883/2016 a fost precedată de consultare publică, de aceea, aflăm cu tristețe că forma adoptată a ordinului afectează drepturile copiilor cu Down și regretăm că această situație nu a fost observată de reprezentanții asociațiilor de părinți în perioada consultărilor.

Pe de altă parte, primim la rândul nostru, mesaje de îngrijorare din partea părinților copiilor cu tulburări din spectrul autismului cu privire la interpretarea neunitară a criteriilor de încadrare în cadrul comisiilor de evaluare complexă, interpretare care poate conduce și în cazul copiilor cu autism la pierderea dreptului la însoțitor.

De aceea, în contextul anunțului de abrogare a ordinului Nr. 1306/1883/2016 din 17 noiembrie 2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora, vă solicităm consultarea înainte de emiterea unui nou ordin a experților și a reprezentanților organizațiilor de părinți și menținerea în noua variantă de ordin comun pe care o pregătiți a criteriilor de încadrare pentru copiii cu TSA pentru care FEDRA a militat în ultimii 6 ani.

Autismul este o tulburare neurobiologică severă, care afectează comunicarea, relaţionarea şi integrarea senzorială a individului. Studii recente (Elsabbagh et al. 2012; Fombonne, 2011; ADDM 2012; Mattila et al. 2011; Saemundsen et al. 2013; Baird et al. 2011) arată că autismul afectează 1 din 100 persoane la nivelul Europei. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 22 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane afectate de autism. Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim, dar în cele mai multe cazuri persoanele afectate de autism au nevoie de însoțitor pe toată durata vieții.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița – Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația Puzzle România, Asociația “Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinții și Copii cu Autism Galați, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț , Asociația Învățăm prin Pictograme Timișoara, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Contact: Gabriela Plopeanu, Președinte FEDRA, Tel: 0751 042 945, E-mail: contact@autismfedra.ro


COMUNICAT Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectului „Împreună suntem o voce!”

București, 22 septembrie 2016

 

COMUNICAT DE PRESĂ

Începând cu 2010, FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist a atras constant atenția asupra întârzierilor mari de adaptare a răspunsului instituțional la problema autismului în România și a susținut nevoia unor reglementări unitare, cuprinzătoare și moderne și a unor servicii inovative și eficiente adresate persoanelor afectate de tulburări din spectrul autismului.

În 2013, în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal, FEDRA a demarat un proiect cu durata de 3 ani, având ca obiectiv sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor publice cu privire la importanţa adoptării unor metode eficiente și inovative de integrare socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și creșterea capacității de advocacy a organizațiilor membre FEDRA.

Rezultatele acestui proiect, dar și perspectivele viitoare, au fost prezentate astăzi în cadrul Conferinței Naționale Împreună suntem o voce!.

Conferința a reunit în deschidere reprezentanți ai Ministerului Muncii (Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopții și Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Disabilități), Ministerului Educației, Ministerului Fondurilor Europene, Parlamentului României, organizațiilor membre FEDRA și partenerilor locali (Direcții Generale de Asistență Socială și Inspectorate Școlare).

 

În cadrul conferinței au fost prezentate principalele modificări aduse cadrului legislativ sau aflate în dezbatere publică în perioada actuală și vor fi repuse în discuție Normele Metodologice la Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, norme încă neaprobate după modificările introduse în urma dezbaterii publice din aprilie 2016.

Au fost prezentate rezultatele proiectului „Împreună suntem o voce!”, proiect care a avut 2 obiective majore:

– sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor sociale publice prin informarea cu privire la importanța adoptării unor intervenții și metodologii (IMA) inovative și eficiente și prin facilitarea dialogului cu reprezentanți ai societății civile

–  îmbunătățirea capacității a 20 organizații neguvernamentale de a planifica și organiza campanii de advocacy pentru adoptarea IMA în serviciile sociale destinate persoanelor cu TSA din România

 

Proiectul a contribuit la creșterea numărului de organizații membre FEDRA de la 8 (2013) la 20 (2016), la creșterea vizibilității FEDRA pe plan național prin cele 3 campanii naționale de conștientizare derulate cu ocazia zilei de 2 aprilie – Ziua Internațională de Conștientizare a autismului și, la nivel internațional, prin participarea FEDRA la adunările și conferințele Internaționale Autism Europe. De asemenea, capacitatea oragnizațiilor membre FEDRA de a derula campanii de advocacy și de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism a crescut în urma dezvoltării unei strategii organizaționale de advocay și a formulării unor planuri de acțiune concrete.

În ultimii trei ani, FEDRA a fost un actor important în dezbaterile publice privind drepturile persoanelor cu autism prin participările la grupuri de lucru și prin formularea constantă a propunerilor de îmbunătățire a legislației și serviciilor prin intermediul memoriilor, scrisorilor deschise și a petițiilor. Totodată, FEDRA a contribuit la facilitarea schimbului de bune practici prin organizarea anuală a conferințelor cu participare internațională.

Cu toate că în urma demersurilor la care FEDRA a participat sau pe care le-a inițiat putem semnala progrese (ex. introducerea screeningului pentru autism în contractul cadru cu medicii de familie, crearea unui grup de lucru interministerial pe această temă, decontarea parțială a terapiilor pentru copiii cu autism de către CNAS, modificarea ordinelor de încadrare grad de handicap copii și adulți), reprezentanții FEDRA au punctat necesitatea unui efort susținut și chiar amplificat pentru crearea unui cadru real de integrare a persaonelor cu autism, prioritățile pentru următoarea perioadă fiind :

–          Adoptarea nomelor metodologice ale legii 151 cu amendamentele propuse de FEDRA

–          Dezvoltarea unor standarde de calitate pentru serviciile furnizate la nivel local și crearea unui cadru funcțional pentru contractarea serviciilor sociale către ONGuri

–          Dezvoltarea unor servicii sociale pentru tinerii și adulții cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora

–          Asigurarea suportului real pentru integrarea educațională a copiilor și tinerilor cu TSA

De asemenea, dialogul și parteneriatul între toți actorii sociali implicați în promovarea drepturilor Copiilor și tinerilor cu autism trebuie să fie continuat și lărgit.

„Împreună suntem o voce!”, primul proiect derulat de FEDRA, a avut un rol esențial pentru creșterea capacității federației de a reprezenta drepturile persoanelor cu autism din întreaga țară. Zi de zi, organizațiile membre FEDRA, care oferă servicii la nivel local și încercă să găsească soluții viabile pentru asigurarea sustenabilității intervențiilor terapeutice sau de integrare socială și școlară, se confruntă cu numeroase apeluri, sesizări, plângeri din partea părinților, cele mai multe legate de lipsa accesului la servicii sau legate de nesfârșite probleme birocratice generate de intepretări ale legislației ori lacune legislative. Este foarte greu să răspunzi acestor cereri și să oferi soluții. Proiectul ne-a oferit, în acești 3 ani, resursele pentru o strategie comună, pentru demersuri susținute, pentru a reprezenta în mod activ și vizibil cauza persoanelor cu autism, pentru a oferi partenerilor instituționali modele de bună practică pe care le-a văzut funcționând în țări europene. Încă nu am reușit să aducem acele schimbări majore pe care le așteptăm, nu avem un număr cunoscut al cazurilor diagnosticate și nici servicii de suport pentru adulții cu autism sau un sistem educațional inclusiv funcțional. Mai avem mult de lucru, dar cel puțin sperăm că vom fi în continuare un partener real de dialog pentru instituțiile statului.

Carmen Ghercă – președintele FEDRA.

 

Conferința a fost organizată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce!”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu FEDRA. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Acest comunicat de presă nu reflectă neapărat poziția oficială a guvernului elvețian. Responsabilitatea pentru conținutul acestuia este asumată în întregime de Fundația Romanian Angel Appeal și de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist.

Persoană de contact Răzvan Rădulescu, specialist PR, razvan.radulescu@raa.ro,

tel.: 0731137516

 

                          


Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectului „Împreună suntem o voce!”

Între 16-18 septembrie 2016 a avut loc în Edinburgh al XI lea Congres Internațional Autism Europe, eveniment care a reunit peste 1700 experți internaționali, părinți și persoane afectate de tulburări din spectrul autismului.

Mai mulți reprezentanți din partea organizațiilor neguvernamentale și ale instituțiilor de cercetare din România au participat la congres, printre care și reprezentanții FEDRA – membră a organziației Autism Europe din anul 2011.

Dintre concluziile conferinței enumerăm:

  • necesitatea întaririi eforturilor pentru diagnosticare și intervenție timpurie
  • utilizarea creativă a tuturor mijloacelor de integrare în școală și de utilizare a potențialului copiilor cu autism
  • acordarea unei importanțe sporite, inclusiv din punct de vedere economic, programelor care oferă sprijin pentru viața independentă adulților cu TSA
  • abordarea strategică, la nivel European și național, a problematicii autismului, într-un mod care să asigure conlucrarea și participarea la decizii a tututor actorilor implicați.

În acest context,

 Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează joi, 22 septembrie 2016, între orele 9.00 și 15.00, la hotel Minerva (sala HYLA) Conferința națională de diseminare a rezultatelor proiectuluiÎmpreună suntem o voce!

 

În cadrul evenimentului urmând să fie discutate următoarele subiecte:

  • rezultatele proiectului „Împreună suntem o voce!
  • situația actuală a cadrului legislativ și de servicii rezultat în urma demersurilor de advocacy din ultimii ani
  • oportunităților de dezvoltare și pașilor următori necesari pentru integrarea reală a persoanelor cu autism în comunitate

La eveniment vor participa reprezentanți ai Parlamentului României, Ministerului Sănătății, Ministerului Educației, Ministerului Muncii, Autoritatii Naționale pentru Protecția Copilului și Adopții, Autoritatii Naționale pentru Persoane cu Dizabilități precum și reprezentanți ai organizațiilor membre FEDRA și partenerilor locali. 

Conferința este organizată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu FEDRA. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

Principalele obiective ale proiectului au fost sensibilizarea factorilor de decizie din sfera serviciilor publice cu privire la importanţa adoptării unor metode eficiente și inovative de integrare socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și creșterea capacității de advocacy a organizațiilor membre FEDRA.

 Lucrările conferinței sunt deschise presei pe toata durata acesteia, dar o sesiune distinctă de întrebări și răspunsuri pentru jurnaliști va avea loc între orele 11.00 – 11.30.

AGENDA conferinței poate fi descărcata accesând acest link.

Persoanele interesate sunt rugate să confirme participarea până miercuri, 21 septembrie 2016, ora 16.00, pe adresa: razvan.radulescu@raa.ro, tel.: 0731137516


Extindere FEDRA

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își dezvoltă capacitatea organizațională și executivă. Două noi asociații s-au alăturat federației începând cu luna mai. Astfel, FEDRA are în momentul de față 20 de membrii.

Cele două noi organizații care au fost admise sunt din Timișoara, Asociația Învățăm cu pictograme, respectiv București, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Asociația Învățăm cu pictograme își propune să susțină drepturile persoanelor diagnosticate cu tulburare din spectrul autist (TSA) sau cu alte tulburări de dezvoltare,recuperarea prin terapie bazată pe utilizarea pictogramelor, a imaginilor în general, precum şi consilierea familiilor acestora prin organizarea de grupuri de suport şi de cursuri sau seminarii relaţionate cu domeniul tulburării din spectrul autist sau alte tulburări de dezvoltare, toate acestea desfasurate in scopul creşterii calităţii de viaţă a acestor persoane dar şi a familiilor acestora.

ARICA a aparut din nevoia de recuperare si integrare a copiilor cu autism si alte deficiente, din nevoia copiilor si parintilor de ajutor specializat.

are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu varste cuprinse intre 2 -10 ani cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.

 

FEDRA, prima federaţie din România care are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), are în componență organizațiile: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația “Dincolo de Tăcere”, Asociația AUTISM Baia Mare, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Europa,  Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Învingem Autismul, , Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal și Fundația Univers Plus Piatra Neamţ.
Acestor organizații li s-au adăugat, în decembrie 2014, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația o Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA Brașov, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani iar in 2016 Asociația Învățăm cu pictograme, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

Strategia organizațională a FEDRA este dezvoltată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce !”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.

 

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își dezvoltă capacitatea organizațională și executivă. Două noi asociații s-au alăturat federației începând cu luna mai. Astfel, FEDRA are în momentul de față 20 de membrii.

Cele două noi organizații care au fost admise sunt din Timișoara, Asociația Învățăm cu pictograme, respectiv București, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

 

Asociația Învățăm cu pictograme își propune să susțină drepturile persoanelor diagnosticate cu tulburare din spectrul autist (TSA) sau cu alte tulburări de dezvoltare,recuperarea prin terapie bazată pe utilizarea pictogramelor, a imaginilor în general, precum şi consilierea familiilor acestora prin organizarea de grupuri de suport şi de cursuri sau seminarii relaţionate cu domeniul tulburării din spectrul autist sau alte tulburări de dezvoltare, toate acestea desfasurate in scopul creşterii calităţii de viaţă a acestor persoane dar şi a familiilor acestora.

ARICA a aparut din nevoia de recuperare si integrare a copiilor cu autism si alte deficiente, din nevoia copiilor si parintilor de ajutor specializat.

are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu varste cuprinse intre 2 -10 ani cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.

 

FEDRA, prima federaţie din România care are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA), are în componență organizațiile: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația “Dincolo de Tăcere”, Asociația AUTISM Baia Mare, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Europa,  Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Învingem Autismul, , Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația Romanian Angel Appeal și Fundația Univers Plus Piatra Neamţ.
Acestor organizații li s-au adăugat, în decembrie 2014, Asociația SOS Autism Bihor, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația o Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA Brașov, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani iar in 2016 Asociația Învățăm cu pictograme, Asociația pentru Recuperarea și Integrarea Copiilor cu Autism (ARICA).

Strategia organizațională a FEDRA este dezvoltată în cadrul proiectului „Împreună suntem o voce !”, derulat de Fundația Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.


Participare la Dezbaterea publica din 25 aprilie

23 de reprezentanți ai organizațiilor membre FEDRA au participat luni, 25 aprilie, la Dezbaterea publică organizată de Ministerul Sănătății, cu privire la proiectul de Norme metodologice de aplicare a Legii nr. 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Dezbaterea, moderată de domnul Ministru Secretar de Stat Victor Strâmbu, i-a adus împreună, timp de 3 ore, alături de membrii FEDRA, pe reprezentanții Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii Familiei Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Autorității pentru Protecția Copilului și Adopție, Autorității pentru Persoane cu Handicap, Ministerului Educației, Colegiului Psihologilor din România, Universității București, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Parlamentului României.
Reprezentanții FEDRA au susținut și argumentat principalele modificări și propuneri de îmbunătățire a proiectului de norme, modificări prezentate și în scris Ministerului Sănătății, în data de 24 martie 2016.
Propunerile FEDRA au cuprins printre altele:
– Crearea unui registru unic al cazurilor diagnosticate TSA, pentru a avea o cifră reală și a putea cunoaște la nivel național nevoia de servicii;
– Introducerea precizărilor legate de serviciile de suport oferite persoanelor adulte cu TSA;
– Precizarea modalităților de monitorizare a aplicării normelor și precizarea mecanismelor de finanțare și a responsabilităților privind serviciile integrate medicale, sociale și educaționale;
– Introducerea intervențiilor terapeutice validate științific în pachetul de terapii decontate (fără a ne limita la terapii cognitiv- comportamentale);
– Definirea clară a serviciilor sociale de care vor beneficia persoanele cu TSA după diagnositcare;
– Crearea unor măsuri concrete pentru integrarea copiilor cu TSA în școli: creștera numărului și formarea profesorilor de sprijin, informarea corectă a cadrelor didactice, modificarea prevederilor privind vârsta limită pentru integrarea copiilor cu TSA în învățâmântul școlar și preșcolar, formarea cadrelor didactice în tehnici de lucru cu copii cu TSA și pentru adaptarea curriculară;
– Simplificarea procedurii de decontare a terapiilor prin CNAS și mărirea numărului de puncte decontate și a valorii punctului.

Alte propuneri care au fost menționate pe parcursul întâlnirii au vizat: crearea unui Program de Sănătate de Interes Național pentru TSA, dezvoltarea unor programe de formare post-universitară privind TSA de către universități din țară. De notat și intervenția domnului președinte al Colegiului Psihologilor, care a susținut ideea ca Normele să prevadă toate intervențiile terpeutice validate științific.

Așteptăm minuta întâlnirii și integrarea propunerilor FEDRA în proiectul de norme metodologice.

Pe durata dezbaterii, părinți ai copiilor cu TSA au organizat un miting de susținere în fața Ministerului Sănătății și a Ministerului Educației.


Comunicat inchidere proiect: FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism & Întâlnire regională Iași

fedra mai puternica

„Uneori copiii înțeleg dorința lui C.P și a mea de a-l integra în jocurile lor, alteori uită, evită și….o luăm de la capăt cu discuțiile. Nu este perfect integrat deși am depășit barierele de neînțelegeri între ei, între noi și ceilalți părinți”

V.P, Învățător clasa a IIa

 

În cadrul proiectului „FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism”, cele 19 organizații membre FEDRA au monitorizat și colectat exemple de succes în integrarea copiilor cu TSA din 13 județe și din Municipiul București. Aceste studii de caz stau la baza formulării unui document de poziție ce urmeaza a fi înaintat Ministerul Educației Naționale Cercetării Ştiinţifice și Inspectoratelor Școlare.

Scopul acestui document este să promoveze integrarea copiilor cu TSA în școli și să semnaleze aspecte concrete privind măsurile ce pot fi luate la nivel național și local pentru aplicarea legilor și respectarea drepturilor persoanelor cu TSA la educație. De asemenea se urmărește facilitarea colaborării între părinți, comunitate, cadre didactice în demersul susținerii dezvoltării copiilor cu TSA în colectivitate.

Recomandările studiilor de caz au fost dezbătute în cadrul a trei mese rotunde regionale organizate în Craiova, Baia Mareși Iași la care au fost invitați reprezentanți ai părinților, ai organizațiilor neguvernamentale, ai serviciilor publice (Inspectorate Școlare Județene, Centre Județene de Resurse și Asisnență Educațională, consiliului local, DGASPC) și profesioniști.

Astfel s-a conturat o rețea de interes în ceea ce privește creșterea șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Factorii de decizie prezenți la aceste întâlniri au discutat despre modalități de îmbunătățire a accesului copiilor cu TSA în școli de masă sau speciale și modalități de îmbunătățire a cadrului educațional pentru reducerea anbandonului și a discriminării în școli.

Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor / instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile aici.

Unele dintre cele mai importante recomandări pentru îmbunătățirea calității actului educațional al copiilor cu cerințe educaționale speciale, în general și al copiilor cu tulburări din spectrul autist, în special pe care FEDRA le expune în documentul de poziție se află:

  • facilitarea accesului copiilor cu TSA la învățământul de masă sau special;
  • pregătirea personalului de specialitate (cadre didactice, personal medical) pentru a face față nevoilor speciale educaționale ale persoanelor cu TSA;
  • reducerea gradului de discriminăre a persoanelor cu TSA în școli;
  • facilitarea colaborării între părinți, autorități, comunitate și cadre didactice în demersul susținerii dezvoltării copiilor cu TSA în colectivitate.
  • sprijinirea părinților copiilor cu TSA prin măsuri de consiliere și informare asupra drepturilor de care pot beneficia;
  • monitorizarea permanentă a situației integrării școlare a copiilor cu TSA și adaptarea continuă a măsurilor de intervenție personalizată;
  • încurajarea replicării modelelor / terapiilor care s-au dovedit a fi de succes în alte școli sau localități crescând, astfel, șansele de integrare educațională pentru copiii cu TSA.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a fost implementat de Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) în parteneriat cu Asociația Sociometrics – Grupul de Analiză Socială și Economică, in perioada  noiembrie 2015 – april 2016.

Acesta a fost finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului a fost de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Exemple pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism – întâlnire regională Baia Mare

fedra mai puternica

„ Viitorul copiilor noștri depinde de cât investim în educația lor și cum le suntem alături.”

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) împreună cu Asociația Autism Baia Mare, au organizat în data de 5 aprilie 2016 începând cu ora 10:00 la Hotelul Mara Baia Mare, masa rotundă cu tema “Promovarea exemplelor pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism”.

La întâlnire au participat  reprezentanți ai Inspectoratului Școlar Județean Maramureș, ai grădinițelor și școlilor care au integrat copii cu autism, ai Direcției de Asistență Socială și Protecția Copiilor Maramureș, ai Primăriei Baia Mare,  ai Serviciului Public de Asistență Socială din cadrul Primăriei Baia Mare, membri ai ONG-uri interesate de problematica autismului și părinți.

În cadrul întâlnirii au fost discutate diferite aspecte referitoare la integrarea în şcoală a copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA), au fost prezentate rezultatele studiilor de caz realizate de 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA și a fost discutată posibilitatea replicării modelelor de succes, identificate în 13 județe din țară, în alte școli și localități, în vederea creșterii șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor/ instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile pe site.

Propunerile discutate la nivel local precum și concluziile studiilor de caz pentru îmbunătățirea procesului de integrare a copiilor cu TSA vor fi incluse într-un document de poziție pe care FEDRA îl va înainta Ministerului Educației Naționale și Cercetării Științifice în perioada următoare.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la 1 noiembrie 2015, are o durată de implementare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului este de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Iolanda Sztrelenczuk

Autism Baia Mare

tel. 0751089520

emai: office@autismbaiamare.ro

 

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

2 Aprilie – „Respect, Acceptare, Incluziune”

București, aprilie 2016

Comunicat de presă

În toată lumea, în jurul datei de 2 aprilie, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acţiuni menite să atragă atenţia asupra problematicii acestei afecţiuni care atinge, conform celor mai recente studii, 1 din 68 de persoane, ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor. Carmen Ghercă, preşedinte

Anul acesta, cu ocazia zilei de 2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) atrage atenţia întregii comunităţi asupra problemelor de discriminare cu care se confruntă zi de zi persoanele cu autism din România și familiile lor.

În calitate de membru al Autism Europe, FEDRA se aliniază spiritului campaniei de anul acesta şi pledează pentru acceptare, pentru transmiterea unui mesaj pozitiv şi optimist despre autism. Prin campania pe care o desfăşoară în acest an, organizaţiile membre FEDRA aduc în discuţie principiile Convenției ONU a Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi pentru a declanșa condițiile pentru o societate incluzivă.

Totodată, FEDRA cheamă la solidaritate și la înțelegerea impactului remarcabil pe care incluziunea socială, accesul la educație și intervențiile specializate îl au asupra dezvoltării și maximizării potențialului fiecărei persoane cu autism.

În zilele noastre, mulţi oameni ştiu câte ceva despre autism, dar foarte puţini înţeleg exact ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unei persoane cu autism. Discriminarea şi lipsa de înţelegere cu care se confruntă zilnic sunt unele dintre cele mai importante probleme. Înţelegerea acestor persoane ar fi primul pas în crearea unei societăţi mai incluzive şi mai accesibilă-tolerantă.  O societate în care drepturile acestor persoane sunt respectate, iar ei sunt trataţi ca adevăraţi cetăţeni europeni cu drepturi şi libertăţi este idealul către care tind să aspire părinţii acestor copii şi profesioniştii care lucrează zilnic cu ei.

În România, încă nu avem o legislație clară, unitară, care să reglementeze drepturile persoanelor cu autism, încă nu există o infrastructură solidă de servicii și intervenții specializate care să le ajute să-și crească abilitățile pentru a fi autonome și nu există nici disponibilitatea alocării fondurilor necesare dezvoltării acestor servicii. Nu în cele din urmă, paradoxal, deși avem o lege a învățământului incluzivă, care promovează accesul neîngrădit la educație al tuturor persoanelor, copiii și tinerii cu autism încă au acces limitat la învățământul de masă.

Puteți descărca aici centralizatorul cu evenimentele FEDRA.

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

contact@autismfedra.ro

0729 914 094


Exemple pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism în învățământ – întâlnire regională Craiova

fedra mai puternica

Craiova, jutețul Dolj, 29 martie 2016

Comunicat de presă

„Uneori copiii înțeleg dorința lui C.P și a mea de a-l integra în jocurile lor, alteori uită, evită și….o luăm de la capăt cu discuțiile. Nu este perfect integrat deși am depășit barierele de neînțelegeri între ei, între noi și ceilalți părinți”

V.P, Învățător clasa a IIa

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului (FEDRA) împreună cu Asociația Națională Pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR), filiala Craiova, a organizat în data de 29 martie 2016 întâlnirea cu tema “Promovarea exemplelor pozitive de integrare școlară a copiilor cu autism în învățământ”.

La întâlnire au participat părinți ai copiilor cu autism, reprezentanți ai Inspectoratului Școlar Județen, ai Direcției de Asistență Socială și Protecția Copiilor Dolj, ai Direcției de Asistență Socială din cadrul Primăriei Dolj și membri ai ONG-uri interesate de problematica autismului.

În cadrul întâlnirii au fost discutate diferite aspecte referitoare la integrarea în şcoală a copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA), au fost prezentate rezultatele studiilor de caz realizate de 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA și s-a discutat despre posibilitatea replicării modelelor de succes, identificate în 13 județe din țară, în alte școli și localități, în vederea creșterii șanselor de integrare educațională pentru copiii cu TSA. Prin promovarea exemplelor de succes documentate în studiile de caz, se dorește creșterea gradului de conștientizare la nivel local, atât în rândul profesioniștilor, al părinților dar și al persoanelor/ instituțiilor cheie implicate în procesul de integrare în școală a copiilor cu TSA. Raportul studiilor de caz precum și studiile de caz sunt disponibile aici.

Propunerile discutate la nivel local precum și concluziile studiilor de caz pentru îmbunătățirea procesului de integrare a copiilor cu TSA vor fi incluse într-un document de poziție pe care FEDRA îl va înainta Ministerului Educației Naționale și Cercetării Științifice în perioada următoare.

Proiectul FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la 1 noiembrie 2015, are o durată de implementare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România. Valoarea totală a proiectului este de 43,818.00 euro, din care 35,055.00 euro finanțare nerambursabilă și 8,763.60 euro co-finanțare.

 

Contact:

Oana Pășălan – coordonator proiect

FEDRA

Tel: 0751.211.665

e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Adresa FEDRA referitoare la Normele Metodologice (Lg 151 / 2010)

Către:

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII

Domnului Ministru PATRICIU-ANDREI ACHIMAŞ-CADARIU

Referitor la:

Observații și propuneri cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate

Stimate Domnule Ministru,

Subscrisa, Federația pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), cu sediul în mun. Baia Mare, str. 22 Decembrie nr.23, jud. Maramureș, reprezentată prin Carmen GHERCĂ, în calitate de președinte, în conformitate cu prevederile Legii nr.52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, dorim să vă transmitem serie de propuneri și observații cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, proiect aflat în dezbatere publică.

FEDRA este constituită din asociații şi fundații care activează în domeniul protecției sociale a persoanelor cu dizabilități și ai căror membri au în familie persoane cu dizabilități. Federația este persoană juridica română, de drept privat, neguvernamentală, fără scop lucrativ, apolitică, deschisă, neconfesională, nonprofit, autonomă și independentă și are ca principal scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autismului și a familiilor acestora.

Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iași,  Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația “Dincolo de Tăcere” Galați, Asociația AUTISM Baia Mare, Asociația Părinților Copiilor cu Autism din Județul Botoșani, Asociația “O Rază de Speranță în Intervenția și Terapia TSA” Brașov, Asociația de Sprijin pentru Părinți și Copii cu Autism Galați, Asociația SOS Autism Bihor, AUTISM ROMÂNIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Asociația Autism Transilvania, Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” Bistrița, Asociația “Copiii de Cristal”  Brașov, Asociația “Învingem Autismul” București, Asociația Puzzle București, Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual, Fundația „Romanian Angel Appeal” București și Fundația Univers Plus Piatra Neamț.

 

OBSERVAȚII ȘI PROPUNERI

cu privire la:

Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate

Cu titlu prealabil, dorim să facem precizarea, domnule ministru, că suntem bucuroși de faptul că, în sfârșit, după mai bine de 6 ani de la apariția Legii nr. 151/2010, suntem foarte aproape de adoptarea metodologiei de aplicare a acestui act normativ care, sperăm noi, să fie suficient de clar și de complet, astfel încât să asigure o implementare efectivă a măsurilor de protecție a drepturilor persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Adoptarea metodologiei de aplicare apare ca fiind extrem de importantă în condiţiile în care Legea nr.151/2010 este departe de a fi un act normativ care să reglementeze un set complet de măsuri, în folosul real al persoanelor vulnerabile, măsuri care să meargă de la diagnosticare şi intervenţie medicală specializată până la un tratament corespunzător, educaţie adaptată nevoilor speciale, incluziune socială, pregătirea pentru o viaţă adultă cât mai aproape de normal, reducerea cazurilor de respingere socială sau de discrimare a persoanelor care sunt diagnosticate cu tulburări din spectrul autist (TSA) și cu tulburări de sănătate mintală asociate (TSMA).

Astfel, deşi apreciem intenţia iniţiatorilor de a reglementa aceste aspecte, soluţiile propuse fiind un bun început, suntem de părere că acestea rămân în continuare insuficiente, lăsând în afara reglementării mai multe aspecte pe care le vom detalia în cele ce urmează, un exemplu elocvent în acest sens fiind „măsurile de protecţie a adulților cu TSA”.

În acest sens, nu putem să nu observăm faptul că în tot cuprinsul proiectului se face vorbire doar la măsurile de intervenţie pentru „copilul/elevul/studentul” care urmează diferite forme de pregătire educaţională sau profesională. Astfel, nu se prevede ce se întâmplă cu adultul care termină aceste forme de educaţie şi pregătire şi care în continuare are nevoie de măsuri speciale de asistenţă şi de recuperare, astfel încât acesta să aibă şansa la o viaţă cât mai aproape de normal. În cele mai multe cazuri acest lucru nu se întîmplă, copii deveniţi adulţi fiind dependenţi în continuare de sprijin şi ajutor pentru a putea supravieţui în condiţii de viaţă decente.

De asemenea, deşi reprezintă un real progres, proiectul nu întruneşte aşteptările noastre, fiind lipsit de consistenţă, neaducând nimic nou faţă de prevederile existente disparat în diverse acte cu caracter normativ, rezumându-se doar la a face trimitere la acestea.

Dorim să subliniem faptul că deşi este complet insuficient termenul de 10 zile alocat dezbaterii publice a proiectului de norme metodologice pentru a formula observaţiile necesare îmbunătăţirii textului şi a propunerii de soluţii viabile, dorim, totuşi, să formulăm în cele ce urmează o serie de observaţii punctuale cu privire la soluţiile legislative propuse, observaţii care, sperăm noi, să fie receptate în mod constructiv, interesul fiind evident unul comun şi anume adoptarea unui act normativ cât mai complet şi care să acopere toate situaţiile care se pot ivi în practică.

OBSERVAŢII PUNCTUALE:

La Capitolul I – în ceea ce priveşte definirea terminologică a termenilor folosiţi în special a noţiunii de TSA sau TSMA, apreciem că formularea din proiect este lacunară şi nu acoperă întreaga simptomatologie a persoanelor cu TSA sau TSMA, formularea nefiind în concordanţă cu terminologia DSM IV sau DSM V. În acest sens, apreciem că întrebările din chestionarul anexă la norme sunt insuficiente pentru o atentă evaluare a copilului care prezintă simptome ale afecţiunilor de tip TSA sau TSMA.

La Capitolul I Art 1, lit f) – din echipa multidisciplinară de profesioniști care furnizează servicii specializate pentru persoane cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală lipseşte managerul de caz.

La Capitolul II A – este necesară reglementarea situaţiilor în care medicul psihiatru pediatru lipseşte cu desăvârşire din unele localităţi, judeţe chiar, ceea ce îngreunează accesul la diagnosticare şi servicii specializate de sănătate a tuturor persoanelor cu TSA. Tot la acest capitol nu înţelegem care este rolul certificatului medical de tip A5, pe care părinţii îl pot solicita.

În ceea ce priveşte  analiza comportamentală aplicată aceasta nu e recunoscută în România și nici cei care o practică, în măsura în care aceştia nu sunt și psihologi clinicieni. În consecinţă, paragraful „Profesioniştii acreditaţi în terapie comportamentală specifică pentru stabilirea planului de intervenţie comportamentală adecvată, acreditați conform legislației în vigoare” (art. 4, pct. 6, litera a) nu are aplicablitate practică. Aceeaşi situaţie este întâlnită şi la Art. 6, alin 2 „psihologul acreditat în terapii comportamentale”.

Referitor la Art. 5 – (1) – “Planul de intervenţie terapeutică comportamentală specifică va fi elaborat şi supervizat de profesionistul acreditat în tehnici specifice de terapie comportamentală a tulburării de spectru autist” nu reies o serie de aspecte extrem de importante, a căror lipsă poate conduce la imposibilitatea aplicării în practică a acestor măsuri. Astfel, nu reiese cine va acredita profesionistul şi cine va elabora standardele de acreditare?

În aces sens, apreciem că există o discrepanţă în ceea ce priveşte formarea profesională care se realizează în facultăţi şi ceea ce se propune prin proiect, în sensul că în proiect se face referire la analiza funcțională a comportamentului, însă în facultățile de psihologie accentul se pune pe psihologia cognitivă şi mai puţin pe modificări comportamentale de factură behavioristă.

La același articol, „Planul de intervenţie personalizatătrebuie să includă şi modalități de monitorizare și înregistrare a progresului, de colectare a datelor din intervenție, altfel nu putem vorbi de analiză funcţională a comportamentului. Totodată, trebuie formate persoanele desemnate pentru ducerea la îndeplinire a planului. În document trebuie să se facă referire şi la termenele de revizuire a Planului.

Terapia comportamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI ca atare, apreciem că în toate articolele în care se face referire la specialişti acreditaţi în terapia comportamentală, se impunea folosită terminologia de „terapie cognitiv-comportamentală” (dovada o reprezintă art.57, pct 2). În plan internaţional, specialiştii în terapie comportamentală sunt acreditaţi de BABC (BEHAVIOR ANALYST CERTIFICATION BOARD), organismul care acordă certificarile BCBA, BCaBA şi RBT în urma unor programe ştiinţifice riguroase elaborate în parteneriat cu universităţi. Orice altă formare nu conferă la nivel internaţional competenţe recunoscute în domeniul analizei comportamentale aplicate. Astfel, un analist comportamental absolvent al acestor programe universitare sau de masterat la o universitate, poate profesa oriunde în lume, însă nu şi în România. Acest aspect a creat şi crează probleme serioase de implementare a terapiilor recunoscute ca eficiente în cazul copiilor cu TSA.

Art.5, pct.7, lit.d): cuprinde obligatoriu evaluarea funcţionării cognitive, sociale şi emoţionale, (…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea scalelor standardizate de tip ADOS. Scopul acestei evaluări este acela de a măsura eficacitatea intervenţiei, iar înregistrarea unei scăderi de minim 2 puncte pe scala ADOS determină continuarea programului terapeutic pentru o perioada de 6 luni.

În acest sens, apreciem că nu este cazul ca în normele metodologice să fie specificat un instrument obligatoriu de lucru (ADOS), extrem de costisitor, şi nici instrucţiuni specifice de intervenţie. Considerăm că prin introducerea acestor limitări se produce  o încălcare a dreptului fiecărui specialist de a decide cu ce instrumente lucrează şi cum ajustează programul de intervenţie în caz de regres au progres, în funcţie de toate criteriile de care trebuie să ţină cont şi se favorizează societatea comercială care comercializează aceste teste, creând în acelaşi timp concurenţă neloială. În acest sens, propunerea noastră de text este: „(…) iar progresul/regresul se cuantifică prin utilizarea instrumentelor psihologice standardizate si etalonate pe populatia romaneasca”.

La Capitolul II B – semnalăm faptul că nu există informaţii despre modalitățile de finanţare a serviciilor sociale. În aces sens, apreciem că ar fi de recomandat ca finanţatorul să deconteze serviciile sociale în funcţie de calitatea lor, la cererea părintelui, respectându-se astfel interesul superior al copilului în ce privește alocarea de fonduri pentru aceste servicii.

La Capitolul II C – „În învăţământul special, parcurgerea învăţământului preşcolar poate fi prelungită până la vârsta de 8 ani, pe baza evaluării şi recomandării SEOSP din cadrul CJRAE/CMBRAE.” (art. 21 – (2)) apreciem că această vârstă este complet nerezonabilă, copiii cu TSA putând termina grădinița și la 10 ani, dacă e în interesul lor să recupereze în acel mediu. Astfel, apreciem că nu este de recomandată stabilirea unei vârste atât de mici, întrucât sunt foarte multe cazuri în care e nevoie de mai mulți ani pentru a pregăti copilul pentru integrarea în învăţământul de masă.

La art. 25 – “Fiecare copil/elev cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integrat în învăţământul de masă, începând cu nivelul preşcolar, va beneficia de servicii de asistenţă psihopedagogică asigurate prin profesorul itinerant şi de sprijin, pe baza certificatului de orientare şcolară şi profesională eliberat conform prevederilor legale în vigoare. „ – articolul nu este corelat cu realitatea practică, în mediul preşcolar neexistând profesori itineranţi şi de sprijin. În această situaţie, se ridică întrebarea cine va furniza aceste servicii? Cine va angaja/plăti aceşti specialişti? Din ce fonduri?

La art.25 alin.(3) – „La solicitarea scrisă a părinţilor/ tutorilor legal instituiți, pot fi înscrişi în clasa pregătitoare copii cu tulburări de spectru autist şi/sau cu tulburări de sănătate mintală asociate, cu vârste cuprinse între 6 şi 8 ani la data începerii anului şcolar, conform recomandării SEOSP şi a hotărârii COSP.” acestă constrângere referitoare la vârstă, face ca un copil cu TSA, care are un ritmn mai lent de dezvoltare, să nu aibă decât o singură opţiune şi anume aceea de a fi înscris la şcoală în învăţământul special. În acest fel se încalcă dreptul accesului la educaţie nediscriminatorie a copilului.

Art. 34 alin.(1) – „Echipa multidisciplinară de la nivelul unităţii de învăţământ se întruneşte lunar sau de câte ori este nevoie, în afara orelor de curs/activitate didactică sau terapeutică, şi realizează evaluări intermediare ale evoluţiei elevului pe parcursul aplicării planului de intervenţie personalizată”– referitor la aceste prevederi se ridică întrebarea cum sunt plătite aceste persoane pentru evaluările intermediare din afara orelor de program? De către cine? Câte ore durează ședința de reevaluare? Cine va monitoriza realizarea lor efectivă?

În ceea ce priveşte adaptarea curriculară aşa cum reiese ea din art. 38 şi art 39 (1) aceasta trebuie alocată clar unei persoane/categorii de profesionişti. În acest moment, deşi aspectul este reglementat legislativ, în realitate foarte puţine cadre didactice ştiu cum să facă adaptările curriculare. CJRAE transferă sarcina adaptării programelor către profesori iar aceştia, din cauza lipsei de informaţii (nu există formări în ceea ce priveşte adaptarea curriculară), a lipsei de timp (există un număr mic de profesionişti cărora le sunt alocaţi un număr mare de copii cu CES) şi a cooperării minimale cu restul cadrelor didactice şi cu părinţii, nu îşi îndeplinesc sarcina.

De asemenea, adaptarea subiectelor şi condiţiilor de examinare trebuie sa constituie o prioritate pentru Ministerul Educaţiei şi Cercetării Ştiinţifice, în special pentru copiii cu cerinţe educaţionale speciale care învaţă după programe/curricule adaptate. În caz contrar, la examinări aceştia sunt discriminaţi cerându-li-se să rezolve subiecte cu grade de dificultate superioare celor pentru care au fost pregătiţi să le facă faţă în şcoală.

În ceea ce priveşte „Programele suplimentare gratuite de terapie” menţionate în Art. 46 – alin.(1) care prevede: „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate integraţi în unităţi de învăţământ de masă, indiferent de nivelul de învăţământ pe care îl parcurg, participă gratuit la programe suplimentare de terapie specifică şi de compensare, desfăşurate în afara activităţilor de la grupă sau a orelor de curs, organizate în centre de resurse sau în unităţi de învăţământ special.”nu reiese cine va finanţa aceste programe şi din ce fonduri? Cine are obligativitatea de e derula astfel de programe? Cine stabilește în ce grad și la ce nivel de servicii suplimentare se califică copilul? De ce nu pot fi ele organizate și în învăţământul de masă?

Referitor la Art. 49. – (1) care face referire la faptul că „părintele/tutorele legal instituit poate participa sau poate desemna o persoană să participe la activităţile educative şi terapeutic-compensatorii” – nu se prevede cine va face plata acelei persoane desemnate? Mai ales în situaţia în care copilul respectiv nu mai este încadrat în grad de handicap grav, ci doar în grad accentuat şi, prin urmare, nu mai beneficiază de asistent personal.

La Art. 45. – (1) care prevede „Copiii cu tulburări de spectru autist şi tulburări de sănătate mintală asociate încadraţi în grad de handicap grav au dreptul, conform legii, la asistent personal, stabilit/angajat de DGASPC.” suntem de părere că trebuie ca şi copilul cu TSA cu handicap accentuat să beneficieze de asistent personal, fie și cu normă redusă. La încadrarea în grad de handicap, diferențele clinice dintre criteriile de încadrare în  cele două categorii de handicap (grav şi accentuat) sunt nesemnificative clinic în cazul autismului, şi extrem de interpretabile, astfel că este echitabil ca atât persoana cu TSA încadrată în grad de handicap accentuat, cât şi persoana încadrată în grad grav să beneficieze de aceleaşi drepturi sau drepturi proporţionale cu gradul de dizabilizate. Această nevoie este susţinută de realitatea potrivit căreia persoanele cu TSA încadrate în gradul de handicap accentuat au aceeaşi nevoie de supraveghere şi îngrijire, nefiind autonome şi independente, iar conform legislaţiei actuale, la trecerea din gradul grav în accentuat ele îşi pierd complet dreptul la asistent personal, măsură care le afectează sever funcţionalitatea şi dezvoltarea.

Un copil cu TSA încadrat în grad accentuat, în continuare nu poate trece singur strada, în continuare nu poate fi lăsat nesupravegheat, nu comunică funcțional, nu e conştient de pericole şi, totuși, conform legii, EL NU MAI ARE DREPTUL LA ASISTENT PERSONAL.

Dacă ar trebui ca intervenţia autorităţilor să se concentreze pe ceva anume acest aspect ar fi extrem de important pentru copii şi adulţii cu TSA care, inclusiv în situaţiile în care sunt înalt funcţionali, nu pot fi lipsiţi complet de asistenţa absolut esenţială pentru recuperarea şi adaptarea socio-profesională.

Referitor la Art. 57 – care prevede faptul că:

„(1) „Standardele profesionale specifice de formare în psihoterapii specifice aplicabile persoanei cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări mintale asociate, se aprobă de către Colegiul Psihologilor din Romania, în condiţiile legislatiei în vigoare.

(2) Intervenţia psihoterapeutică specifică pentru persoanele diagnosticate cu tulburări de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate este psihoterapia cognitiv-comportamentală, care însa nu exclude aplicarea altor metode de psihoterapie bazate pe dovezi științifice, care vizează tratamentul, recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii şi integrării sociale.”

Subliniem faptul că din practica de până acum şi din rezultatele obţinute în lucrul aplicat cu copii TSA a reieşit că nu terapia cognitiv comportamentală a dat rezultate notabile, ci analiza comportamentală aplicată care este „Standardul de Aur în recuperarea copiilor cu TSA”. Astfel, în măsura în care nu se va accepta propunerea noastră în sensul luării în considerare şi a terapiei comportamnetale – ABA, există riscul ca mulţi copii cu TSA să fie privaţi de o metodă de terapie care s-a dovedit că funcţionează în practică şi că dă rezultate notabile.

Practicienii certificaţi international în Analiza Comportamentala (Behavior Analysis) deţin expertiză în analiza comportmentală aplicată (ABA), o terapie validată experimental ca fiind cea mai eficientă în tratamentul tulburarilor de spectru autist. Analiza comportamentală, la fel ca psihologia, are standarde etice de conduită, reglementeză intrarea în profesiune printr-un proces de certificare care presupune parcurgerea unor module teoretice şi promovarea unor examene, respectiv practică supervizată. Articolul 2 din legea 200/2004 stipulează că „Sunt considerate activităţi profesionale reglementate activităţile exercitate cu titlu profesional, dacă utilizarea unui astfel de titlu este rezervată doar titularilor unor documente care atestă nivelul de formare profesională.”. Prin urmare profesiunea de analist comportamental, la fel ca cea de psiholog, întruneşte condiţiile pentru a fi reconoscută oficial ca „profesie reglemantată” conform legii 200/2004 şi ar trebui începute demersurile pentru a fi inclusă în nomenclatorul profesiunilor reglementate în Romania.

Cei care legiferează ca psihologia cognitiv-comportamentală este intervenţia specifică în cazul TSA trebuie să exemplifice terapiile cogitiv-comportamentale „evidenced based” care sunt eficiente în cazul autismului clasic care presupune, aşa cum ştie orice lucător specializat în munca cu copiii şi adolescentii de pe spectru, interventii, repetate, intense, concentrate pe comportamentul observabil, bazate pe variabile din mediu şi independente de procesarile cognitive.

De asemenea, nu suntem de acord cu propunerile prevăzute la Capitolul 3 , Art 56, 57 care stipulează că ,,Art. 56 – Atestarea profesională a psihologilor, precum şi furnizarea serviciilor psihologice se realizează potrivit dispoziţiilor Legii nr. 213/2004 privind exercitarea profesiei de psiholog cu drept de liberă practică, înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea Colegiului Psihologilor din România cu modificările și completările ulterioare.” Art. 57 – (1) Colegiul Psihologilor va fi forul care va face ,,formarea profesionala a psihologilor„.

La Capitolul 4 Art. 58 prevede că: „Fiecare persoană diagnosticată cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale şi conexe actului medical) prevăzute în pachetul de servicii de bază, în condiţiile Contractului-cadru privind condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurari sociale de sănătate, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.

Astfel, nu este clar care sunt prevederile incidente şi ce conţine „Contractul cadru” aceasta deoarece ,,serviciile medicale” vor fi acordate ,,în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.”‘ Ca atare, nu dorim ca odată cu terminarea fondurilor persoanele cu autism să nu mai aibă acces la ,,servicii medicale specializate” .

La Art. 64  care face referire la posibilitatea încheierii unor “parteneriate sau protocoale de colaborare cu instituţii centrale sau ale administraţiei publice locale în vederea dezvoltării unor servicii în sprijinul copiilor diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.” – aprecim că aceste parteneriate ar trebui încheiate în funcţie de opţiunile beneficiarilor, în baza unor concursuri de oferte organizate de instituţiile publice pentru externalizarea serviciilor.

De asemenea, am sesizat o serie de neclarităţi în cuprinsul proiectului, ca de exemplu:

–        la pagina 3 unde se vorbeşte de echipa multidisciplinară care furnizează servicii specializate, desi mai tarziu, serviciile sunt detaliate ca fiind furnizate de institutii diferite. Astfel, ne punem întrebarea “Care este rolul acestei echipe, cine o coordonează metodologic şi din bugetul lui funcţionează?”

–        De asemenea, nu există nici o precizare legată de frecvenţa şi numărul de ore alocat intervenţiei terapeutice comportamentale.

–        Este necesară reformularea de la art 4 pct. 7 care prevede că „medicul realizează intervenţia psiho-educaţionala”, formularea fiind ambiguă.

În ceea ce priveşte, partea referitoare la educaţie, sesizăm că aceasta nu aduce nimic în plus faţă de metodologia legii educaţiei. Astfel, nu se prevăd acţiuni pentru asigurarea integrării copiilor în şcoală, a pregătirii cadrelor didactice a monitorizării şi evaluării planului de intervenţie individualizat şi a asigurării numărului necesar de cadre de sprijin, acesta fiind complet insuficient în majoritatea judeţelor.

Ca o concluzie generală, cu tristeţe remarcăm faptul că, în afara faptului că se precizează puţin mai clar cum se face screeningul, că se identifică o modalitate de a bugeta nişte echipe multidisciplinare ale CSM şi că s-au deschis oportunităţi de formare/acreditare în terapii TSA (după nişte standarde ce vor fi adoptate de colegiu) suntem de părere că, pe fondul problemei, normele metodologice nu aduc nimic nou în plus faţă de situaţia actuală şi că este nevoie de soluţii concrete care să asiugure măsuri efective de protecţie a unor persoane care au nevoie de un sprijin real şi susţinut, neputându-se ajuta singuri, iar părinţii lor fiind în multe cazuri depăşiţi emoţional şi financiar.

De asemenea, proiectul nu conţine măsuri concrete de identificare a numărului de cazuri la nivel central şi local şi de identificare a nevoilor de servicii şi nici nu este exprimat proactiv că normele vor sprijini infiinaţarea serviciilor necesare suplimentare.  Nu este clar dacă, după adoptarea normelor vor exista suficiente servicii de intervenţie terapeutică pentru copii diagnosticaţi şi nici cine le va suporta, nu este clar cum se face trecerea de la menţionarea serviciilor sociale  la infiinţarea acestora (ex. centre de zi sau rezidenţiale).

Nu există un parcurs al serviciilor de la diagnosticare la viaţa adultă cum a solicitat federaţia noastră (astfel, remarcăm că măsurile referitoare la „persoanele devenite adulte cu TSA sunt inexistente odată ce acestea termină liceul, la fel si serviciile adresate lor).

Din aspectele semnalate mai sus se desprind următoarele

CONCLUZII:

(1)  Soluţiile propuse nu cuprind în concret modalitatea de plată a serviciilor terapeutice – astfel, nu reiese dacă se va face în continuare exclusiv prin serviciile publice?

(2)  Terapia conpoartamentală nefiind recunoscută şi acreditată de COPSI, se pune întrebarea cum se va face acreditarea profesioniştilor?

(3)  De unde se vor aloca resurse suplimentare pentru a plata profesorilor itineranţi şi de sprijin pentru preşcolari?

(4)  Cine va face concret adaptarea curriculară? Cine va forma cadrele didactice să facă acest lucru, pentru că el este necunoscut în acest moment multora dintre cei care ar trebui să implementeze această sarcină?

(5)  Cum se va face evaluarea diferenţiată la examene pentru admiterea în învăţământul liceal sau şcoli profesionale?

(6)  Încălcarea dreptului profesionistului de a-şi alege instrumentul potrivit, în funcţie de nevoile copilului şi de formarea proprie.

(7)  Cum va fi monitorizată aplicarea acestor norme? Care sunt sancţiunile în caz de nerespectare sau tergiversarea aplicării prevederilor legale? Nu există nici o reglementare în acest sens.

Nu în ultimul rând, apreciem, aşa cum am mai precizat anterior, că se impun o serie de măsuri instiuţionale pentru a gestiona într-o manieră mult mai eficientă situaţia persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, astfel propunem:

(1)  Constituirea, la nivelul Guvernului, unui Grup de lucru format din reprezentanţi ai autorităţilor implicate cu atribuţii în acest domeniu, reprezentanţi ai asociaţiilor de profil, precum şi din specialişti în terapia şi lucrul cu persoane cu nevoi speciale de tip TSA şi TSMA (medici, psihoterapeuţi, pedagogi), care să facă o evaluare a situaţiei actuale să identifice disfuncţionalităţile şi impedimentele şi să propună soluţii de politici publice adecvate.

(2)  Înfiinţarea unui Registru Naţional al persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate”, care să se constituie într-o evidenţă centralizată, unitară la nivel naţional, care să constituie baza politicilor publice elaborate de autorităţi în acest domeniu. Să existe o evidenţă clară a dimensionării efortului instituţional şi bugetar de care este nevoie din partea autorităţilor.

(3)  Crearea unui „Protocol medical privind procedurile de specialitate care trebuie urmate pentru diagnosticarea şi tratamentul aplicabil persoanelor care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.”

(4)  Elaborarea unui „Ghid de bune practici” care să conţină informaţii relevante, utile, pentru persoanele vulnerabile, pentru familiile acestora, precum şi pentru cei care trebuie să aplice normele legale sau pentru cei care lucrează sau învaţă alături de persoane care suferă de afecţiuni TSA sau TSMA.

Vă mulţumim pentru sprijin şi colaborare,

Cu deosebită consideraţie,

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

Bucureşti, 23 martie 2016


Formare în tehnici specifice de monitorizare și evaluare (M&E)

fedra mai puternica

În cadrul Proiectului “FEDRA mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism”, 19 voluntari ai organizațiilor membre FEDRA au participat în luna ianuarie la cursul de formare în tehnici specifice de monitorizare și evaluare (M&E).

Participanții au primit informații teoretice despre procesul de M&E (stabilirea indicatorilor, colectarea datelor și întocmirea raportelor de monitorizare și evaluare). Împreună cu trainerul, participanții au creat un framework în baza căruia au început colectarea de date în vederea documentării unui studiu de caz (exemplu de success în ceea ce priveşte integrarea în şcoală a copiilor cu TSA) din localitatea/județul din care provine.

Studiile de caz vor surprinde exemple de succes în ceea ce privește integrarea într-o formă de școlarizare a unui copil/tânăr cu TSA și va oferi informații cu privire la modalitățile de colaborare la nivel local, în vederea integrătii persoanei cu TSA în școală, metode utilizate de profesori cu succes, suportul acordat de comunitate, familie, copii tipici, resurse implicate.

În cursul lunii martie va fi finalizat procesul de colectare a datelor pentru cele 19 studii de caz , carevor fi publicate. Rezultatele studiilor de caz vor fi diseminate în cadrul unor mese rotunde ce vor avea loc în Craiova, Baia Mare și Iași, pe parcursul lunilor martie și aprilie.

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Situatia integrarii copiilor cu autism in scoli – monitorizare & documentare

fedra mai puternica

FEDRA – Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului, în parteneriat cu Asociația Sociometrics – Grupul de Analiză Socială și Economică au demarat un nou proiect ce își propune formularea unor  recomandări și propuneri de politici publice, către Ministerul Educației și Cercetării, cu scopul de a promova integrarea în școli a copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA) și a semnala aspecte concrete privind măsurile ce pot fi luate pentru aplicarea legilor și respectarea drepturilor persoanelor cu TSA.

Proiectul se intitulează FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism iar activitățile care vor sta la baza formulării propunerilor de politici publice vor consta, primordial, în monitorizarea și documentarea, în București și în 13 județe ale țării, a situației integrării în școli a copiilor cu autism precum și a practicilor și metodelor întâlnite în unitățile de învățământ care au integrat copii cu autism. Scopul acestei documentări îl reprezintă realizarea unei baze de bune practici care să constituie tot atâtea modele de acțiune.

Un studiu realizat în 2011 de Gallup și D&D Research, pentru Fundația RAA, și intitulat “Atitudinea publicului din România față de autism” arată faptul că profesorii nu cunosc terapii de recuperare specifice nevoilor elevilor cu autism și nu sunt instruiți să gestioneze episoadele de tantrum ale acestora. De asemenea, resursa umană este mult prea puțin numeroasă pentru a răspunde nevoilor elevilor cu autism,  numărul profesorilor de sprijin este foarte mic raportat la numărul de copii cu cerințe educaționale speciale (CES) iar norma de lucru este insuficientă pentru a putea lucra individual cu copiii cu autism. O altă problemă semnificativă o reprezintă și atitudinea discriminatorie a cadrelor didactice și a părinților copiilor tipici față de copiii cu dizabilități.

Cu toate acestea, însă, există și exemple pozitive în ceea ce privește integrarea copiilor cu CES în școli de masă. În urma eforturilor constante din ultimii ani, realizate de părinți și asociațiile de părinți dar și a deschiderii din ce în ce mai mari a factorilor de decizie din educatie (Inspectoratele Școlare Județene, CJRAE), un număr din ce în ce mai mare de copii cu TSA este pregătit să facă față cadrului școlar de masă. Prin parteneriat public-privat, au fost înființate primele clase speciale pentru copii cu autism, afiliate școlilor speciale (ex. Cluj Napoca). Acestea au fost create cu sprijinul Centrului Școlar pentru Educație Incluzivă. Cele mai multe dintre aceste inițiative aparțin organizațiilor membre ale FEDRA. În aceste cazuri Inspectoratele Scolare Județene și Consiliul Local pun la dispoziție cadre didactice, personal auxiliar, iar părinții, prin intermediul unor ONG-uri sau nu, contribuie financiar la organizarea, dotarea spațiului, consumabilelor și altor cheltuieli, iar uneori pun la dispoziție chiar terapeuți special instruiți să lucreze cu copiii.
Noul proiect – FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism – a fost inițiat  tocmai pentru a încuraja rezultatele pozitive și a formula recomandări în vederea creșterii șanselor de integrare în școală și comunitatea a copiilor cu autism, la nivel național.

Proiectul FEDRA, mai puternică în apărarea drepturilor copiilor cu autism a demarat la data de 1 noiembrie 2015, are o durată de desfașurare de 6 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul fondului ONG România.

Contact:         
Nume Oana Pășălan, coordonator proiect
Telefon: 0751 211 665
e-mail: oana.pasalan@autismfedra.ro
 

Conținutul acestui website nu reprezintă în mod necesar poziția oficială a granturilor SEE 2009 – 2014. Întreaga răspundere asupra corectitudinii și coerenței informațiilor prezentate revine inițiatorilor website-ului.

Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați www.eeagrants.org

footer fedra mai puternica fond ong

Scrisoare deschisa FEDRA 13.11.2015

scrisoare deshisa fedra nov2015
  • În atenția dlui președinte Klaus Iohannis
  • În atenția dlui Prim Ministru
  • În atenția dlui Ministru al Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice
  • În atenția dlui Ministru al Sănătății
  • În atenția dlui Ministru al Educației Naționale

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) își exprimă totala nemulțumire și revoltă cu privire la modalitatea lipsită de transparență și asumare prin care instituțiile guvernului cu rol în protecția și integrarea persoanelor cu autism înțeleg să asigure condițiile pentru ca persoanele cu autism să beneficieze efectiv de drepturile prevăzute în legislația internă și internațională și de sprijinul adaptat de care au nevoie pentru a duce o viață demnă.

FEDRA reprezintă 21 de organizații din întreaga țară, organizații ale persoanelor afectate de autism (majoritatea asociații înființate de părinți) și organizații care furnizează servicii pentru copiii și tinerii cu autism din întreaga țară.

Încă de la inițierea ei, FEDRA a militat pentru dialog și pentru crearea unui grup de lucru la care, alături de reprezentanți ai ministerelor, să participe reprezentanți ai societății civile și părinților, cu scopul formulării unor politici publice, elaborării unor strategii și planuri de acțiuni sau modificării legislației.

Aceste solicitări au fost formulate în repetate rânduri, în scrisori deschise, petiții, întâlniri și conferințe, și adresate în mod constant reprezentanților guvernului în ultimii ani.

Răspunsul autorităților statului la cerințele FEDRA a fost o lungă serie de promisiuni, tergiversări și simulări de “întâlniri consultative”.

Ca urmare a demersurilor FEDRA, reprezentanții Federației au participat la trei întâlniri pentru elaborarea normelor metodologice privind Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociată, modificată cu Legea 200/2013, după aceste întâlniri nemaiprimind niciun fel de informație oficială cu privire la stadiul normelor metodologice, norme încă nefinalizate.

De asemenea, în urma solicitărilor repetate de constituire a unui grup de lucru, reprezentanții FEDRA au fost informați în aprilie 2015 că vor fi invitați să participe la grupul de lucru interministerial constituit pe problematica autismului, pentru a contribui cu expertiza și experiența lor. Această promisiune s-a concretizat abia în această lună (noiembrie 2015), când reprezentanții federației au fost invitați la o întâlnire de informare cu privire la stadiul analizei situației persoanelor cu autism, analiză realizată de ministerele participante la grupul de lucru.

Documentul primit de reprezentantul nostru la această întalnire reprezintă o centralizare a problemelor pe care noi le-am ridicat și prezentat/trimis de fiecare dată (probleme cuprinse deja în Strategia privind integrarea socială și profesională a persoanelor cu tulburări din spectrul autismului) și propune o serie de măsuri, dar, fără asumarea unor termene de către instituțiile responsabile, nu vom avea un demers constructiv, eficient, de schimbare a politicilor și serviciilor adresate persoanelor cu autism.

În condițiile în care fiecare an care trece fără intervenții adecvate scade șansele de integrare ale copiilor cu autism, în condițiile în care în absența unor politici și servicii reale, centrate pe individ, care să contribuie la integrarea în școală, în comunitate sau pe piața muncii a copiilor și adulților cu autism, persoanele cu autism sunt condamnate la a deveni asistați permanenți ai statului.

De asemenea, considerăm inacceptabilă maniera netransparentă, tergiversarea nesfârșită și lipsa de finalitate a demersurilor autorităților competente și solicităm:

– Constituirea unui grup de lucru sub coordonarea Primului Ministru sau a Președintelui cu obiective specifice privind implementarea unor măsuri concrete de acțiune în vederea armonizării legislației, îmbunătățirea serviciilor și monitorizarea aplicării politicilor la nivel național, cu o agendă clară, o periodicitate și regularitate a întâlnirilor și în care FEDRA să aibă cel puțin un reprezentant.

– Introducerea în strategiile, politicile publice și programele naționale a unor măsuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de intervenție timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educație incluzivă, servicii adaptate de sprijin pentru adulți, inclusiv pentru acces pe piața muncii pentru persoanele cu autism, locuire.

– Consultarea transparentă a societății civile în ceea ce privește bugetarea în 2016 și stabilirea priorităților de finanțare în 2016 – 2020 în vederea alocării unor resurse necesare pentru susținerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism în comunitate.

Amintim pe această cale că forurile europene – Consiliul Europei și Curtea Europeană a drepturilor omului – tratează cu seriozitate problemele cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora, neezitând să condamne statele membre atunci când constată încălcări ale legislației europene în vigoare, așa cum s-a întâmplat recent cu Franța, condamnată pentru lipsa educației adecvate oferite copiilor și tinerilor cu autism. România este extrem de vulnerabilă la acest capitol, acesta constituind încă un motiv pentru ca autoritățile centrale să folosească experiența FEDRA care luptă zilnic prin membrii săi pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA.

Amintim, de asemenea, că Parlamentul European a adoptat recent Declarația scrisă pentru Autism, iar Consiliul de Miniștri din Spania a adoptat deja o Strategie națională pe Autism, alături de Marea Britanie, Ungaria și multe alte țări europene.

Studii recente (Elsabbagh et al. 2012; Fombonne, 2011; ADDM 2012; Mattila et al. 2011; Saemundsen et al. 2013; Baird et al. 2011 – http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/) arată că autismul afectează 1 din 100 persoane la nivelul Europei. În România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătătii), însă numărul real al acestora era mult mai mare. În România estimarea bazată pe prevelența la nivel european raportată la populația țării, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului.

Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim.

Carmen GHERCĂ

Președinte FEDRA

 

Scrisoare deschisa FEDRA nov 2015


Parlamentul European va adopta Declarația scrisă pentru Autism

București, 15 iulie 2015

Comunicat de presă

 

Parlamentul European va adopta Declarația scrisă pentru Autism

 

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) anunță, cu bucurie, că Declarația scrisă pentru Autism 0018/2015, inițiată de Autism Europe în luna aprilie a acestui an și înaintată, spre a fi semnată, către europarlamentarii din toate țările membre UE, va fi adoptată de Parlamentul European. 391 de europarlamentari din 751 (adică mai mult de jumătate) au semnat Declarația, iar conform procedurilor, o Declarație scrisă are nevoie de semnături de la 50% plus unu din membri, strânse pe durata a trei luni, pentru a putea fi adoptată de Parlamentul European și înaintată înstituțiilor UE abilitate.

 

În România, Declarația scrisă pentru Autism a fost semnată de 18 europarlamentari, în urma susținerii și promovării ei, de către FEDRA, în primăvara acestui an.

 

Declarația scrisă pentru Autism cere Uniunii Europene și Statelor membre să adopte o Strategie Europeană pentru autism care să:

  • Sprijine depistarea precoce și diagnosticarea corectă a autismului, în Europa
  • Promoveze terapia bazată pe dovezi și sprijinirea persoanelor cu autism de toate vârstele
  • Se îngrijească de cercetare și studii de prevalență
  • Încurajeze schimbul de bune practice

 

O Declarație scrisă a Parlamentului European este un document de principii care dă direcții instituțiilor din Uniunea Europeană și din Statele membre. O Declarație similară (Carta pentru persoanele cu autism), inițiată de Autism Europe și adoptată de Parlamentul European în 1996, a oferit multor organizații membre ale Autism Europe baza în care au făcut advocacy pentru îmbunătățiri în privința suportului persoanelor cu autism, la nivel național.

 

FEDRA le mulțumește tuturor europarlamentarilor români care au înțeles importanța gestului și au semnat Declarația scrisă pentru Autism, încurajându-i, în același timp, pe europarlamentarii care încă nu au făcut-o, să semneze documentul.

Procedura de semnare a Declarației s-a deschis pe 27 aprilie 2015 și se încheie pe 27 iulie 2015.

 

 

Carmen Ghercă, Președinte FEDRA

 

 

Contact: 0729 914094

E-mail: contact@autismfedra.ro


Raport Intervenții și metodologii aplicate (IMA)

Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică, care apare la vârste mici, în jur de 1 an și jumătate și afectează funcționalitatea copilului, capacitatea de a socializa, comunica, fiind însoțită de comportamente stereotipe și repetitive. Diagnosticată la timp și în urma unei intervenții susținute, o persoană cu autism poate ajunge la un nivel de funcționalitate care să îi permită integrarea în comunitate, școală și chiar muncă. Fără intervenție, mai ales în cazurile severe, un copil cu autism devine o persoană cu dizabilități, asistată permanent, izolată și exclusă social.

Click aici pentru a accesa raportul.

 

Justificarea nevoii de documentare

Intervențiile care au drept scop facilitarea integrării sociale a persoanelor cu TSA au o istorie relativ recentă în România. Gama de servicii disponibile este variată, însă serviciile nu au capacitatea și nici acoperirea geografică necesare pentru a asigura accesul universal al persoanelor cu autism la un pachet complet de îngrijire. Astfel, adeseori persoanele cu TSA pot avea acces la diagnostic dar nu și la servicii de recuperare complexe. De asemenea, au posibilitatea să urmeze terapie comportamentală dar nu și sesiuni de logopedie sau de kinetoterapie. În plus, fiind vorba despre un sector aflat în plină dezvoltare, eficacitatea și mai ales eficiența serviciilor este disputată, deopotrivă de profesioniști în domeniu, de factorii de decizie politică și chiar de aparținătorii persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA). Din aceste motive se resimte nevoia identificării unor intervenții și metode aplicate (IMA), utilizate în domeniul TSA, care au dovedit că își ating cu succes obiectivele propuse și sunt eficiente din punct de vedere economic. În urma acestui demers, ne propunem să recomandăm astfel de IMA și în România, ca intervenții cu potențialul de a fi integrate în servicii publice destinate persoanelor cu TSA. Am ales să explorăm IMA dezvoltate în Elveția, Norvegia, Finlanda și Marea Britanie – state cu experiență în asigurarea accesului universal la servicii de calitate pentru persoanele cu TSA.

 

Obiectivul general

Identificarea unor strategii eficiente în tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA.

 

Obiectivele specifice

O1. Identificarea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din România;

O2. Descrierea situației serviciilor sociale din România adresate persoanelor cu TSA;

O3. Identificarea și descrierea unor IMA (intervenții și metode aplicate) eficiente utilizate pentru tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA din Norvegia, Marea Britanie, Elveția și Finlanda. IMA eficiente vor fi identificate din perspectiva nevoilor de servicii ce caracterizează persoanele cu TSA din România.

 

Metode și strategii

Dat fiind caracterul descriptiv și non-exhaustiv al studiului, pentru atingerea obiectivelor menționate s-a utilizat o strategie în două etape, prima constând în aplicarea metodei desk research (analiză secundară a datelor), iar cea de-a doua în efectuarea unor vizite de studiu în Elveția, Norvegia, Marea Britanie și Finlanda.

Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică, care apare la vârste mici, în jur de 1 an și jumătate și afectează funcționalitatea copilului, capacitatea de a socializa, comunica, fiind însoțită de comportamente stereotipe și repetitive. Diagnosticată la timp și în urma unei intervenții susținute, o persoană cu autism poate ajunge la un nivel de funcționalitate care să îi permită integrarea în comunitate, școală și chiar muncă. Fără intervenție, mai ales în cazurile severe, un copil cu autism devine o persoană cu dizabilități, asistată permanent, izolată și exclusă social.

 

Justificarea nevoii de documentare

Intervențiile care au drept scop facilitarea integrării sociale a persoanelor cu TSA au o istorie relativ recentă în România. Gama de servicii disponibile este variată, însă serviciile nu au capacitatea și nici acoperirea geografică necesare pentru a asigura accesul universal al persoanelor cu autism la un pachet complet de îngrijire. Astfel, adeseori persoanele cu TSA pot avea acces la diagnostic dar nu și la servicii de recuperare complexe. De asemenea, au posibilitatea să urmeze terapie comportamentală dar nu și sesiuni de logopedie sau de kinetoterapie. În plus, fiind vorba despre un sector aflat în plină dezvoltare, eficacitatea și mai ales eficiența serviciilor este disputată, deopotrivă de profesioniști în domeniu, de factorii de decizie politică și chiar de aparținătorii persoanelor cu tulburări în spectrul autist (TSA). Din aceste motive se resimte nevoia identificării unor intervenții și metode aplicate (IMA), utilizate în domeniul TSA, care au dovedit că își ating cu succes obiectivele propuse și sunt eficiente din punct de vedere economic. În urma acestui demers, ne propunem să recomandăm astfel de IMA și în România, ca intervenții cu potențialul de a fi integrate în servicii publice destinate persoanelor cu TSA. Am ales să explorăm IMA dezvoltate în Elveția, Norvegia, Finlanda și Marea Britanie – state cu experiență în asigurarea accesului universal la servicii de calitate pentru persoanele cu TSA.

 

Obiectivul general

Identificarea unor strategii eficiente în tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA.

 

Obiectivele specifice

O1. Identificarea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din România;

O2. Descrierea situației serviciilor sociale din România adresate persoanelor cu TSA;

O3. Identificarea și descrierea unor IMA (intervenții și metode aplicate) eficiente utilizate pentru tratamentul și integrarea socială a persoanelor cu TSA din Norvegia, Marea Britanie, Elveția și Finlanda. IMA eficiente vor fi identificate din perspectiva nevoilor de servicii ce caracterizează persoanele cu TSA din România.

 

Metode și strategii

Dat fiind caracterul descriptiv și non-exhaustiv al studiului, pentru atingerea obiectivelor menționate s-a utilizat o strategie în două etape, prima constând în aplicarea metodei desk research (analiză secundară a datelor), iar cea de-a doua în efectuarea unor vizite de studiu în Elveția, Norvegia, Marea Britanie și Finlanda.


Conferinta „Impreuna suntem o voce!”

In perioada 14-16 aprilie 2014, Fundatia Romanian Angel Appeal si Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA), in parteneriat cu Comisia pentru drepturile omului, culte şi problemele minoritaţilor naţionale a Camerei Deputatilor, au desfasurat la Bucuresti, la Palatul Parlamentului, conferinta nationala “Impreuna suntem o voce!”.

imagine conferinta fedra parlament

Conferinta a prezentat si dezbatut, cu participarea unor specialisti din mai multe tari europene, modele de interventii si metodologii aplicate care si-au dovedit eficienta in integrarea scolara si sociala a persoanelor cu tulburare de spectru autist (TSA). La eveniment au participat, din partea Romaniei, reprezentanti ai Parlamentului, Guvernului, autoritatilor nationale si locale si ai organizatiilor neguvernamentale de profil.

De asemenea, evenimentul a facut cunoscute publicului si reprezentantilor institutiilor de stat cu putere de decizie, modele de bune practici identificate in cadrul unor vizite de studiu efectuate in lunile februarie, martie si aprilie ale acestui an, in 4 tari europene: Marea Britanie, Finlanda, Norvegia si Elvetia.

La aceste vizite, pe langa reprezentanti ai Fundatiei RAA si ai FEDRA, au fost invitati si au participat reprezentanti ai Ministerului Educatiei, Ministerului Muncii, Ministerului Sanatatii, reprezentanti ai Inspectoratelor scolare si ai Directiilor de Asistenta Sociala si Protectia Copilului din tara.

Sistemele de integrare a persoanelor cu autism din cele 4 tari vizitate, desi cu diferente punctuale, de la tara la tara, datorate legislatiilor dar si mentalitatilor si specificului national, prezinta aspecte generale comune in abordarea integrarii scolare si sociale a persoanelor cu TSA :

–        independenta/autonomia persoanei adulte cu dizabilitati, ca obiectiv central,

–        legislatie cuprinzatoare, stabila si aplicata in ceea ce priveste asigurarea serviciilor de sanatate, sociale si educationale,

–        acces egal la servicii publice specializate de sanatate, educatie si asistenta sociala,

–        servicii in concordanta cu nevoile persoanei, asigurate pe tot parcursul vietii, cu evaluarea continua a relatiei nevoi-servicii,

–        educatia oferita intr-un mediu adaptat continuu la nevoile specifice ale individului,

–        eforturi sustinute ale structurilor scolare pentru integrarea treptata a persoanei cu dizabilitati (autism) intr-un mediu scolar/social normal,

–        finantarea serviciilor din bugetele publice ale autoritatilor locale dar si de la bugetul de stat,

–        subcontractarea, de catre stat, a serviciilor de interventie/educatie, catre prestatori privati (fundatii recunoscute de utilitate publica), cu experienta si infrastructura potrivite.

In acest context, conferinta a oferit un cadru de dezbatere interinstitutionala dar si intre institutii si societatea civila (organizatii care promoveaza cauza autismului), cu privire la stadiul actual al prevederilor legislative in Romania referitoare la persoanele cu autism, la serviciile pentru persoanele cu autism si la integrarea scolara si sociala a persoanelor cu autism din tara noastra.

Conferinta nationala din 14 – 16 aprilie 2014 a fost organizata in cadrul proiectului „Impreuna suntem o voce !”, derulat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist. Proiectul a demarat la 1 august 2013 si are o perioada de desfasurare de 3 ani.

Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.


2 Aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului

Paper Dolls Made from Dollar Bill

Data de 2 Aprilie marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, stabilită de Organizația Națiunilor Unite, în urmă cu 5 ani. În toată lumea, în jurul acestei date, organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra problematicii autismului care atinge 1 din 68 de persoane (conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor – Atlanta, SUA, publicate în martie 2014), ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor.
Cu prilejul zilei de 2 Aprilie, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist organizează, prin intermediul fundațiilor și asociațiilor membre, o serie de manifestații și evenimente, atât în București cât și în țară, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a publicului asupra autismului dar și de a atrage atenția autorităților asupra nevoilor comunității persoanelor cu autism din România.
De asemenea, ca în fiecare an, pe 2 Aprilie, organizațiile din România se raliază campaniei internaționale “Light It Up Blue”, prin iluminarea în albastru a mai multor clădiri instituționale importante, din București și din țară.

La București, Fundația Romanian Angel Appeal, Asociația Învingem Autismul și Asociația Autism România, membre ale FEDRA, au pregătit iluminarea în albastru a 3 clădiri din capitală și, de asemenea, un miting și un marș, după următorul calendar:
* 2 aprilie, manifestații în centrul Capitalei
Orele 11.00 – miting în Parcul Colțea din Piața Universității, cu recompunerea, pe paviment, a fundei puzzle, simbol al luptei pentru cauza autismului.
Orele 12.30 – plecare în marș către Piața Unirii
Orele 13.00 – lansare de baloane albastre, în Parcul Unirii

*2 aprilie, orele 21.00 – 00.00, iluminarea în albastru a clădirilor Parlamentului, Guvernului și a Ateneului Român.

Manifestațiile de la București se desfășoară în cadrul proiectului “Împreună suntem o voce!”, implementat de Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA, în perioada 1 august 2013 – 31 iulie 2016, și co-finanțat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.

Alte acțiuni* ale organizațiilor membre FEDRA

În aceeași perioadă, alte organizațiile membre FEDRA desfășoară acțiuni și manifestații publice în orașele: Baia Mare, Bistrița Năsăud, Brașov, București, Cluj Napoca, Craiova, Galați, Iași, Piatra Neamț, Pitești, Suceava, Tulcea.

(*atașat, harta detaliată a manifestațiilor – Agenda-evenimentelor-2-Aprilie-la-nivel-national_PRESA).

În semn de solidaritate cu persoanele cu autism, în țară vor fi iluminate în albastru clădirile: Primăria și Turnul Ștefan din municipiul Baia Mare, Primăria municipiului Bistrița Năsăud și Turnul Catedralei Evanghelice din Bistrița Năsăud, Casa Sfatului din Brașov, Primăria Brașov, Cetatea Brașov, Cazinoul din Cluj Napoca, Centrul de Zi Innocenzo Fiore din Craiova, Primăriile Dăbuleni și Băilești – Dolj, Primăria Iași, Universitatea “Al. I Cuza” Iași, Universitatea “Petre Andrei” Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie Iași, Universitatea de Științe Agricole și Medicină Veterinară Iași, Camera de Comerț și Industrie Iași, Antal International Network din Iași, Turnul lui Ștefan cel Mare din Piatra Neamț, Primăria municipiului Pitești, clădirea Consiliului Județean Suceava.

Toate aceste clădiri iluminate în albastru în jurul datei de 2 Aprilie se alătură campaniei internaționale, devenită deja celebră – “Light It Up Blue”, în cadrul căreia în jur de 3000 de clădiri din întreaga lume sunt iluminate, în fiecare an, în albastru, purtând mesajul persoanelor cu autism.
Printre acestea, amintim: Empire State Building din New York, SUA; Ada Bridge și Templul Sf. Sava din Belgrad, Serbia; Burj Al Arab din Dubai, Emiratele Arabe Unite; The Torch din Doha, Quatar; Sydney Opera House din Sydney, Australia etc.

La București, acțiunea de iluminare a clădirilor a fost posibilă prin amabilitatea și în parteneriat cu : Camera Deputaților din cadrul Parlamentului României, Guvernul României, Filarmonica George Enescu.


Documente intalnire Noiembrie

Dragi colegi, folosesc acest prilej pentru a verifica functionalitatea forumului de pe site-ul FEDRA.

Atasat gasiti documentele realizate in urma intalnirii de la Iasi, din noiembrie 2013. Astept parerile dvs in legatura cu ele, inainte de a o anunta pe Sinziana (facilitatorul intalnirii) daca aceasta este forma finala pe care o agream sau nu.

Va multumesc pentru implicare,
Camelia

Traseul Raport_planificare strategica_FEDRARaport_planificare strategica_FEDRAplan de activitati FEDRA 2014_2015


Dezamagirea fata de forma modificata a legii 151 / 2010

Comunitatea părinților care au copii cu autism îşi exprimă regretul şi dezamăgirea față de forma modificată a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susține financiar metodele de intervenție validate științific specifice autismului, în așa fel încât, la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulți cât mai independenți cu putință. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenților și adulților cu tulburări din spectrul autist, ca și cum aceștia nu ar exista.
În ciuda eforturilor doamnei deputat Gabriela Podașcă, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist și nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, așa cum am solicitat în repetate rânduri.
În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federației le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitați nu au fost luate în considerare, iar legea, deși se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulții. Astfel:
1. Deşi anunțate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancțiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea  unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv – comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta și alte terapii care și-au dovedit sau își vor dovedi, în viitor, eficiența în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurență nefirească între beneficiari, dar și între specialiștii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.
4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învățământul de masă nu poate fi realizată.
5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca și anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro

Contact: Carmen Ghercă, vicepreședinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094


Demersuri FEDRA – Campanie „Uraste” (SECOM)

În urma demersurilor FEDRA, firma SECOM a fost sancționată

pentru campania de promovare “Urăște”.

Cererea ulterioară a Secom, de chemare în judecată, a fost respinsă ca fiind nefondată

În urma demersurilor FEDRA, inițiate în luna octombrie a anului 2012 împotriva Campaniei « Urăște ! » a firmei SECOM, Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) a constatat că obiectul campaniei constituie faptă discriminatorie, care încalcă dreptul la demnitate al persoanelor cu dizabilități sau al celor cu afecțiuni psihice și a sancționat firma SECOM cu amendă contravențională în valoare de 8.000 de lei.

Firma SECOM a contestat decizia emisă de CNCD, însă cererea acesteia, de chemare în judecată, a fost respinsă ca nefondată,  Hotărârea CNCD rămânând în vigoare.

În toamna anului 2012, firma Secom și-a promovat un produs distribuit în farmacii, prin intermediul Campaniei publice “Urăște!”. Mesajul campaniei a fost unul total discriminatoriu, atât la adresa copiilor cu autism și a părinților lor, cât și la adresa unor categorii de persoane care suferă de afecțiuni psihice (ex.: Alzheimer). Mesajul instiga totodată la ură față de persoanele vulnerabile, iar în cazul copiilor cu autism chiar promova ideea că ura părintelui față de copil este normală: “Urăște-ți băiețelul care a devenit de nestăpânit. Urăște-ți băiețelul care niciodată nu vrea să stea locului și nici nu te ascultă. Urăște-ți băiețelul care se enervează din nimic și se poartă urât cu ceilalți.”

FEDRA a luat atitudine publică imediată și vehementă la mesajul Campaniei de promovare „Urăște !” și a depus o petiție la CNCD, prin care a solicitat oprirea difuzării spotului campaniei și a expunerii în farmacii a materialelor publicitare, precum și sancționarea firmei SECOM pentru instigare la ură și discriminare.

FEDRA salută deciziile CNCD și consideră că prin acestea se aduce o reparație morală care este de natură să redea copiilor afectați de autism și familiilor acestora sentimentul că drepturile lor sunt respectate de societatea în care trăiesc.

FEDRA precizează, de asemenea, că este totuși o victorie tristă, ținând cont de faptul că părinții copiilor cu autism încă așteaptă scuzele publice ale firmei Secom.

FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”,  Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Autism Transilvania, Centrul de Psihologie Delta Dunării Tulcea, Centrul Terapeutic  Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism Craiova, Dincolo de Tăcere Galați, Help Malin, Învingem Autismul, Organizația Suedeză entrut Ajutor Umanitar Individual, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamț. www.autismfedra.ro

 

 

Contact: Carmen Ghercă, președinte FEDRA, Tel: 0729 914094, E-mail: contact@autismfedra.ro


FEDRA – noi membri

Cu ocazia Adunării Generale desfășurate la București, în data de 10 august 2013, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) a acceptat cinci noi membri: Asociaţia “Centrul de psihologie Delta Dunării” Tulcea, Asociaţia “Dincolo de Tăcere” Galaţi, Asociaţia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moţoi” București, AUTISM ROMANIA-Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism București și Organizaţia Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. Astfel, FEDRA cuprinde acum 19 organizaţii.

Cu aceeași ocazie, FEDRA anunță și schimbarea președinției, noul Președinte ales fiind doamna Carmen Ghercă, din partea ANCAAR Iași.

Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (TSA) este prima federaţie de acest tip din România și are ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Asociaţiile membre FEDRA militează pentru modificarea cadrului legal, privind drepturile beneficiarilor organizaţiilor membre.

FEDRA rămâne în continuare deschisă cererilor de adeziune și își manifestă dorinţa să colaboreze, în aria sa de expertiză, cu orice organizaţie care are aceleași interese. Totodată, FEDRA își rezervă dreptul de a nu admite ca membri organizaţii care nu sunt în concordanţă cu misiunea și statutul său.

Organizaţiile nou acceptate se alătură celor existente: ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ANCAAR Argeş, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, ASPA Suceava, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Fundația Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ.

Pentru mai multe detalii, vă rugăm contactați:
Carmen Ghercă, Președinte FEDRA, mail: carmen_gherca@yahoo.co.uk , tel:  0729 914 094
Camelia Olaru Raita, Ofiter implementare FEDRA, mail: cameliaor@yahoo.com, tel: 0731 137 509


Intalnirea FEDRA pentru stabilirea Strategiei Federatiei

In perioada 8 – 9 noiembrie 2013 a avut loc, la Iasi, intalnirea membrilor FEDRA in scopul elaborarii Strategiei Federatiei, pentru urmatorii 2 ani.

Intalnirea s-a desfasurat in cadrul proiectului „Impreuna suntem o voce”, implementat de Fundatia Romanian Angel Appeal in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectru Autist si co-finantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extins a.

Participantii la intalnire au analizat activitatea Federatiei pana in acest moment si au propus actiuni concrete, pe termen mediu si lung.

Au fost stabilite trei directii majore de actiune pe care FEDRA se va focaliza in perioada urmatoare:

  1. Interventii pentru copii si adulti
  2. Campanii de advocacy
  3. Intarirea capacitatii organizationale prin atragerea de noi membri, inclusiv asociatii de profesionisti (psihologi).

Intalnirea a fost, de asemenea, o oportunitate pentru memebrii FEDRA de a stabili liniile principale pe care se va lucra pentru organizarea intalnirii din Aprilie 2014.


Raportul Alternativ privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania

In perioada noiembrie – decembrie 2013, Cristian UNGURIANU, membru in Consiliul Director  al FEDRA participa la sesiunile de lucru organizate de Federatia Organizatiilor Neguvernamentale pentru Copil (FONPC), in vederea realizarii Raportului alternativ, privind respectarea Drepturilor Copilului in Romania.
Raportul alternativ reprezinta un rezultat al procesului de monitorizare a respectarii/aplicarii Conventiei ONU a Drepturilor Copilului. Acesta se vrea a fi vocea societatii civile care isi poate exprima in mod public, deschis, opiniile privind decalajele aparute intre teorie si practica  realitatii. Conventia acorda o importanta deosebita ONG active in domeniul protectiei copilului, in ceea ce priveste monitorizarea acestei Conventii, atat la nivel national, cat si la nivel international (Raportul alternativ si sustinerea lui).
Conventia este de fapt un apel la un proces de reforma, cu etape cheie, care permit o ameliorare concreta a conditiilor de viata ale copiilor in toate tarile semnatare, care au ratificat documentul.
Raportul final va fi un document scurt, clar si concis bazat pe realitatea intalnita in teritoriu si care poate aduce critici constructive dar si propuneri si recomandari realiste in situatia in care drepturile copilului nu au fost respectate. La acest document lucreaza, in parallel, 42 organizatii, impartite pe comisii responsabile de cate o sectiune.
Cristian Ungurianu face parte din grupul responsabil pentru colectarea informatiilor referitoare la copiii cu dizabilitati. In vederea pregatirii documentului final, membrii FEDRA vor colecta informatii referitoare la situatia copiilor cu TSA, din surse puse la dispozitie de institutii guvernamentale, parteneri din sectorul civil dar si rapoarte si studii efectuate pe teritoriul Romaniei in perioada noiembrie 2013 – iunie 2014, care fac referire la situatia copiilor cu TSA. De asemenea, in raport vor fi prezentate si studii de caz si modele de buna practica.